Un dolor de mantequilla

dolor

Desde hace 11 años que esta enfermedad se vino a vivir a mi cuerpo, han pasado muchas cosas. Pero hay una que ha sido siempre la misma: el dolor.

No me refiero a la existencia del mismo, sino a su “forma”. A lo que siento y cómo lo siento. Y lo más importante: dónde.

Porque desde el principio el dolor la sido exactamente el mismo, y en el mismo sitio (o los mismos sitios). Y por ésta y otras razones, no puedo evitar pensar en cómo no se dieron cuenta, mientras pasaban los años y yo empeoraba, y les seguía explicando exactamente lo mismo… 😑😔

Puedo clasificar mi dolor en tres clases, por las fases y maneras en las que lo siento. Puestos a poner nombre a todo 😉, cómo no iba a hacerlo con mis dolores…

El dolor que predomina es el dolor de siempre. El clásico dolor neuropático que empieza en el pie y sube hasta la cadera, alojándose en el lado exterior de mi pierna, y también en la ingle. Digo “clásico”, porque según se lo he descrito a los médicos, así es el dolor neuropático. O así siento yo mi dolor neuropático…

Para mí es como un dolor de muelas o de cabeza, me dan ganas de arrancarme la pierna. Un dolor que me quita la fuerza, las sensaciones, el movimiento casi por completo, la sensibilidad, pero que también la aumenta. El que incapacita y no se calma con nada. El que me obliga a caminar, cuando puedo, a veces con el pie hacia adentro, a veces hacia afuera, nunca recto. El que hace que no sepa si tengo puesto el calzado si no miro, cuando sube de intensidad. El que me ha dejado coja.

El dolor de siempre es el de todos los días, el de “estar por casa”. Siempre lo siento. SIEMPRE. Lo que aumenta o disminuye es su intensidad. Y ahí es cuando pasa a convertirse en otros dos dolores muy peculiares: el dolor de piedra y el dolor de mantequilla.

El dolor de piedra es el mismo (obviamente, porque es dolor neuropático también, no siento otro. No siento dolor muscular ni tendinoso ni ligamentoso. Sólo los nervios. Bueno, eso de “sólo”…)

Cuando siento dolor de piedra es cuando la pierna se me queda rígida del todo. La piel se convierte en una gruesa capa de algo que no siento ni aunque lo golpee. A ver, siento que golpeo en mi pierna. Pero no me duele ni me molesta. Y lo siento muy poco, y como muy de lejos. Ahora no recuerdo las palabras y no sé explicarlo bien, pero el neurólogo me contó todo eso de los puntos de presión en la zona dolorida, y tiene todo el sentido del mundo. Me refiero a cuando el dolor es así. Y me refiero a mí y a cómo se lo describí a él. No quiero generalizar, quiero referirme a ésto en concreto.

Este dolor también empieza en el pie y abarca las mismas zonas de la pierna. Pero es muchísimo más intenso. Siempre SIEMPRE pasa al brazo izquierdo, y al ojo. Es decir, ocupa toda “mi izquierda”. Es la cosa más molesta y horrorosa, o casi, que he sentido. Me convierte medio cuerpo en piedra. Vuelve mis pocos movimientos muy robóticos y escasos. Pero, por lo que sea, me permite caminar. Muy coja, unos pasos, aunque sea para defenderme por casa. Porque cuando el dolor es así, como imaginaréis no puedo salir de casa. Además, con el ojo viene de regalo la migraña. No suele fallar.

Aún así, es tolerable. Bueno, si lo comparo con el dolor de mantequilla. Que aunque suena más dulce y blandito, es mucho peor.

Pero antes os explico lo del neurólogo: sobre los puntos de presión y el “no sentir” apenas los golpes cuando el dolor, mi dolor, es así.

