Qué NO DECIR a una persona que sufre dolor crónico

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Con estas vistas me siento a escribir al sol. El jardinero de enfrente poda los setos mientras escucha a Camela (y de paso, los demás también). Se oye maquinaria de obras a lo lejos (muy lejos), y yo acomodo los cojines y arranco. Que dicen que los catarros se curan al aire libre 😉

Seré breve. O tendré que escribir una post titulado “Qué no decir cuando dices que vas ser breve y no te lo crees ni tú” 😜

Como persona que vive con dolor crónico a diario, y como persona (también) que conoce a otras personas (también) que lo padecen, me veo en posición de contaros lo que no nos gusta que nos digan deningunamaneraporelamordedios.

Al hilo de contaros que tengo un buen constipado encima, os diré algo curioso: ¡estoy hecha polvo! O sea, cojeo desde hace años, ahora cojeo de la otra pierna, tengo un brazo bobo y las manos bobísimas. Tengo artrosis facetaria lumbar, que duele mucho, y una cosa tan tonta como barrer, hace que me tenga que tumbar o sentar enseguida. Acabo de sobrevivir a mi séptima mudanza desde que estoy “malita”  ¡Y estoy hecha un asco por un trancazo!

Pues sí, me ha pasado siempre desde que comenzó la enfermedad. Las cosas normales, con los años, como un resfriado o incluso, dolor menstrual, las llevo fatal. O sea, FATAL. En cambio, de alguna manera que no entiendo, me he acostumbrado a mis propios dolores. Que, por otro lado, son los mismos desde hace casi 11 años (“cumplimos” en un mes).

Pero tiene una explicación médica. Yo es que soy muy leída y muy de preguntar a los médicos 😉

Mi enfermedad es neurológica. En concreto, tengo “alterado” el Sistema Nervioso Simpático. Las percepciones y sensaciones se van al garete, y el propio cerebro es el que dice lo que él percibe, me lo manda, y punto. No admite objeciones.

Dicen los médicos que el cerebro, en general, se acostumbra muy rápido a los cambios. Y dicen que, en particular, los dolores neuropáticos que un cerebro “simpático” interpreta, por muy desbaratados que sean, se aprenden como “normales”. Maldita la gracia, pues. Pero como no se puede arreglar… Pues eso.

Mis médicos (doctor crack, neurólogo) me explican que me he acostumbrado al dolor (yo no, mi cerebro, yo aún le odio), y es normal y explicable que los dolores provocados por algo que no tiene nada que ver con el “simpático”  como los de la gripe o el dolor de ovarios, los sienta más fuerte aún. Que le ocurre a mucha gente con dolores/enfermedades neurológicas.

Y doy fe. Como os digo alguna vez muchas veces, hasta los casi 6 años de enfermar, no fui diagnosticada. Y puedo prometer y prometo que mis dolores siempre SIEMPRE han sido y son exactamente iguales. Y que un catarro y tal me dejan hecha polvo desde entonces.

Por lo demás, estoy estupenda, sana como una manzana, una super woman, oigan 😅

Yo no siento el cansancio ni el sueño. Alguna vez muchas veces lo he contado. O me guío día a día por mis rutinas, o si me salgo, estoy acabada. Y toca pagar las consecuencias. Carísimas.

Será mejor o peor, pero es así. Ya me he acostumbrado. O se organiza uno con sus “taras”, o no sale del berenjenal 😕

Y concluída esta muy breve introducción 😁, paso a exponer los puntos que, a mi juicio, son cosas que no decir deningunamaneraporelamordedios a quien padece dolor crónico.

