En la salud y en la enfermedad

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Queridos amigos, hoy quiero hablaros de la enfermedad crónica en pareja: El trío calavera.

Tengo tanto que decir, porque el tema da para escribir hasta una serie de libros 😅. No sólo por mi experiencia, sino por las de todas las personas con las que comparto conversaciones al respecto, y de las que leo sus vivencias en nuestra gran familia 2.0

¿Fácil?. Para nada. Pero, ¿qué relación lo es?

En esta entrada me voy a centrar en “vivir en pareja teniendo una enfermedad crónica”. Aunque más adelante me gustaría escribir desde el punto de vista de quienes viven con enfermos crónicos. Y de personas que llevan la enfermedad en la mochila y no tienen pareja ahora mismo. Lo dicho, este tema da para mucho 😉.

Yo estuve con, luego sin, viví unos años con una muy mejor amiga (como decía Forrest Gump 😉), y luego llegó ÉL. Y aunque tardamos bastante en vivir juntos, y por mucho que la otra persona conozca tus límites y tus movidas, no, no es fácil.

Conocerte a ti, tus hábitos, tus necesidades, tus límites, como digo, no es difícil. ¿Aceptarlo? Pues no todo el mundo sabe, o puede, o quiere. Es muy triste, pero está en su derecho…

Conocer la enfermedad y cómo te va a hace sentir, ay, eso ya es otro cantar.

Si hablo de mi SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO, que no conocen la mayoría de médicos que me ven, entiendo que cueste comprender a otra persona cómo lo siento, lo que me duele, lo que me incapacita, e incluso cuando parece que no esté. Parece. Si a veces no lo entiendo no yo…

Pero si hablo de mi cuerpo, de mi ser, que lleva 11 años sintiendo exactamente lo mismo, y yo lo llevo explicando (cuando es menester) exactamente igual, pues oye, o no lo pillas, o es que no quieres. Aquí podría incluir a familiares y amigos más cercanos. Pero vamos a dejarlo también para otro día, que me dan las uvas 😅. Y al fin y al cabo, no difiere demasiado…

El año pasado estuve unos meses acudiendo a terapia. Podría resumirla en dos conceptos importantes: no le pidas peras al olmo, y no se puede hablar de las mismas cosas con todas las personas.

Qué gran verdad. Desde entonces, organizo mejor mis pensamientos y conversaciones, los dirijo a quienes mejor me hagan sentir, y noto que me comunico mejor, y lo más importante, me siento menos cansina. Ir al tuntun, desbaratada, contando siempre lo mismo, me produce rechazo hacia mí misma. Callarme lo que siento y llorar a escondidas, me eleva la ansiedad y me deprime al cabo de un tiempo. Ahora me organizo, y lo bueno y lo malo encuentran interlocutores ideales 😊. Ojo, ni unos se cargan de lo malo ni otros de lo bueno. Todos tenemos de los dos sacos. Pero yo me siento bien, no doy la turra a nadie, y ya me siento mucho menos culpable de explicar cómo me siento cuando estoy hecha una mierda. Así de claro. Ay, la culpa, eso no desaparece… 😕

Pero, ¿qué pasa si vives con tu pareja, marido, mujer, y no se implica en tu enfermedad? No participa, no te pregunta, etc. Bo le gusta ir a tus médicos, ni esperar al otro lado de un quirófano… (A nadie le gusta. Por suerte, a mí me da igual, y una vez que fue imposible acudir acompañanda, el Doctor crack me dejó ir sola, y las enfermeras me cuidaron de maravilla).

No se trata de hablar toooodos los días de lo mismo. Hay días que yo, por ejemplo, no tengo la necesidad. Con un “Hoy me duele así o asá“, basta. Pero mentiría si dijera que a veces me callo cosas porque empiezo a divagar, me escucho, y me aburro hasta yo. Y me pongo en la piel del otro, y pienso: la esencia ya está dicha. Darle vueltas no le va ayudar a comprenderlo mejor. Quizá no lo comprenda. Me escucha, me respeta, pues ya está”. Si no lo entiendo ni yo, repito. Pues corramos un estúpido velo

Cuando tienes pareja, surge una cosa muy “normal” que mucho hemos dejado atrás: tener vida social.