Un día descubrí, hace muchos años, que la presión siguiendo el recorrido exterior de mi pierna, cuando el dolor es tan fuerte, me aliviaba. Obviamente  me estaban aplicando presión. En realidad, no es diferente a cuando te duele la cabeza y la aprietas, o los ojos, por una migraña, o las muelas. ¿Os suena?. ¿Os ha dolido mucho una muela alguna vez, y habéis sentido alivio al apretarla, y ha vuelto el terrible dolor al quitar la mano?. Eso es dolor neuropático, amigos. Pues así en toda la pierna. A día de hoy, cuando el dolor es fuerte, sea de piedra o aún no, tengo mi “aplicador de presión” humano ☺️. Porque ni un masaje me puedo dar: ni me lo quieren dar, ni me lo recomiendan. Así que lo tengo que hacer todo muy “casero”…

¿Y sabéis que siento? Cuando me aprietan el pie, se alivia hasta el ojo. Pero si me aprieto el ojo, no se me alivia el pie. El dolor es ascendente, y el alivio también. Si me aprietan el lateral de la rodilla, se calma el muslo, el brazo, y el ojo. Pero no el pie. Si me aprietan la mano o el codo, se calman el brazo y el ojo, pero no la pierna. Y cuando descubrí esto aún no sabía qué enfermedad tenía, ni si era neurológica, como ha resultado ser. No tenía ni idea. Pero hace muchos años descubrí este “truco”, válido para unos segundos de paz que NINGÚN MEDICAMENTO me ha dado jamás. Bueno, los que me han dejado “grogui”no los cuento. Porque cuando duermes, y más drogada, no sientes…

El verano pasado, un neurólogo me explicó que esto que le contaba tenía sentido, que así es como viaja el dolor por los nervios. Me habló sobre los impulsos nerviosos, las neuronas, la nocicepción… Daba respuesta, después de tantos años, al porqué de mis alivios de esta forma tan extraña. Además de la presión, si me golpeo la pierna o el brazo me alivia mucho, y no me duele. Cuando el dolor es de piedra, claro. Y hablo de golpecitos suaves, no soy tan bruta 😅. Cuando se me duerme toda la izquierda y el ojo, también se me duerme la cara. Y la piel se convierte en piedra. Y si me aprieto la mejilla no siento dolor…

No lo recuerdo bien, por eso lo estoy contando con mis palabras, perdonad que no os lo sepa explicar mejor. Y no creo que vuelva a ver a este señor, así que me tendré que quedar con el recuerdo tal cual en mi memoria agujereada…

Por favor, no os deis golpes a ver qué pasa. Os lo cuento porque parece tan tonto que le daría risa a mucha gente. Pero lo de la presión estoy segura que no os extraña, a los que tengáis este dolor. O a quien le haya dolido una muela o la cabeza alguna vez. ¿Os acordáis de que, en los dibujos o la tele, cuando alguien tenía dolor de muelas, aparecía con un pañuelo en la mandíbula?. E incluso en la cabeza, si le dolía ésta (mi madre se ponía uno en una época en la que padeció fuertes cefaleas).

Es muy curioso. Es algo que nunca he contado, supongo que no venía al hilo. Y lo cuento como curiosidad, aunque sé que parece un chiste.

Pero sí, amigos, apretadme el pie y se me calmará la izquierda… 😊

El dolor de mantequilla se parece al de piedra, en cuanto a intensidad. Pero difiere mucho en la forma. No suelo tenerlo muy de seguido, pero cuando lo tengo…

Este dolor no me deja caminar ni apenas moverme. Puede invadir toda la izquierda, o sólo la pierna. Si afecta al ojo, afecta a la cara. Pero no tengo migraña. Jamás. Y ya son años…

Como quizá adivinéis, lo que siento es una debilidad y un desfallecimiento tremendos. Me quedo en casa cuando lo tengo, por supuesto. Ir al baño se convierte en una prueba de “Humor amarillo”, apoyada en muebles y en la pared. No puedo caminar, ni siquiera cojear, porque no me responde la pierna. Pero me duele muchísimo la piel. Así que de presión nada, ¡que no me toque nadie!. Es horroroso, para mí el peor. No lo puedo controlar, no sé por qué viene ni cuándo se va a ir. No hay nada que lo calme, me saca de quicio. Me duele la piel de tal manera que el tacto de una mantita, la ropa y demás, es insoportable.

