20 MESES

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Hoy, justo hoy, hace 20 meses de la primera operación del Neuroestimulador.

Y hoy, justo hoy, justo ahora, me lo están quitando…

Ayer, justo ayer, se cumplieron 11 años de aquella tarde, cuando absurdamente me cayó un cristal en el pie y se despertó, sin yo saberlo (ni nadie en varios años), mi SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO.

Soy muy de fechas, muy de números. Muy de señales e interpretaciones. De toda la vida. Soy muy de numerología y cábala 😉

Mientras leéis esto, estoy “en ello”…

He sentido la necesidad imperiosa en los últimos días y semanas de expresar todo lo que me bulle en la cabeza. No sé qué decir ni cómo decirlo. Así que, como he hecho desde que tengo uso de razón, escribo. Para mí, y ahora para vosotros.

Escribo en mi casa tranquilamente  antes de emprender ese viaje, literal y emocional, a un quirófano de Madrid. Donde dejaré de ser biónica, y seguiré siendo simpática.

Bueno, lo hice unos 9 años, y le cogí bien el truco 😉. Y más de la mitad de esos años no sabía lo simpática que era… 😅

También, como muchos sabéis ya, soy muy de inventarme palabras. Aunque lo llevo en los genes 😜. Y es divertido ver cómo contagio mi idioma a los demás. Lo hacía en el cole, en el trabajo, con mis amigos… Años después, seguimos usando esas palabras como parte normal de nuestro vocabulario. Pero algunas no en público, si no no habría quien nos entendiera 😂

Me inventé que era simpática cuando supe el nombre de la enfermedad que ya tenía unos cuantos años, sin bautizar: DISTROFIA SIMPÁTICA REFLEJA (como se conoce también, además de Síndrome de Sudeck, al Síndrome de Dolor Regional Complejo).

Era una manera de normalizar lo que no era normal

Me inventé que me convertían en biónica al colocarme el neuroestimulador (cacharretpara los amigos 😉).

Me inventé, al principio de la enfermedad, una palabra que nunca he dicho, porque me parecía un tanto incorrecta. Pero hace tantos años (10 de estos 11), que mi familia y amigos la usan de “estar por casa”: marichalamiento.

No pretendo ofender. Cuando al año de dormirse mi pierna, se durmió el brazo del mismo lado, pues… me marichalé. No quiero hacer un chiste ni ofender, insisto. Era lo que se me ocurrió para explicar cómo me sentía, cómo me dolía, y cómo me faltaban las fuerzas y me fallaba el movimiento. Ahora para los míos es un palabra normal.

(De verdad que no quiero ofender a nadie… 🙏🏻)

Y dicho esto, de la necesidad de sacar fuera todo lo que me estalla en la cafetera estos días, ahora necesito hacerlo con humor. Cuando esté de nuevo en casa, cosida y grapada, quizá me calle un poquito 😉.

 

Así que hoy, que he venido a hablar de mi libro 😜, se me ocurre hacer un lista de batallitas de estos 20 benditos y malditos meses. Con humor, siempre con humor.

 

Como he dicho siempre por todas partes, no me arrepiento para nada de haberme decidido a ponerme el neuroestimulador. Mi médico tenía sus reservas, desde que me habló de él como tratamiento irremediable, allá por 2015… Pero al final, como me dijo, era lo único y lo último que podíamos probar. Acepté. No salió bien. No importa. Y sí importa. Pero estoy en paz… O lo estaré.

Quisiera explicar una cosa: un neuroestimulador vibra. Algunos sí, otros no. El mío sí. (Aunque cuando las cosas estaban muy torcidas ya, me pusieron un programa que no vibraba, a ver. Pero no fue bien… Y de aquellos barros estos lodos). Es decir, producen vibraciones dirigidas a la zona donde haya que paliar el dolor. Os lo digo así en “idioma raso”, que me explico mejor 😉.

Esas vibraciones pueden doler a veces. Cuanto menos, pueden molestar. Pero no en sí, no siempre, sino con el movimiento. Al menos para mí. Moverme unos centímetros era una montaña rusa biónica 😣.