  • No le digáis a nadie “tú no puedes”.
  • Si os agobia que siempre esté hablando de lo mismo, decírselo con cariño. Probablemente esa persona también esté cansada de oír en su cabeza siempre lo mismo. De escucharse decir siempre lo mismo. Y, llamadme loca, de VIVIR SIEMPRE LO MISMO.
  • No le ocultéis vuestras preocupaciones, problemas, y mucho menos dolores y/o dolencias. Si sois alguien que esa persona aprecia, querrá saber lo bueno y lo malo de vuestra vida. De verdad os lo digo. Además, ¿quién mejor para hablar de “pupas y chuches“? ☺️. Que nos falta un máster del universo, pero por lo demás, genial, oye 🤭. Además yo personalmente te diría que “también me duele tu dolor”. Que ya no recuerdo si es un verso de un poema o de una canción, pero lo tengo siempre en la cabeza… (Podría haberlo buscado en Google, pero como estoy siendo tan tan breve…) 🙄
  • No hagáis las tareas y demás por esa persona. Créeme, ha aprendido a apañarse y sigue haciéndolo. No le cortéis las alas que le queden. A su manera, todo lo que haga, bien hecho estará. A ver, yo toco el ukelele sobre un cojin de embarazada enrollando mi cintura. La guitarra así no porque ya no cabemos 😜. Pero si por eso se me van a echar encima, pues no me viene bien. Y nombro la música porque es mi arte preferido. Y porque queda un poco escatológico explicaros mis secretos de limpieza, retorcidos y cirquenses a más no poder 😅
  • Si tiene grupos de apoyo, tanto en la vida cotidiana como en estos mundos 2.0 en los que tantas cosas compartimos, dejadle hacer. Es más que probable que así necesite desahogarse menos con vosotros, eso que ganáis. Porque, ¿sabéis? NECESITA desahogarse. Sí  vosotros también, no os lo voy a negar. Solo que son mochilas diferentes. A lo mejor tu problema se soluciona o pasa. Y ojalá sea así. Aunque tengas otros. Yo te ayudaré en lo que pueda y SIEMPRE tendrás mi apoyo. Pero sabes, lo mío no se va a pasar jamás…
  • Si no soportáis su retorcida historia médica, en la probablemente se halle aún (y siempre), o puedan surgir conversaciones, o incluso otras experiencias médicas, que le recuerden la puñetera mierda que fue todo aquello que pasó durante años y le hizo daño, por favor, escuchadle. O decírselo con suavidad. No nos gusta recordar todo lo que fue mal. ¿Sabéis por qué? Porque tendemos a pensar que algo que no explicamos bien o que hicimos mal nos trajo a todo esto. Lo sé, es absurdo. Sería más realista y lógico decir que LOS MÉDICOS SE EQUIVOCARON Y NO SUPIERON VER. Y que quienes lo vieron, cuando lo vieron, llegaron tarde. Pero oye, sin rencores. Que yo estoy muy contenta con mis médicos a día de hoy. Pero no puedo evitar a veces tener esos pensamientos… O jurar en arameo, que también 😉

Sobre el punto 1°, que para ser yo ha quedado muy breve 😁, os he enlazado un post que escribí hace unos meses, donde despotrico con dulzura sobre el tema. Sobre que los demás te digan lo que puedes o no puedes hacer, como si tú no lo supieras ya demasiado bien, hombre ya. Y os voy a confesar algo: en su momento no me atreví, porque me sentí mala persona. Fíjate tú. Pero digo que “despotriqué dulcemente” porque no quería decir qué me llevó a escribir eso, así a las claras. Si lo leéis o lo habéis leído, deduciréis que alguien dijo algo sobre algún tema en algún sitio de alguna manera que me sentó como una patada en los adentros. Porque fue alguien muy cercano a mí. A quien quiero muchísimo, y que me hizo mucho daño con sus malintencionadas palabras, entiendo que sin querer. Quizá os lo cuente algún día…

Añadir debo que, si esas palabras me hicieron daño, fue porque esa persona querida, no suele “pasarse” a ver mi día a día. Bueno, una o ninguna vez al mes. Me dolió, porque no puedes decirme que NO PUEDO hacer una cosa, y no tener ni pajolera idea, ni importarte, al parecer, de cómo me apaño cada día sin que tú ni nadie de la familia me ayude o se interese. Porque en mi casa se come todos los días, se lava la ropa y se limpia, y además tengo un perro cuyos peletes no se barren solos. (Insisto en que barrer es una de las tareas que más dolor me provoca por mi dolencia lumbar, al rotar la cintura. Yo os lo cuento, pero los médicos me lo explicaron, y casi prohibieron. Pero bueno…)

Y sí, me siento mala persona por hablar (escribir) así. Pero permitirme que insista: si no sabes lo que hago cada día y no te ofreces a ayudarme, NO estás en posición de decir que YO NO PUEDO hacer… lo que sea. Y eso fue lo que me enfadó y entristeció tanto, que tuve la necesidad de escribir al llegar a casa…

Quiero acabar diciendo (porque me quiero ir a comer, ea 😊) que, al igual que a vosotros os pasan cosas, a nosotros (los enfermos crónicos), también. Y las solventamos igual. Porque hubo un día en que fuimos personas sin dolor crónico. Ahora con él. Pero seguimos siendo PERSONAS.

Que, por favor, no andéis de puntillas ante nosotros. Creedme, podemos soportar casi cualquier cosa. O al menos, IGUAL que vosotros.

No queremos ser sobreprotegidos, ni ninguneados, ni tratados con condescendencia, ni tratados de malas maneras. No, seguimos estando aquí y siendo los mismos. Solo que con un bagaje que nunca imaginamos…

No nos pongáis ojitos ni nos tengáis lástima. Deningunamaneraporelamordedios. 

