Hasta siempre, mi Doctor Crack

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Elegí un bue día para hablaros de mi ya famoso Doctor Crack.

Hoy hace 2 años que me implantó el Neuroestimulador. El externo, el interno lo haría una semana después. Sí, ese que me tuvo que quitar hace justo 4 meses… Ese que aún duele a veces y molesta como si aún estuviera… Pero el tiempo todo lo cura, o eso dicen.

Seré breve: adoro al Doctor Crack.

Se ha portado muy bien conmigo. Me ha atendido, me ha preguntado, me ha escuchado… Un momento, ¿no es eso lo que hay que hacer? 

Porque él también tuvo dudas con mi diagnóstico de Síndrome de Dolor Regional Complejo. Sí, sí, como lo leéis.

En junio de 2014, estuve en Madrid haciendo rehabilitación en la piscina del hospital. No me fue muy bien… En esas semanas, el doctor me mandó una resonancia de la columna. Volvió a verme a finales de julio para ver los resultados (el día de mi santo), y le encontré muy desbaratado por primera vez: no sabía por dónde coger mi caso. Volví a andar con la primera tanda de rehabilitación, meses antes. La primera infiltración, a principios de ese 2014, no salió nada bien. No le cuadraba “mis cuadros”. Le noté muy agobiado, y me dijo que me haría otra infiltración, esta vez con epidural, y a ver cómo iba. O me derivaría a otro departamento, porque no sabía qué hacer conmigo… 😥

Fue una conversación muy amable y sincera, a la par que triste. Salí de allí llorando, sí, pero no por sus palabras. Me trató muy bien. Como a una persona (nótese la ironía).

Me vine abajo porque llevaba menos de un año con él y, ¿eso iba a ser todo? No podía ser, no podía haberse acabado ya…

Cogí el Ave y volví a casa. Me gusta mucho celebrar mi santo. Ese día no lo hice.

Pasé unos meses terribles, esperando la infiltración. Ya sabéis, las listas de espera… Y con la cabeza hecha una pena. Intentando ser paciente y positiva, pero, ay amigos..  

Acudí a la infiltración en febrero. 

Me duró más que la primera (unos 11 días, la otra fueron 5). Al volver a revisión en abril, cambió su actitud. Había estado preguntado e investigando (he aquí mi ovación interna para él)  y decidió explicarme cuál iba a ser el plan para controlar al maldito simpático: los parches de Qutenza y, entre otro tipo de infiltraciones, colocarme el Neuroestimulador. ¡Os hablo de abril de 2015! 😅

Si habéis leído sobre mis tratamientos, sabéis que no salieron “bien”. Duraron mucho menos de lo esperado, y no iban a durar más, por más que se repitieran. Porque se hicieron 2 veces cada uno. Pero 3 ya era una tontería… Me refiero al Qutenza y a las infiltraciones. Nunca las hizo de la misma manera. Pero me, dejaban peor aún…

Hasta que el pasado verano, en 2017, probó con la radiofrecuencia. Mucho dolor los primeros meses. Pero al cuarto mes, zas, desaparece mi dolor de cintura, que llevaba “puesto” desde el principio de los principios, provocado por mi Síndrome Facetario. Qué tontería parece tener un dolor de cintura, ¿eh?. Pues duele mucho. Así estuve durante años. Se me fue un tiempo tras la segunda radiofrecuencia del pasado verano. Pero como los turrones El Almendro, ha vuelto. Hace unas semanas, en concreto. Y sigue siendo el mismo. Y le odio, porque lo hace todo aún más difícil 🤬

Por eso el Doctor Crack quería programar otra radiofrecuencia, para ver si me daba buenos resultados, una vez retirado el cacharret.

Le vi en abril en consulta.

Nos despedimos.

No fue un adiós, más bien un “hasta siempre”. Hablamos de todo, le consulté mis dudas, y fue una agradable conversación.

