My Rare Disease

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Nunca es tarde, dicen.

Al fin me decidí a escribir mi testimonio en la web de Rare Disease Day.

Y al final de este post lo podéis leer.

Si tienes una enfermedad poco frecuente, puede que te haga bien contactar o leer sobre otras personas que también la tienen. O cualquier enfermedad crónica que te haya vuelto la vida del revés.

Me he fijado que, en la web, sólo hay dos testimonios ahora mismo en España sobre SDRC: el de Noemí (@Tio_Sudeck)  y el mío, recién publicado.

¿Acaso no hay más afectados?. Por supuesto que sí. Pero si no nos movemos, nadie puede hacerlo por nosotros.

Hay muchas maneras de dejar constancia de lo que te sucede, si así lo deseas. Para empezar, y sobretodo, con tus propios médicos. Pero hoy en día, cuando te sumerges en esto de las redes sociales, te das cuenta de que tus palabras pueden dar la vuelta al mundo. Y quizá alguien se sienta como yo quise sentirme cuando no tenía diagnóstico, o cuando existía la sospecha de tener SDRC, una enfermedad incurable que no sabía no que existía, pero nadie hizo nada durante poco más de un año: SOLA E INGONORADA. INVISIBLE.

Desde @NoInvisibles, que considero que hacen un trabajo en redes excepcional, seguí el enlace para escribir mi testimonio. Me han atendido fenomenal, han sido encantadores. Y eso me hace sentir PERSONA, no enferma.

El próximo 28 de febrero es el Día mundial de las enfermedades raras. Aunque para nosotros sean todos los días, ese día, unamos fuerzas y hagamos visible lo invisible. Hay muchas enfermedades raras casi desconocidas, no investigadas, que los profesionales médicos a veces desconocen de tal manera que no saben qué hacer. Y lo comprendo.

A veces no es fácil derivar al paciente a otros médicos, porque no se sabe a quién. A veces el propio paciente ha de tratarse en otra Comunidad Autónoma, como sabéis que es mi caso.

A veces no hay una asociación en todo el país donde acudir, como es el caso del SDRC. A veces… sólo te tienes a ti misma y los recursos por los que has luchado y luchas por mantener.

Y a veces, muchas veces, las personas nos unimos en pos de un bien común, alzamos la voz, y nos hacemos oír y ver.

Sigamos haciendo siempre visible lo invisible, y remando en la misma dirección. Seguro que nos espera un futuro un poquito mejor, algún día. Estoy convencida.

Y ahora, aquí os dejo mi testimonio:

Desde hace 11 años tengo Síndrome de Dolor Regional Complejo. Una enfermedad rara, poco frecuente. E invisible. Me diagnosticaron cuando llevaba casi 6 años enferma.

Sufrí un traumatismo en el pie derecho, algo absurdo, como ocurre muchas veces cuando se desencadena esta enfermedad. No podía caminar, me subía el dolor por toda la pierna. Era muy exagerado, pues por un golpe y un pequeño corte era incomprensible que hubiera dejado de caminar.

Pero de esta enfermedad no se conocen las causas, y no tiene cura. Cuando aparece, tras un daño nervioso, o traumatismo o lesión sin afectación nerviosa, el Sistema Nervioso Simpático se “activa”, de manera que devuelve sin parar el dolor al miembro afectado, aún cuando éste ya se ha curado, o mejorado. Y ese dolor no desaparece, además de que se pueden ver afectados otros miembros. Hay casos leves que se han curado cuando se ha detectado a tiempo y se ha actuado correctamente. En algunos, queda un dolor residual. Pero no llega a ser incapacitante. En la mayoría de casos, se ven afectados brazos y piernas.

Cuando se me curó esa lesión, aún sin saber los médicos qué me podía haber pasado, un día desperté, y sin más, sentí el mismo dolor y dificultad para mover la pierna izquierda. Y desde entonces, cojeo y necesito ayudas técnicas para caminar.

En general, porque nunca hay dos pacientes iguales, la persona afectada parece dolor neuropático crónico, impotencia funcional, sensación de quemazón y/o frío, calambres, rigidez, hiperalgesia, alodinia, y una serie de efectos producidos todos por el sistema nervioso. Esta es la teoría.

Explicado con mis palabras, y como lo llevo sintiendo todos estos años (incluso antes de ser diagnosticada), lo que yo siento es: dolor neuropático incapacitante, impotencia funcional de pierna izquierda, dolor en la piel, hipersensibilidad, a la vez que pérdida de la misma, sensación de perdida de fuerza y dolor crónico en el brazo izquierdo, lo mismo en la mano derecha… Y desde hace unos meses, a raíz de un esguince leve, siento las mismas afectaciones en la pierna derecha. De momento, ocasionalmente. Pero cada vez esas “ocasiones” son más frecuentes…

Los años antes del diagnóstico fueron horribles. Como sucede con las enfermedades raras (poco frecuentes), el diagnóstico puede tardar años, y el daño puede ser irreversible, como en mi caso. El peregrinar de médico en médico, buscando una explicación a lo que me estaba pasando, el no ser siempre escuchada y atendida con una mínima humanidad, el no tener un tratamiento más que antidepresivos y opiáceos, tampoco fue nada bueno. Pero partimos de la base de que todo esto es muy complicado. Y aún así, porque no se conozcan las enfermedades, no se debería dejar de CUIDAR al paciente. Algo le pasa, aunque nadie lo sepa. Una chica de 31 años no deja de caminar así porque sí…

Por circunstancias de la vida, me diagnosticaron SDRC en Madrid. Vivo en Valencia, y como muchas otras personas en estos casos, me tengo que desplazar para acudir a mis médicos. Pero, por el bien de mi salud, lo hago encantada. El problema entre algunas Comunidades Autónomas aún dista mucho de resolverse. Pese a todos los tratamientos, no pueden curarme. Pero me CUIDAN. Con lo cual, sinceramente puedo afirmar que el diagnóstico de una enfermedad incurable hasta pareció un “alivio”.