Me explico: esa vibración alivia el dolor, en el grado que sea. Ohh, recuerdo momentos taaaan buenos… Esa vibración me ayudaba a mantenerme en pie, por ejemplo. ¿Pero qué pasa con ella? Pues que si te mueves una miajita de nada, la vibración puede aumentar o disminuir. Y al principio es muy chocante-doloroso-gracioso. El mando que regula la intensidad de la vibración se convierte en tu apéndice, vive en tus bolsillos y duerme dentro de tu cama, a tu vera. Porque como te muevas un pelín y tengas el mando lejos, ¡ay amigo!. Yo aprendí el truco de bajar la cabeza (el cuello) para que disminuyera la intensidad (mientras exclamaba medio riéndome “¡ay ay ay! ” y buscaba el mando rauda y veloz). Qué espectáculos 😂. Luego ya llevaba el mando pegado a mi vida 😁.

Ay cacharret, cómo costó cogerte el truco, pero qué divertido lo quise vivir ☺️.

Y ya voy, ya voy con las batallitas (me dejaré muchas, pues mi “Dory” interna me domina😅), de una biónica simpática:

Un día salí a la comprar con el carrito. Yo solita, como una señora, ¡olé!. Andando poco coja, que fantástico, oigan. En el super me di cuenta de que, si llegaba al estante donde estaba el producto que quería, y si tenía fuerza para sostener su peso, me quedaba una tercera misión casi imposible: agacharme a meterlo en el carro. ¡Se mascaba la tragedia! Porque me pregunté “¿Y cómo lo saco al llegar a casa?“. Oh my god… 🤦🏻‍♀️


Un día fui al hospital a hacerme unas radiografías, porque el macarrón ( = anclaje que une el cable que sale del aparato, con otro que sube hasta donde están colocados los electrodos) de mi sistema biónico se había movido. El muy canalla se había movido y quedado junto a la columna, y se pegó a ras de piel. Era palpable su lado puntiagudo que decidió colocarse así. Y hasta el día de hoy. Son cosas que pasan a veces, y a mí me pasó (la piel de esa zona es muy fina… y sólo hay piel). Se formó una fibrosis que rodeaba al macarrón, y claro, se hizo callo. Por eso me recetaron parches antiinflamatorios (Algipatch), para esa zona. Los de lidocaína (los famosos Versatis) eran para la zona del cacharret en sí: la petaca. Porque mi piel lo rechazó, produciendo una hiperalgesia de padre y muy señor mío.


Como iba diciendo 😅, un día iba al hospital a hacerme las radiografías para cazar al macarrón traidor y prófugo. Era verano, y sin embargo llovía. Yo iba con chanclas. Llovía mucho, yo iba sorteado los charcos. Me empezaron a dar calambres raros cuando metía la pata en cada charco. También me había pasado en la ducha, pero no tan a lo bestia. Resultó que al cacharret le daba la corriente 😲😂. Me lo dijo mi médico cuando se lo conté, toda intrigada. Es algo normal que a veces sucede. Sobretodo si lo llevas un poco alto de intensidad… 😅


Me operaron en mayo de 2017. Bien. Las semanas que estuve en Madrid, salía poco de casa, pero salía: a probar los programas, intensidades, andar, subir y bajar escaleras… Vamos, a hacer los deberes. Tenía un vaquero y una falda larga. El vaquero lo llevaba con el botón sin abrochar, y las camisetas por fuera. Excepto el trozo del alto culo izquierdo, que no se podía ni tocar, pero prefería el suave tacto del algodón que el de un rudo vaquero (el pantalón, eh, no me metió mano ningún buen señor del viejo oeste 😜) . La falda era otro cantar: le daba un par de vueltas a la cintura, y hale, el mismo truco de la camiseta. Y con este fondo de armario pasé el verano 😊


Y llegó el otoño. Volví a plantearme los vaqueros, y, ay. Ni desabrochado ni nada, además, ¡así se caía! Mother of mine of the beautiful love… 🤦🏻‍♀️

Solución: vaqueros premamá. Como en otoño ya se torció la buena vida con el cacharret (en septiembre ya volví a caminar con bastón), apenas salía de casa. Me “arremollaba” el pantalón del pijama, mallas o chándal, y a vivir encerradita en el bunker 😕. Me apañaba con el vaquero premamá para salir. Y el truco de las camisetas, que aún así dolía, pero sigue siendo una parte intocable. Y hasta ahora mismo… (shhhh, don’t touch!)