No sé si le dará tiempo a llamarme, antes de que mi nombre desaparezca del sistema (de Madrid). Debo iniciar el traslado a Valencia, aunque me pese y me de MIEDO. Porque me cuesta cada vez más aguantar el ritmo. Y, ¿sabéis? : hay comunidades autónomas donde al ser desplazado no puedes acceder a especialistas. Por ejemplo. Y una de ellas, es la Valenciana. Ya ves…

Y sí, he dicho que tengo miedo. Porque me toca el mismo hospital de aquellos años. El de los malos sueños. Pero tengo una plan que ellos no saben, jijiji. Uno muy simple aunque también sacrificado: citas con los médicos del servicio, que trabajan en el sector privado. Ya nos hemos estado conociendo 😏

¿Creeríais que volvería a lo que fue un maldito infierno sin un as en la manga? No, ¿verdad?. Pues es ello ando 😊💪🏻

No debería ser así. No debería quedarme posiblemente en el limbo para una radiofrecuencia que me toca ya. No debería dejar de ver al Doctor Crack, aunque viva aquí y tenga el resto de especialistas aquí.

La sanidad española es muy buena, pero aún está manga por hombro. En unas comunidades más que en otras.

Pero hoy no quiero hablar de eso.

Hoy quiero hablar de una persona que,  haciendo su trabajo, peleó a más no poder por mí. Por intentar calmar mi dolor con otro tratamiento. Y después, con otro más.

Porque aunque quizá nos hayamos visto 2 o 3 veces algunos años, siempre han sido visitas de calidad.

A partir de 2015 se aceleró todo bastante. Aunque también fracasó.

2016 fue tranquilo. Me puso en lista de espera para implantarme el Neuroestimulador ,hice sesiones con un Tens en el hospital durante dos semanas, acudí en otoño a una cita de revisión, y le volví a ver en quirófano en mayo de 2017. Un día como hoy.

Y el resto, ya lo sabéis.

Hoy quería hablar de una persona, un médico, que se hizo cargo de mi situación, e hizo todo lo que estuvo en su mano por mí. No me prometía la luna, pero en algunas revisiones me sorprendía con un “vamos a probar tal cosa”, que yo aceptaba encantada, porque acudía esperando más de lo mismo…

Cuando escribo de él aquí, le llamo DOCTOR CRACK. Porque lo es. Pero a él le llamo por su nombre de pila desde hace años 😉

Bendito santo varón que apareciste cuando más te necesitaba, que creíste en mí, aunque el desastre te hiciera dudar. Que no me dejaste en manos de otros, sino que seguiste estrujándote los sesos para hacer algo nuevo. Que me escuchabas y me explicabas todo, para poder decidir JUNTOS lo mejor para mí, sin que importara nada más.

Por eso, y por mucho más, fuiste y siempre serás MI DOCTOR CRACK.

GRACIAS POR HACERME CREER

 

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14 comentarios en “Hasta siempre, mi Doctor Crack

  1. Ay! cariñet. Como dices no es un adiós. La sin razón de la discriminación por tu CP, ya habalremos e intentaré escribir. Es necesario que para ciertos pacientes sea más fácil y accesible ir a un centro de referencia. Nos ponen muchas piedras en el camino pero a veces, encontramos una mano que nos ayude a saltarlas sin caernos o la amortigüen. Un médico de estos don un tesoro y deberían ser la regla. Por qué nos lo hacen nuestros gestores tan complicado, cuando la salud está por medio. Un💋🍏❤💜💙💚

    1. Ojalá se regularice pronto la atención entre comunidades autónomas. Sobretodo en enfermedades crónicas y/o raras. No puedes quedarte vete tú a saber cuántos meses sin médico y sin el único tratamiento que te va bien. Y curiosamente no es por mi SDRC, sino por la artrosis lumbar, que me complica el cuadro mucho más.
      Y las cosas de palacio, ya se sabe…
      Un abrazo cariñet! Gracias 😘❤️

  2. Me alegre y me entristece leer tu post.

    Por una parte hablas de una persona que quiso ayudar a otra persona y que intentó todo lo que estaba en su mano. No es para menos que le llames el Dr. Crack, pero que su comportamiento sea digno de mención, cuando debería ser lo más normal…🤷🏻‍♀️. Las dos sabemos por experiencia que no.