Menos mal que mi “Pandoro” 😜 es muy casero y nos apañamos genial. Si no, no podría ser.

¿Os imagináis?

– Vamos a salir por la noche = imposible.

– Vamos a dar un paseo = cortito o con la silla, o ni de coña.

– Vamos a salir a comer o cenar fuera = hoy puedo, pero no mucho rato. Hoy no puedo estar sentada, tengo el “día del sofá”.

– Vamos de viaje/vacaciones = dónde  cuándo, cómo, bla bla bla…

🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️

Pandoro y yo hemos ido a alguna visita médica y un par de quirófanos, justos y necesarios, a Madrid. Sin hacer turismo, sin un triste paseo. Pero eso ya lo llevo yo años haciendo, así que no tengo queja por esa parte 😊.

El pasado octubre fuimos a camping un fin de semana. La cama era horrible, yo aún llevaba el cacharret, no había sofá… Bueno, algo es algo, y dos días se pasan volando.

En agosto de hace dos años, estuvimos en el Sonorama, el festival de Aranda del Duero. En aquel entonces, cacharret funcionaba y yo podía andar. Fue un día de paseos y festival, y el día de ida y el de vuelta. Valencia – Burgos es pesado en coche, hasta con mi inseparable “almohada churro” 😕

Y eso es todo, amigos. La verdad es que no hemos ido nunca ni al cine 🤣. Pero no nos importa. Cuando no es el inconveniente la economía, lo es mi cuerpo serrano. Bueno, eso siempre 😅. Pero hay muchas maneras de acoplarse.

Yo he seguido disfrutando, como hacía desde el principio, de mis paseos por Madrid, que me dan la vida. Y con eso soy feliz. “El que hace lo que puede no está obligado a más” 😉.

¿Y cómo se llevan las tareas del hogar?

Malamente, tra tra.

Por muy bien que te organices, si uno trabaja fuera, y la otra está simpática casi siempre, cuando no alguna pierna, cuando no (y casi siempre) la/las manos, la cosa se pone difícil. Se reduce a lo imprescindible de diario, y a darle caña los dos, o él, el finde. Qué le vamos a hacer. Pero recoger, lavar, cocinar, y si puedo, fregar los cacharros, es mi rutina. Salvo días malos. A eso sumamos mis ratitos con las plantas. Que por mucho que me guste y mucho que me distraiga, dan faena. Me compensa ver mi casa aseada, mi terraza llena de planta, mis rosales del jardín. Pero cuando el simpático se tuerce, me como un tuper y se queda todo como está. Y mañana será otro día.

No os engaño: a veces se junta un día malo mío, con uno cansado de él. Y al perrete de momento no le hemos enseñado a hacer las cosas de casa 😜. Al contrario, sus ppeos por todas partes son mi pesadilla 😅. Y claro, pues surgen los típicos roces. A veces la otra persona no entiende que no das más. Pero también tiene derecho a tener un día malo. Está todo el día fuera de casa. Lo entiendo, me pongo en su piel. Yo también trabajé y vivía sola. Pero no, no es fácil, qué os voy a contar…

¿Y la intimidad?

Ay amigos. Sin entrar en pormenores, y siendo sincera, me basta con una metáfora: si hay días en los que me cuesta ponerme un zapato, si barrer el suelo me produce un dolor lumbar muy intenso (por el síndrome facetario), si soy una rompedora de vasos cuando lavo los platos, con estas manitas… Imaginad. 🤦🏻‍♀️

He de decir, que seguro que os pasa a much@s, que hay muchas maneras de darse cariño y sentirse querido. Pero cuando tu cuerpo no acompaña, no, no es fácil. Si hace poco más de dos años que no compartimos sofá (cacharret + post cacharret). Y  hablando por mí, si el Neuroestimulador limita mucho tu vida y movimientos, ni os cuento la de noches románticas que se pierden. Como lágrimas en la lluvia…

No, no es fácil.