Teniendo en cuenta que apenas salía, y si lo hacía iba a “casa de”, ir medio desnuda tampoco era el fin del mundo… 😁


Tuve una boda el pasado mes de junio. Ay. Vestido y medias, ¿nos hemos vuelto todos locos?. Sólo diré que me tuve que ir llorando, que me dio así el ansia de repente, tras todo el día aguantando, y no pude despedirme de mi amiga. Le dejé recado, lo entendió. Al día siguiente me sentí tan mal y tenía tanto dolor, que hice lo único que me podía sentar bien: cambiar los muebles del comedor de sitio, y limpiarlo entero, claro, que si no, no me “empastro”. De nuevo, ay 🤦🏻‍♀️. Es algo que me relaja mucho, desde el principio de los tiempos. Muy coja y marichalá, pero cabezota a más no poder. Claro, me quedé sola un domingo, triste y compungida por no haber sobrevivido a la boda de mi amiga, a tope de dolor, y al día siguiente, lunes, me tenía que ir a Madrid, ida y vuelta en el día… Lo que todo el mundo hubiera hecho: cambiar y limpiar el comedor. No sé a qué vino la sorpresa y el flipe de mi partener cuando llegó a casa, de verdad os lo digo… 😅😂


Me compré un par de cojines reposa-cuellos, de esos de bolitas de corcho, adaptables a cualquier circunstancia 😉. Los cosí juntos, modo “8”, o algo así, y es lo que utilizo para colocar estratégicamente en mis homoplatos para ir en coche, en tren, o lo que surja. Porque mi culo superior izquierdo no puede catar respaldo, never ever ⛔

Y eso sí: no sin mi cojín-churro de embarazada a ninguna parte. Lo he hablado con algunas compis de batalla. Os lo recomiendo encarecidamente. También llevan dentro bolitas de corcho, y se adaptan a cualquier postura y se quedan quietos. Una maravilla, oigan. Ya lo usaba antes del cacharret. Con éste, en la espalda no me lo podía enroscar, claro. Pero un cojín en los homoplatos  y el “churro” alrededor de la cintura para apoyar lo brazos, fue mi postura preferida muuuchas veces: para tejer, leer, escribir en móvil, tocar el ukelele… cosas así. ¡Porque todas las horas del día y la noche tumbada es un despropósito!. Y evitaba el dolor de manos, y no me dañaba “más” la espalda. ¡Perfecto, pues! 😃


He de añadir que tengo artrosis facetaria lumbar, más dos protusiones discales en las mismas vértebras. ¡Egoísta!… Y como he comprobado en mis carnes, literalmente, y como me dijo el doctor crack, no iba a ser fácil la convivencia con el cacharret. Todo demasiado junto y revuelto. Y así ha sido. Ha habido días en los que me resultaba más insoportable el dolor de espalda-cintura-culo superior izquierdo, que mi propio dolor simpático, por muy a tope que estuviera sintonizado 😔


Resuelto el tema de las posturas, hasta aprendí, pasados los meses, a dormir sobre el lado izquierdo. ¡Loca inconsciente! Era tal el dolor general que me daba igual ocho que ochenta. Y dormir no es que durmiera mucho… Eso sí, había tal acumulación de almohadas, cojines, e inventos en la cama, que el cómputo de seres humanos y trastos a veces no cuadraba. Qué le vamos a hacer, situaciones desesperadas, medidas desesperadas.


Ya al principio de la implantación del cacharret, observé que agacharse a coger algo, incorporarse hacia delante, y movimientos de espalda tales, eran imposibles. Y los medio-posibles, eran sumamente dolorosos. Total: más dependencia para “cógeme esto, alcánzame aquello, ayúdame que me he quedado moñeca. Más de una vez me caí tontamente al suelo, o escoraba en el sofá o en la cama, cual barco a la deriva…


Y, ay Macarena, qué complicado salir al bar (de la esquina) a tomar un algo con mis amigas. Qué “dolor de silla” 😔. Nunca fue tan de verdad aquello de “la última y nos vamos”… a pasar unas horas tumbada. Ese era el precio por socializar. ¡¿Pero qué invento es esto?!