    Por otra parte tu peregrinaje para encontrar alivio para tu dolor, algo que aún no has conseguido, empieza otra fase, forzada en parte por el coste físico que desplazarte suponía para ti. Esperemos que des con un Dr. si no Crack, Crack amateur o junior, y que forme equipo contigo para, a pesar de tu enfermedad rara, intente siempre cuidarte ya que curarte de momento no es posible. Te deseo lo mejor🤞, mucha fuerza y paciencia 😘😘🍏🍏.

    1. Yo también lo espero. Estoy en ello, y esta vez no van a callarme, cuando sea que tenga que volver a “aquel lugar”…
      Quizá todo vaya bien, todo sea normal. Pero cuando lo vea lo creeré. El pasado hace mucho daño y las heridas no se curan fácilmente…
      Me da muchísima pena dejar al doctor crack. Lo has dicho muy bien, es una persona que ayudaba a otra, a mí.
      No es un dios ni un mago. Pero para mí fue y es todo. Y nunca olvidaré todo lo que ha hecho por mí.
      Aunque aún esté pagando las dolorosas consecuencias del cacharret, él siempre me explicó todo, lo alargó lo máximo que pudo. Y si no fue bien no es culpa de nadie. Y eso se lo agradezco enormemente. Porque no se borran 2 años de tu vida tan fácilmente.

      Gracias por tus palabras, me reconfortan muchísimo.

      Un abrazo, compi. Cuídate mucho, fuerza y paciencia 💪🏻😘❤️

  3. PALOMA Alonso

    Pandora tiene la llave, a mí me pasa lo mismo! Mi Dra. de la Unidad del Dolor es la “Novamás”. Es verdad que desde que todo empezó, en Enero 2014, ha estado continuamente pendiente de mí. Y como dices: cada vez que nos vemos: “tranquila, vamos ha intentar con…”, parece que siempre tiene un as en la manga. Ahora estamos en el proceso de ” vamos a ver que dice el Neurocirujano, que valore si es posible poner un neuroestimulador…, pero tranquila, luego valoramos los pros y los contras, si es posible claro, y si dice que no, tenemos más que probar’. Así que este martes, Neurocirujano después de un Tac que me pidió hace semanas, ¿o meses?, ya ni me acuerdo. Un fuerte abrazo, como se dice ahora, virtual, para no hacernos daño. 😘😘

    1. Cuánto me alegro de que también tengas tu “doctor crack” 😊😉.
      Si no hay cura, que haya cuidados.
      Que nos deriven, que pregunten a otros profesionales.
      Que investiguen. Que nos calmen el dolor. Que nos ayuden…
      Gracias por tus palabras, mucha suerte! Un abrazo suave!

  4. Maria Jose Parra Perez

    Me ha encantado tu entrada. Q pena q por trámites no puedas seguir viéndolo??algo se d eso tb. La sanidad en CC.AA nos desbarata y no es justa.
    Y cual es el truco q has elegido para volver a tu antiguo hospital?? Q tiene q ser un trago!!!😑 verlos por la privada??
    T mando un gran abrazo , princesa.
    Y q viva el doctor crack!!!!! Es una suerte encontrarlo y cuando lo tienes q dejar …..es un trago amargo.

    1. Gracias, cariño!
      Pues me da mucha penica, pero ya no llevo nada bien tanto viaje arriba y abajo.
      Y lo peor, es que al estar desplazada en Valencia, no me cubren los especialistas, como cuento en el post. NINGUNO. Y claro, así no se puede…
      En cambio, estar desplazado en Madrid es diferente (yo lo estuve en su día).
      Sí que hay lío, sí, espero que algún día se pongan de acuerdo de una vez.
      No he visto al médico que la lio bien gorda hace años, sino a su jefe 😏, y a la doctora que me vio por primera vez, por privado a ambos. Al primero, espero no encontrarmelo ni que me trate. Y si tuviera que ser así, hablo con el jefe, cambio de médico, y lo que sea.
      Si no hubiera escrito las burradas que escribió en un informe firmado por él…
      Yo es que lo guardo todo. Y una y no más.
      Y ya veremos cómo va todo, bonita. De momento, a pasar unos meses en el limbo, con la espalda rota.
      Porque ahora mi único tratamiento es radiofrecuencia lumbar, y seguimiento de mi SDRC, que ya sabemos que no se va a ninguna parte…
      Con lo cual, #MuchaFuerzayPaciencia…
      Un abrazo, bonica 😘❤️💪🏻