Pero si estamos y seguimos, por algo será 🥰.

Él me conoció en el instituto. Sí, ha pasado una vida. Pero sabe que en esencia sigo siendo yo. Mi enfermedad le vino de “regalo”. Pero lo llevamos bien. O lo mejor que podemos. Aunque no, no es fácil.

En mi anterior relación, se juntó en inicio de la misma con el de la enfermedad. No sé cómo él pudo soportar esos años. Porque fueron los peores. Drogada Medicada, de médico en médico, con ataques de ansiedad muy frecuentes, de ira, depresión, frustración, peleas médicas (a posteriori, claro, a veces tenemos demasiado respeto, y creo que con educación se puede hacer todo muy bien). Y así 6 años. Sin saber. Hasta que nos fuimos a Madrid. A “su” Madrid. Tarde para nosotros, un milagro para mí. Pero hay cosas que nunca mueren, y que se agradecen toda la vida, porque no hay manera de pagarlas. Esa familia que fue mía, a la que agradeceré eternamente sus cuidados y cariño ❤️.

Los años que viví con mi amiga, no fueron muy diferentes. La convivencia, convivencia es. Fueron buenos años, porque ambas somos muy independientes y buenas amigas. Yo ya estaba en seguimiento en Madrid. Empezaron a probarme tratamientos que dieron buenos resultados, aunque fueran días o semanas. Fueron unos años muy buenos, de vida de solteras y cenas de chicas 😊.

Pero yo no hacía vida social. No es que quisiera tener pareja. No es fácil ni rápido superar una separación. Pero sí que pensé “¿Y cómo voy a conocer a alguien, si no salgo ni nada?”. Nunca fue mi prioridad. Ni estando sana. Ni de jovencita. Pero no os engaño, son cosas que se piensan, es lógico. Y más conforme pasan los años…

En aquella época salía con mis amigas siempre que podía. Coincidimos las tres solteras. Y recuerdo que si un chico me miraba, se le iban los ojos al bastón. Y acto seguido lo más lejos posible 😅. Si llevaba muleta, no tardaban tanto en apartar la mirada. Pero, sinceramente, nunca fui una chica de ligar con desconocidos. Sigo siendo muy tímida, así soy yo 😁. Pero esas cosas no ayudan. Yo me encargo de mi autoestima y amor propio. Siempre lo he hecho. Pero no, todo eso no es fácil.

A veces, cuando menos te lo esperas, aparece ESA PERSONA. A veces lo parece, y no sale bien. A veces queda una bonita amistad y buenos recuerdos cuando algo termina. A veces se está muy bien sol@, y se aprende muchísimo. A veces se pasa mal, y la soledad y la enfermedad no son buenas compañeras. A veces convivir con amigas en la treintena es lo mejor que te puede pasar 😊.

Y a veces consigues encontrar el equilibrio con la persona con la que has decidido compatir tu vida, y en ese aspecto de tu vida (sin descuidar los otros: familia, amigos, y TÚ), consigues ser FELIZ.

Pero no, no es nada fácil. Aunque sí puede ser posible 💚.

Continuará…

 

2 comentarios en “En la salud y en la enfermedad

  1. “A veces se pasa mal, y la soledad y la enfermedad no son buenas compañeras. A veces convivir con amigas en la treintena es lo mejor que te puede pasar 😊.”
    Como te entiendo cariñet y comprendo. Me alegro mucho, ya te lo he dicho de este paso. En el libro habrás leído que tener una pareja que comprenda, respete y ayude es un auténtico tesoro. Te deseo lo mejor con Pandoro porque os merecéis lo mejor.😗👏👰🤵

    1. Gracias cariñet por tus bonitas palabras. Las tenía aquí guardadas, pero nunca en el olvido.
      Pronto me siento a escribir de Pandora y Pandoro, y de todo lo que tengo por contar ☺️.
      Un beso y abrazo enormes! 😘❤️🍏

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