Pasé meses sin coger a mis sobris, ni jugar con ellos en el suelo. Sin que me abrazaran o me cogieran de la cintura. Sorteando los bolsos de las señoras cuando salía a la calle, ay, duele. Teniendo mil ojos con los pomos de las puertas, ay, duele más. Y, sin entrar en pormenores, con una dolorosa y biónica vida sentimental. A buen entendedor…


Bueno amigos, al fin y al cabo, esto son amables y dicharacheras batallitas sobre “un cuerpo serrano con neuroestimulador añadido”. Sin azúcar ni gluten. Con tecnología médica 😉.

Es maravilloso ver cómo un aparato es capaz de quitarte gran parte de tu dolor. Hacerte caminar sin ayuda, aunque sea a ratitos. Mantenerte en pie sin que zozobres. Maravilloso, y un logro de la medicina, ante el que me quito el sombrero.

Es una lástima tremenda que ese aparato no funcione, no sea capaz de paliar tu dolor nunca más, incluso te provoque más dolores que calificarías como peores la mayoría de las veces.

 

Es de ser gran médico y persona que te digan, cuando se toma la decisión definitiva de retirarlo, “No te preocupes, no me voy a olvidar de ti. Nos seguiremos encargando de las radiofrecuencias, a ver si mejora la espalda, y con la experiencia que tenemos, cuando encuentre un aparato que te pueda ir mejor, te lo pondré”. Estas fueron las palabras casi exactas del doctor crack.

  • Por eso no tengo miedo. Por eso estoy decidida desde hace meses. Por eso aún tengo esperanza.
  • Y por eso mismo, tengo penica y sensación de derrota y fracaso. Pero creo que es humano, así como creo que se me pasará.
  • Es maravilloso, insisto, lo que un tratamiento, en este caso un neuroestimulador, puede hacer para paliar el dolor.
  • Es maravillosa la implicación y los cuidados de los profesionales que me han atendido, y me atienden.
  • Es muy triste y decepcionante que este tratamiento no funcione. No es un parche de capsaicina, no es un bloqueo simpático. Es un bicho que llevas dentro, con sus cables y electrodos, que funciona por y para ti.

Y es muy duro decirle adiós

Pero, aunque nunca nos quede París 😉, nos quedarán estas anécdotas y chorradas que he compartido con vosotros. Historias de nuevos dolores, aprendizaje, y pequeños milagros que me devolvieron la fe en la medicina. El tiempo que fuera. (¡¡¡Fui a mi primer festival de música!!!). Y eso quedará siempre, forever and ever.

Si tu médico opina que deberías llevar un neuroestimulador por tu dolor, sé valiente. Hay vuelta atrás si no funciona. No soy la primera ni la última. La decisión siempre será tuya, y espero que estés bien asesorado. Pero quien no arriesga no gana. Y por perder… hay pérdidas peores que no tienen remedio…

Es mi opinión, mi vivencia, mis circunstancias. No pretendo convencer a nadie, ni alzarme firme defensora de este tratamiento paliativo. No es fácil. Y cada persona con su enfermedad y su dolor es un mundo.

 

Pero siempre diré, una y otra vez, con total convencimiento, que HA VALIDO LA PENA.

 

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8 comentarios en “20 MESES

  1. Sonia

    ¡Hola!

    Muchos ánimos en ese proceso de quitarte el neurotransmisor. ¡Siempre te he admirado! Yo nunca he tenido la fuerza de intentar ponérmelo.

    Luché aún cuando me dieron la invalidez para volver a trabajar. Después de ir a contracorriente, dopada hasta los topes, lo conseguí hace poco pero ha llegado el frío y aquí vuelvo a estar con mis crisis, tumbada y pinchándome de todo para que éste bache se despida de mí aunque sea temporalmente.

    ¡Mucha suerte y un abrazo fuerte!

    Sonia

    1. Hola Sonia!!!
      Qué alegría leerte. Me alegra que sigas trabajando, aunque lamento que sigas con dolores. El invierno es muy duro para muchos afectados…
      Espero que ese bache pase pronto, o que te mejores al menos.