Tras fracasar esos tratamientos, me implantaron un Neuroestimulador Medular en 2017. Y a los 20 meses me lo han tenido que quitar, porque no funcionó. Tan sólo los cuatro primeros meses. Pero pude caminar mejor, y permanecer en pie. Podía salir mal, como ha sido el caso. Pero quise arriesgarme. Era lo único y lo último que me proponía mi médico de la Unidad del Dolor para paliar mi dolor y tener una mejor calidad de vida.

Escribo un blog desde hace unos años, para dar a conocer la realidad de esta enfermedad. Por supuesto, hablo desde mi vivencia y el seguimiento de mis médicos. Hablo de “mi SDRC”.

Y quiero decir, que aunque mi enfermedad sea invisible, yo no lo soy. Aún soy yo. No hago lo mismo, y mi vida cambió radicalmente. Pero puedo hacer otras cosas, o hacerlas de otra manera. Tengo una nueva vida, una nueva “normalidad” que voy aceptando con los años. No es fácil, no soy una superheroína. Sólo soy una persona con una enfermedad que se adapta lo mejor que puede. Y que sigue siendo, ante todo, PERSONA.

*Enlace del testimonio en la web aquí.

6 comentarios en “My Rare Disease

  1. Hoy precisamente me he acordado de vosotras porque la psicóloga de la UD que está probando conmigo feedback, comentaba que tenia un grupo de terapia con personas de dolor neuropático y SDRC, y ellas están ahí solas. Se lo comentaré el próximo día. Las unidades de dolor deberían al menos coordinar o señalar estos casos en beneficio del paciente y que no os sintáis solos. Un beso cariñet.

    1. Qué bien, qué curioso y qué casualidad.
      Y qué lástima.
      Que, haya los casos que haya, no haya un consenso entre profesionales para ayudar a los pacientes de algunas patologías. Sobretodo cuando hablamos de enfermedades incurables e incapacitantes, donde nunca dejas de sentirte solo…

      Mira que pasan los años, y siento que cada vez me entero menos de las cosas. O de que no hay cosas de las que enterarse…

      Mil gracias, cariñet!

  2. Para dar visibilidad es necesario haceros visibles. En el grupo facebook INMEDO hay muchas personas con SDRC y Neuralgia del trigémino lo que no sé cuantos realmente están implicados activamente en difundir su enfermedad. Las RRSS son un vehículo que permite participar desde tu casa, sorprende que de SDRC sólo haya dos testimonios en lo de web de las enfermedades raras. Lo mismo hay más casos de los que se piensan, el tema es que no se sabe y por eso no se dotan recursos, en el caso del SDRC es muy importante para que el diagnóstico no se demore mucho y como dice Leo no os sintáis solos. Un abrazo 🤗 😘🍏

    1. Tienes toda la razón, querida.
      Hagamos visible lo invisible, una y otra vez.
      Conozco el grupo, pero no soy muy de Facebook. Pero de vez en cuando me “paso a leer” y hay tanta gente implantada, que tiene sus dudas y cuenta sus casos, que me parece genial porque, como dices, uno no se siente solo.
      Padezca SDRC o no. Un afectado por enfermedad crónica (más o menos incapacitante, rara o no) al fin y al cabo lo que quiere es no sentirse solo y encontrar las fuerzas en algún sitio para seguir su propio camino. Persona y médico, obviamente.
      Y tanto INMEDO como PACIENTES QUE CUENTAN, para mí hacen una labor encomiable.
      Y respecto a dejar testimonio en las webs, por supuesto cada quien es libre. Pero en un mundo donde priman las nuevas tecnologías y todos, de una manera u otra, las utilizamos, creo que sería importante hacernos visibles. Yo lo he dejado ahora, tras muchos años. La otra persona, es @Tio_Sudeck. Claro que hay más casos, muchos más. Por eso también es importante registrarse en el CARLOS III. Es muy sencillo.
      A mí modo de ver, y por mi experiencia con los médicos, cuanto más sepan ellos de la enfermedad, y más casos consten, más cerca estamos de encontrar un médico que trate X casos, conozca tratamientos que otros no, estudios, ensayos clínicos, qué sé yo. Y esto es muy importante para una enfermedad sin cura, es vital.
      Ahora hay un ensayo con afectados de SDRC en EEUU, como vimos en Twitter, por ejemplo.
      Y si algún día…? Y si… ?
      Gracias por tus palabras, querida compañera 😘❤️

  3. Maria José Parra Perez

    Ole, mi cariñet!! Q entrada con más fuerza y piedad.
    Es necesario como dices , q hablemos y mostremos al mundo nuestros casos.
    Besos mil

    1. GRACIAS, tesoro. Es necesario alzar la voz y decir las cosas. Por nuestro bien, y el de todas las personas con enfermedades crónicas y complicadas. Sean raras o no. Creo que la comunidad médica se vería beneficiada, y eso nos beneficia a los pacientes. Quizá algún día sea posible. Para mí es tarde, pero me pueden CUIDAR todavía, como siempre digo.
      Y como decíamos en el cole cuando jugábamos al escondite: “POR MÍ Y POR TODOS MIS COMPAÑEROS”
      😊😘🌹

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