Así como el dolor de piedra suele venir tras un esfuerzo, aunque sea mínimo, o tras muchos días “de los de siempre”, el dolor de mantequilla viene sin avisar. Y me desarma, porque me convierte en media persona, o 3/4 como poco, cuando “sólo” me afecta a la pierna.

El otro día desperté con mucho dolor. Salimos a comer y a comprar. No me dejó ni salir del restaurante. Me tocó subirme en la muleta para entrar en el supermercado. Sólo me dio en la pierna. Así que la arrastré y me acosté al llegar a casa. Me arrastraba chirriando los dientes porque no puedo soportar ese dolor. No me responde la pierna. La miro ahí, dejándose llevar, como un trozo de mantequilla que ni siente ni padece. Como una masa que no es nada, más que un montón de dolor. Sé que es una pierna porque la veo, pero no la siento. Siento un pegote. Pegote de dolor máximo y de carne, que justamente nace en mi cadera. Pero no siento que eso sea una pierna…

De eso hace ya más de tres semanas.

Sigo en mi “fase de mantequilla”, con algún día de tregua, como hoy, cuando me da migraña 😅🤦🏻‍♀️. En realidad, el invierno siempre es así: demasiado largo, y demasiado doloroso. Pero ya son muchos inviernos, y en cierto modo me he acostumbrado. Qué remedio…

¿Y mañana? ¿Cómo va a ser el dolor de mañana? ¿Cómo lo gestiono, sabiendo que haga lo que haga, o sin hacerlo, el dolor será de una manera o de otra, pero SERÁ?

Quizá “sólo” tenga que esperar a que pase, una vez más, el maldito invierno.

10 comentarios en “Un dolor de mantequilla

  1. ¡Cómo me veo reflejada!, es así el dolor está, te limita y lo aceptas pero es cuando cambia un poco cuando se hace virulento y ya no sólo te limita te impide estar, ahí empiezas a dudar de tu capacidad y fuerza para seguir pues sabes que esto se va a repetir una y otra vez, algo duro de asimilar. En esos momentos sólo queda creer en uno mismo, sabes que lo has hecho antes y está vez no es que sea peor, es que te pilla más quemada pero conseguirlo lo vas a conseguir pues no hay que desistir, siempre adelante con mucha fuerza y paciencia. Un abrazo de algodón del dulce 😉🤗😘🍏

    1. ¡Y yo me veo reflejada en tus palabras!
      Sabias, como siempre. Porque por desgracia sabes mucho de dolor, de lidiar y convivir con él. Pero también de seguir con paciencia y toda la fuerza posible. Y por eso te aprecio y te admiro. Un abrazo muy grande y muy dulce 😘🤗❤️

    2. Asunción Jara

      Mucho ánimo! Y no sabes cómo te entiendo. Aunque no sea la misma enfermedad, el dolor nos une. Llevo casi 40 años luchando para que me dieran un diagnóstico, ahora tengo 53 y muchos diagnósticos, artritis, cefalea crónica diaria, politendinitis, enfermedad por depósito de hidroxiapatita, síndrome de Sjögren…. Aunque yo creo que todavía no han dado con la tela. Porque los huesos de las articulaciones y la columna están fatal y empeorando. Voy por la tercera operación.. Toda la vida mandándome al psiquiatra porque era psicosomatico decían, según mi reumatologo es culpa del Sjögren. Cómo a ti, sólo me queda convivir con el dolor. Pero a veces me pregunto cuánto más se puede aguantar? Si a algún político le pasara, invertirian más en investigación?? Un abrazo muy grande por ser tan valiente! 🤗🦄😘

      1. ¿Cuánto más se puede aguantar?