  5. Jesús C.

    Buenas tardes
    Me ha encantado leer tu artículo sobre el doctor Crack.
    Estamos buscando un neurocirujano que sepa cómo ayudar a mi mujer: sufre crisis de dolor en todo el hemicuerpo derecho, múltiples raíces nerviosas de brazo dañadas… Puedo preguntarte el nombre de ese médico?
    Frecuentemente nos desplazamos a Madrid para visitar al neurólogo privado que la atiende. Creo que una valoración por este medico nos vendría bien.
    Espero que sigas mejorando
    Un abrazo
    Jesús

    1. Hola Jesús!
      Ante todo gracias por tus palabras, me alegro que te haya gustado el post.
      Verás, yo ya no me trato en Madrid. Por otra parte, este doctor es de la Unidad del Dolor. Es cirujano anestesista, pero no es neurólogo ni neurocirujano.
      Lo lamento pero en ese sentido no sé cómo ayudarte.
      Yo sólo tenía seguimiento en Neurología por las migrañas. Y en Neurocirugía nada (en mi enfermedad sólo se trata el dolor, no se puede hacer más).
      Te mando un cariñoso saludo, y ojalá encontréis un buen especialista para tu mujer. Por cierto, qué le han diagnosticado? O no tiene diagnóstico aún?…

      Si lo necesitas, me puedes escribir a luciabb33@gmail.com

      Todo mi cariño, y mucha fuerza!

  6. Sonia

    ¡Hola querida!

    Vamos a pensar en positivo, me alegro que hayas encontrado a un alma que te ayudó mucho y mucha suerte con éste nuevo camino que trazas.

    Gracias a tu experiencia anterior ya sabes cómo actuar y te sientes más capaz y segura. Seguro que te irá bien.

    Una pregunta, ¿Haz ido hablar de la técnica neuromodulación percutánea ecoguiada? Es una técnica bastante nueva y en algunos casos puede ayudar en nuestro síndrome. Ya me cuentas.

    Un abrazo

    Sonia

    1. Hola Sonia!!! Qué tal estás?
      Gracias por tu cometario. Y ahora, cuando venga el baile bailaremos. Que aún quedan unos meses… 😕

      Oye, pues no había oído hablar de ello, pero se lo comentaré al médico privado cuando le vea, que es un super crack y seguro que me puede explicar si me ayudaría o no.
      Muchas gracias!
      Un abrazo grande, cuídate mucho! 😘😘😘

      1. Sonia

        Buenos días,

        ¡Hola cariño!

        Yo tampoco lo había oído hasta que me lo comentó un fisioterapeuta que conocí. Lo consulté con el jefe de rehabilitación y me dijo que podía haber una posibilidad pero en el hospital no la realizan. El fisioterapeuta lleva tiempo usando esa técnica con buenos resultados pero nunca con alguien con nuestro síndrome y no me asegura que me funcione por tener adolinia que tú ya conoces de sobra. Hoy empiezo a probar, todo sea por no seguir siendo una ‘yonky’ cargada de medicamentos.

        Un fuerte abrazo

        Sonia

        1. Muchas gracias por la información, Sonia. Lo dicho, tomo nota 😉.
          Yo no tomo medicación, salvo el eterno diazepam. Porque no me calma nada, y además me hace efecto rebote y me duele mucho más 🤦🏻‍♀️.

          Así que está bien tener cosas nuevas para dar la turra a los médicos. Que la información es poder, y punto! 😊

          Muchos besos, bonica!!! 🥰😘

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