Un dolor de mantequilla

dolor

Desde hace 11 años que esta enfermedad se vino a vivir a mi cuerpo, han pasado muchas cosas. Pero hay una que ha sido siempre la misma: el dolor.

No me refiero a la existencia del mismo, sino a su “forma”. A lo que siento y cómo lo siento. Y lo más importante: dónde.

Porque desde el principio el dolor la sido exactamente el mismo, y en el mismo sitio (o los mismos sitios). Y por ésta y otras razones, no puedo evitar pensar en cómo no se dieron cuenta, mientras pasaban los años y yo empeoraba, y les seguía explicando exactamente lo mismo… 😑😔

Seguir leyendo “Un dolor de mantequilla”

Lo normal, “mi” normal

notnormal

¿Qué es lo normal y qué no lo es?

Nunca podríamos ponernos de acuerdo en eso.

Así que quiero escribir sobre esto desde mi punto de vista, como hago con todo. Y desde MI NORMALIDAD.

Respetando siempre a cada uno. Que no por vivir con una enfermedad somos diferentes, ni especiales. Simplemente hemos cambiado de una vida a otra muy diferente de una forma impuesta. Cambiando una normalidad por otra. Así porque sí. No es nada fácil. Pero lo hacemos. Se llama ADAPTACIÓN. Seguir leyendo “Lo normal, “mi” normal”

Qué NO DECIR a una persona que sufre dolor crónico

IMG_20181204_122301

Con estas vistas me siento a escribir al sol. El jardinero de enfrente poda los setos mientras escucha a Camela (y de paso, los demás también). Se oye maquinaria de obras a lo lejos (muy lejos), y yo acomodo los cojines y arranco. Que dicen que los catarros se curan al aire libre 😉

Seré breve. O tendré que escribir una post titulado “Qué no decir cuando dices que vas ser breve y no te lo crees ni tú” 😜

Seguir leyendo “Qué NO DECIR a una persona que sufre dolor crónico”

Día Mundial del Dolor – Cuando el dolor NO se ve

IMG_20181015_204046

Soy muy de decir aquello de “Hagamos visible lo invisible”. Pues voy a predicar con el ejemplo.

El dolor duele. Es lo que tiene.

Me he currado un reportaje fotográfico 😁 para mostrar la cara amable que nuestros santos bemoles nos hacen poner, de alguna misteriosa y encantadora manera, cuando estamos rotos por dentro. O aunque sea “rotitos“. Yo lo he hecho muchas veces. Seguro que tú también…

Seguir leyendo “Día Mundial del Dolor – Cuando el dolor NO se ve”

Soy incurable, NO incuidable

2-16

A día de hoy  llevo implantado un neuroestimulador desde hace 17 meses, que me alivió en gran parte el dolor durante los 4 primeros.

Estoy en espera de su retirada.

A día de hoy, sigo acudiendo desde hace 5 años a Madrid a mis citas médicas. Tanto para mi seguimiento en la Unidad del dolor, desde el principio, como a los especialistas que me derivan cuando es necesario. Incluyendo pruebas, tratamiento, y situaciones puntuales que pueda provocarme mi enfermedad.

Vivo en Valencia.

Estoy encantada (sí, encantada) de destrozarme para acudir a unos médicos que me CUIDAN.

Seguir leyendo “Soy incurable, NO incuidable”

“Tú no que no puedes” – Un arma de doble filo

 

Seguro que es una frase que habéis oído muchas veces, cuando tenéis un buen día, o simplemente un buen rato: “No, no, tranquila, no hagas esto, que TÚ NO PUEDES”.

¿Disculpa?

Se preocupan por ti. Claro. Pero, ¿y si cuando lo dicen, no te han preguntado antes cómo estás, y estás haciendo algún esfuerzo de los que sí puedes, y como ayer estabas mal y no se ha “actualizado tu estado“, de verdad están convencidos de que NO PUEDES?

Seguir leyendo ““Tú no que no puedes” – Un arma de doble filo”

La enfermedad que me acompaña

 

Hace unos años escribí cómo pasé del infierno al purgatorio, cuando una amiga, médico de familia, sospechó que podía padecer SDRC. Tenía razón. Y un año y pico después (todavía), comenzaron los tratamientos en Madrid.
Tratamientos más invasivos, que demostraron que padecía esta enfermedad poco frecuente.
Tratamientos para el dolor crónico que padecía, y padezco. Para mejorar mi movilidad y mi calidad de vida.
Pero habían pasado unos 6 años. Funcionaban, pero muy poco tiempo, mucho menos de lo que mi médico esperaba…
Y así acabé con un Neuroestimulador implantado, desde hace casi un año.
Ya hace la friolera de 10 años que apareció la enfermedad. Pese a las esperanzas fallidas, ha sido más rápido y fructífero el camino desde que me diagnosticaron. Me he sentido TRATADA, escuchada y atendida por mis médicos. Aunque la ciencia no dé para más… de momento.
Implantar el neuroestimulador es el último paso, para ayudar a paliar mi dolor. NO para curar la enfermedad.
Está siendo un camino muy complicado, con trabas que estamos intentando solucionar. Y si llega el momento, habrá que retirar el aparato.
Pero ahora no pienso en eso. Pienso en lo que nos ocupa, a mi médico y a mí, y voy a ello.
No voy a rendirme sin intentarlo. Y si no puede ser, daremos un paso atrás. Y eso estará bien, muy bien.
Porque sabré que, gracias a muchos buenos profesionales, gracias a mi “Doctor Crack”, gracias a mí por ser PACIENTE, sabré que lo hemos intentado TODO.
Y eso estará bien. Muy bien…

PANDORA TIENE LA LLAVE

Existe una enfermedad neurológica, poco común, y muy compleja, que yo tengo.
No se sabe por qué se produce, con lo cual, no se conoce la cura.

Se llama SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO.

Ver la entrada original 1.007 palabras más

Los días del dolor

girl-3422711_960_720

“El dolor es la señal que nos manda el cuerpo cuando quiere decirnos que algo no marcha bien”. 

Algunos de los médicos que me han visto en estos años, me han dicho algo como esto alguna vez.

Quería escribir este post por el Día Mundial del Dolor. Y porque alguien me dijo ayer algo muy bonito: “El día mundial del dolor es como el día de San Valentin, se celebra un solo día, pero se siente todo el año”. 

Seguir leyendo “Los días del dolor”