      Muchas gracias por tus palabras. Ya ves, no ha podido ser, así que fuera “cacharret”…

      Como siempre te dije, es duro, pero si alguna vez lo necesitaras sí o sí, cuenta con mi apoyo incondicional. Y mientras no no necesites, mucha fuerza, compi 💪🏻

      Un gran abrazo, nos vemos!!! 😊😘

      1. Sonia

        ¡¡Mil gracias por tu apoyo!! Ahora mismo más que nunca lo necesito, cuando muchos me dicen que no debería de haber rechazado mi invalidez. Que no debería de haber vuelto a trabajar…y el viernes toca revisión en la unidad del dolor y seguro que me volverán a nombrar tu “cacharret”.
        En fin, espero que ésto solo sea un bache.

        ¡Ánimo en tu nueva etapa!

        Un abrazo fuerte
        Sonia

        1. Seguro que no soy la única que te dice “estoy aquí para lo que necesites”. Pero que sepas que lo estoy.
          Has sido y eres muy valiente.
          Tengo una amiga que sigue trabajando, y está realmente mal muchos días.
          Yo misma, pasé trabajando el primer año…
          No somos heroínas ni guerreras, somos PERSONAS que necesitamos sentir que no hemos dejado de tener valía… Te entiendo perfectamente…
          Espero que la cita del viernes vaya bien. Que tu bache pase pronto. Y supongo que “cacharret” saldrá en la conversación…
          Pero como dije, si estás bien asesorada y confías en tus médicos, tú tienes siempre la última palabra.
          Un fuerte abrazo, Sonia. Cuídate mucho, y ya me cuentas.
          Mucha suerte!!! 🍀😘💪🏻

  2. Me ha encantado tu post!!!
    Como escribes tus sentimientos, tus vivencias… que aunque no lo creas, estás ayudando a mucha gente que pasamos por lo mismo o por situaciones y enfermedades diferentes.
    Me gusta tu positivismo (yo ahora ya lo tengo, pero tras el diagnóstico no podía ni imaginar que yo pudiera pensar como pienso ahora ni loca)
    Yo fui diagnosticada de Esclerosis Múltiple en 2016, y desde entonces, llevo una larga lista de brotes (ya van 8) y tratamientos (ya van 3)… pero aún así cogí fuerzas (no sé de donde, pero la cuestión es que las cogí) para seguir luchando…
    En muchos aspectos de tus post, me siento muy identificada contigo… tal vez porque somos anfitrionas de las “enfermedades raras” jejeje
    Sigue así eres una campeona!!!
    Te dejo mi blog por si te quieres pasar: http://www.myesclerosismultipleyyo.blogspot.com
    Un saludo

    1. Hola Jessica, qué bonitas palabras, no sabes cuánto te agradezco tu empatía y apoyo. Mil gracias, bonita!!!

      Le he echado un vistazo a tu blog, dese Twitter. Me gusta lo que escribes y cómo lo haces.
      Pienso que si alguien es capaz de expresarse así, y encima hace bien, aunque fuera a una sola persona, y por supuesto a sí misma, ya vale mucho la pena.

      Sigamos aquí para #hacervisibleloinvisible de las enfermedades raras.

      No sé si soy positiva, a veces me consta que no. Pero soy yo misma, con mis luces y mis sombras. Y me esfuerzo casi cada día por que primen las luces por encima de las sombras 😌.

      Un abrazo muy fuerte, nos leemos 😉🤗😘

  3. Maria José Parra Pérez

    Me ha encantado tu entrada. Agridulce como la vida misma. Al final, es verdad si repasamos las anecdotas que llevamos con el cacharret y el dolor crónico sale toda una vida.
    Has sido y eres muy valiente. Lo bueno también es lo que te dijo tu médico. Seguirá pensando en ti y quien sabe lo que salga en un futuro.
    Muchos besos. Eres un encanto. Cómo te apañas….ere un ejemplo para mi. Ole mi Marta

    1. Muchísimas gracias, querida Maria José.
      Y olé tú!!!
      Creo que hice lo que tenía que hacer, porque si no lo intentas, nunca lo sabrás.
      Y sigo sin arrepentirme, por mucho que duela, en tantos sentidos…
      Gracias bonica. Como bien dices, esto es la vida misma.
      Un abrazo!!!

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