¿Qué me pasa, doctor?

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Es un infierno enfermar y no saber qué te pasa durante años.

Es muy complicado para los médicos. Me costó comprenderlo. Pero lo hice, aún antes del diagnóstico, aún en los peores años de mi vida, cuando me trataban como a una “chica traumatizada que somatiza una cojera exagerada“. Y lo hice gracias a buenos médicos que explicaban las cosas, y me miraban y me veían.

Luego llegué a Madrid. Al diagnóstico confirmado. Al doctor crack. Y los tratamientos fallidos, los “no podemos hacer nada“, por muy raro que suene, son asumibles si las cosas se dicen bien, si no se obvia la realidad, si se le explica TODO al paciente. Si se le trata como a una PERSONA.

Como muy bien dice mi querida Vero, si ya es complicado para algunos profesionales tratar enfermedades más tipificadas, con pruebas, tratamientos, más conocidas, ¿qué va a pasar con las Enfermedades Raras? Pues lo que pasa, que les dan pánico. Ojo, insisto, a algunos.

Y os sorprenda o no, lo comprendo. Me hago cargo. Me resulta hasta “normal” que haya cosas que ni ellos entiendan, que se les escapen. Y hace años que lo tengo claro y lo asumo.

Eso sí, lo puedo decir más alto pero no más claro:

  • Eso no excusa que no deriven a un paciente a otro/otros profesionales cuando no sepan qué hacer.
  • Eso no exime de tratar al paciente con empatía y respeto, aún diciendo el famoso a la par que real “no puedo hacer nada más por ti“.
  • Eso no impide que se nos pueda tratar en otras comunidades autónomas sin tanto lío y follón. Ya es bastante que un paciente se tenga que desplazar, con la factura que un viaje supone para nuestro cuerpo, y la otra factura: la económica.
  • Y eso debería ser la cuestión número 1 para que el paciente reciba atención psicológica y terapia siempre que lo precise. De manera gratuita, con un seguimiento de la Seguridad Social, para que todo le conste al médico de familia. Que ya sabemos todos lo que pasa con los informes pa arriba y pa abajo

Yo no tomo medicación.

Yo ya no tengo ningún tratamiento, ni posibilidades de ello. A día de hoy. Sólo me quedan las radiofrecuencias ocasionales para mi Síndrome Facetario lumbar. Con las largas lista de espera que conllevan, por supuesto.

Como muchas veces he hablado, escrito y leído, con muchos #pacientesquecuentan, no queda otra que vivir nuestra VIDA NORMAL, no desistir, asimilar pero no resignarse, y hacer lo que podamos lo mejor que podamos. Seguir #SiempreAdelante con #MuchaFuerzayPaciencia. Y siempre que tengamos ganas y fuerzas, aunque sea a través de nuestras redes, en este pequeño gran mundo 2.0, hay que seguir haciendo visible lo invisible.

Yo me frustro con mi familia y amigos cercanos porque me hacen sentir una enferma. Sin querer, claro. Y más veces de las que me gustaría. Pero me temo que esa es una batalla perdida. Diga lo que diga, haga lo que haga, me siguen viendo desvalida…

Por suerte, Pandoro 😜 no me ve así. No me trata así. Aunque se coma con patatas mis dolores y mis marichalamientos de medio cuerpo, así, sin aperitivo ni nada. Si me viera así, aquí iba a estar yo. ¡Ja!

Los médicos no lo saben todo.

Los médicos no lo curan todo.

Si te toca una enfermedad crónica, y además, rara, te toca.

No lo digo resignada, lo digo con toda la paz y aceptación que puedo.

Pero, por favor, doctores: vayan más allá. No miren al paciente, véanlo. No busquen una enfermedad, busquen en sus explicaciones, sus exploraciones, escuchen al cuerpo de la persona que tienen enfrente. ESCUCHEN Y VEAN A LA PERSONA. Por favor, no paguemos justos por pecadores. Ya no más. POR FAVOR.

– ¿Qué me pasa, doctor?

– Que tienes una enfermedad rara, crónica, e incurable, que muy poca gente conoce, que muy pocos quieren tratar porque no saben. Porque no se puede. Porque sólo podría paliarse, y a veces, como en tu caso, ni eso. Porque hemos llegado tarde. Porque no supimos ver. Porque no miramos más allá. Porque no te escuchamos. Porque tuvimos miedo, fuimos egocéntricos, nos pudo la inseguridad y el orgullo. Porque algunos creímos firmemente que tenías un trastorno psicológico. Infundado, pero lo creímos. Algunos. El psiquiatra JAMÁS.

Te pasa que vas a vivir con dolores el resto de tu vida. Que tu vida nunca será la de antes. Pero estás viva. Estás aquí. Y aún puedes hacer muchas cosas. Otras, no. Otras, no lo sé.

Todo eso te pasa. Lo siento. Perdona a todos lo que te tratamos mal en su día. El rencor no te hace bien. Yo te cuido, no te curo. Pero estoy aquí. Lo siento, Pandora. Lo siento mucho. Sigue siendo valiente. No estás sola. Yo estoy aquí.

– GRACIAS, DOCTOR.

💚🍀💪🏻

3 comentarios en “¿Qué me pasa, doctor?

  1. Cariñet, tener una enfermedad rara que además cursa dolor crónico incapacitante es algo que ya de por sí algunos médicos no sabes responder a tu pregunta, y al margen de cuestiones tan manidas desde el punto de vista que es psicomatización de algunos aspectos, lo que quedar muy CLARO, es que se necesita un tratamiento. Si este se encuentra fuera de tu residencia habitual se han de poner todos los esfuerzos por mejorar tu calidad de vida. ¿Qué ocurre que por se rara y minoritaria no hay respuesta para ti, ni para otros tantos? ¿Dónde está la sanidad universal y la solidaridad? Hay mecanismos para evitar estas situaciones. Ya tenemos asumido muchos que no nos queda otra que arrastrar el dolor hasta dónde podamos, si bien hay que hacer una llamada de atención para que no se nos olvide ni se nos relegue por nuestra residencia. Un besazo

  2. María José Parra Pérez

    Hola, mi niña!! Cuánto tiempo!! Es q estoy ” rara” tengo pocas fuerzas…
    Me ha encantado tu entrada. Es un manifiesto para todos los q sufrimos en consulta. Si, señores se sufre. Ojalá los profesionales lean esto y lo publiquen en su corazón pq tb tienen de eso.
    Un abrazo

    1. Hola bonita!!!
      Yo también ando un poco ausente. No te había contestado 🤦🏻‍♀️.
      Lamentablemente es así, ojalá se dieran cuenta muchos del calvario que nos supone a veces una cita médica. Ojo, muchos, que no todos. Sigue habiendo médicos muy profesionales y empaticos. Pero del resto tenemos más experiencias, no sé por qué…
      Te mando un abrazo muy fuerte, compi!!! 😘❤️🍏

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