        Al final, parece que aguantar sea nuestro estado natural, no?
        Asunción, menuda historia llevas. Me parece increíble que lleves tantos años y aún no esté todo claro, al parecer. Qué fuerte y valiente te ha debido hacer la vida…
        Muchas gracias por tus palabras, y por leerme.
        Da igual si las enfermedades son las mismas, o si se parecen en algo o no. Que haya alguien que te diga “te entiendo”, y saber que es de verdad, hace que merezca la “pena” algún que otro desgarro por hablar de “lo de siempre”. Lo peor es que si alguien te comprende, es porque vive algo parecido. Pero mientras no podamos cambiarlo, qué bien saber que hay personas que no conoces y te apoyan así 😊.
        Te deseo lo mejor, ojalá pases algún día por aquí para contar cómo va todo.
        Un abrazo enorme!!!

  2. Marta yo también les pongo nombres, y veo que da igual la zona geográfica. He pensado en irme a un mejor clima pero cuando los dientes aparecen muerden igual. Soy más cañera no le llamo mantequilla, es la bestia es su máxima expresión, que como a ti me anula. Cuántas veces me pregunto, será el tiempo? No, es el maldito DOLOR que es un sin sentido cariñet.💚🍏

    1. Seguiremos conviviendo lo mejor posible con bestias y piedras. Qué otra opción queda….
      Pero, sobretodo, y más hoy, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE.
      Un abrazo querida compi! 😘🍏❤️

  3. Maria José Parra Perez

    Ay, Marta!! Cómo me veo reflejada en tus palabras. Yo tb tengo distintos tipos d dolor. Y a veces, me mina tanto q no se nada…..me quedo en nada.
    Sin embargo, como dice nuestra Vero si hemos sido capaz d pasarlo una vez…y mas….esta ocasión no va a ser diferente. Vas a poder.
    Maldito Ogro.
    Mucha fuerza, amiga.
    Ay si t pudiera aliviar…
    A mi los puntos d presión en los pies me van tb muy bien. Yo no puedo hacermelo. M lo hace la profe d yoga q sabe cuando estoy cual zapatilla vieja.
    Besos mil

    1. Me alivia leer tus bonitas palabras.
      Porque las piedras y ogros no se van de nuestro lado. Pero estoy aprendiendo a dar prioridad a la salud emocional. Y creo que es muy bueno 😊.
      Sabes, eres la primera que me cuenta lo de los puntos de presión yo tampoco me lo puedo hacer, me lo hacen como a ti. Verdad que va bien? Algo bueno teníamos que sacar de esto 😉.
      Muchas gracias y un fuerte abrazo, rebonica! 😘❤️🍏

  4. Te entiendo perfectamente… en mi caso el dolor neuropático es en el lado derecho (también pierna, brazo y ojo)… bufff es insoportable e indescriptible (aunque tú lo has definido muy pero que muy bien!!!!).
    Y el simple roce de las sábanas en la cama… parece imposible, pero sí, me molesta hasta el peso de la ropa de cama…
    Llevo casi un año con dolor neuropático… me lo tratan con medicamentos que, para decir verdad, me han valido mucho
    La única manera que tenía de no sentir dolor era durmiendo (cerebro off… dolor fuera), pero claro no era muy buena opción estar día y noche como una marmota, jejeje
    Muchas gracias por tus palabras, sigue así, nos gusta leerte a la par que nos ayudas mucho.
    Un abrazo

    1. Muchísimas gracias a ti, Jessica, por escribir y comentar!
      Mal de muchos…
      Eso dicen.
      Leo que también se te duerme el “medio cuerpo”, y me da pena saber que nos entendemos, en cuestión de dolores.
      Pero veo la fuerza que tienes para seguir, y eso me reconforta. Cuando no podemos cambiar las cosas, hay que vivir de la mejor manera posible. Y creo que todos lo hacemos, y mejor de lo que creemos. Vamos a celebrar eso, pues! 😊.
      Ojalá menos dolor. Ojalá estabilidad. Y mientas, que no se vayan las fuerzas…
      Un besazo, bonita! Ánimo siempre!!! 😘

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