Hagamos lo que hagamos, lo hacemos porque podemos. Yes, we can 💪🏻. Y lo que ya no podemos hacer, o nos cuesta un esfuerzo muy grande, no os preocupéis, que no lo vamos a hacer. Yo ya hace años que ni quito ni pongo la mesa en reuniones de muchachada 😜. ¡Y tan agusto! (Nótese el tono de humor para quitarle hierro al asunto).

Dejadnos estar y ser. Porque así, seréis los primeros a los que pidamos ayuda (que será muchas veces), y os ganaréis un buen sitio en primera fila para ver nuestras proezas y conocer las buenas noticias de la vida, y las médicas que tengamos (las malas son demasiadas, y casi siempre las mismas) 😕. Tendréis nuestro respeto y confianza. Y eso mola. Porque cuando os duela algo o tengáis una lesión o cosas así, seremos vuestros hombros a los que arrimarse, y quienes mejor os puedan aconsejar. Y eso está muy bien 😀

Mírame, soy yo. Sigo aquí. Con mis luces y mis sombras. Pero sigo siendo yo. Lo mismo que tú: una PERSONA.

8 comentarios en “Qué NO DECIR a una persona que sufre dolor crónico

  1. “Por qué tendemos a pensar que algo que no explicamos bien o que hicimos mal nos trajo a todo esto?”
    Marta corazón espero que sea la última mudanza, no hay cosa más estresante. Hechos aparte me quedo con esa pregunta que formulas porque a veces, no muchas, pienso no ya en el tema del dolor, sino de relaciona personales rotas por que quizá no supe explicarme bien, nunca me quejé y cuando lo hice todo se desbarató. Me gusta tu frescura para explicar un tema tan importante.
    Deningunamaneraporelamordedios.
    Ante todo personas y aprendiendo que no es tarde a poner límites.
    Un abrazo 2.0

    1. Yo también espero que sea la última mudanza, o como se dice con las copas, la penúltima 😉.
      Fíjate que esa pregunta la tengo en mi cabeza todos estos años. Y hoy me ha salido así, vomitada sobre la pantalla. Ya no me fustigo ni pienso que yo tuviera culpa de algo. Pero hay pensamientos que no se pueden evitar en ciertas ocasiones, cuando las cosas van mal. Hubiera querido haberlo hecho diferente. Pero sé que hice lo que pude y supe es esos años. Y vista la “sentencia”, no habría podido haberlo hecho mejor. O, en todo caso, lo que hicimos unos y otros, hecho está.
      Ahora importa en presente.
      Y creo que eso lo tenemos todos muy claro, verdad? O andamos en ello 😉.
      En el tema de las relaciones personales, ocurre, y mucho. Qué hubiera pasado si hubiera dicho o hecho esto o lo otro… Y si no se puede arreglar ahora mismo, sólo nos tortura. Me consuela saber que algunas veces, pocas, nunca es tarde y podemos arreglar viejas diferencias o recuperar personas que en su día valieron la pena. Y eso creo que está muy bien ☺️.
      Y lo demás, que ya hemos aprendido mucho, no lo tolero deningunamaneraporelamordedios. Porque cojo la puerta y me voy a vivir al campo! 😊

      Muchas gracias por tus palabras, me alegra que te hayan entretenido un ratito en estos días que el cuerpo y el alma necesitan paz…

      Un abrazo muy grande!!!

  2. Pedro

    leerte que a los 6 años te diagnosticaron, ya solo me quedan dos, mi dolor también es neuropatico no sé si simpático pero cabron si que es nunca seré su amigo.
    me alegro leer a alguien que sufre el dolor como yo.
    Leyéndote me estaba viendo yo
    un saludo y espero seguir leyéndote

    1. Hola Pedro!
      Gracias por tu comentario. Al leerte me dan ganas de atiborrarte a preguntas. Como qué seguimiento médico tienes, cuál es tu estado (malo entiendo que lo es). No por cotillear, sino por saber.
      Lo del tiempo del diagnóstico, hay gente a quien le diagnostican X enfermedad a las semanas o meses. Supongo que llevé un mal camino, como parece que lo llevas tú…
      Aunque no esté en tu piel, imagino cómo te sientes viendo que pasan los años y no se pone nombre a lo que te pasa. Porque algo te pasa. Es decir, una neuropatía es una dolencia de un nervio. Vale. Y por qué? Ahí vamos.
      Yo le llamo “simpático” por su origen y causa. Pero también le odio, por supuesto. No me cae nada bien…
      Muchas gracias por tus palabras, sigue leyendo siempre que quieras. Y si te has sentido identificado (yo ahora mismo también contigo), te recomiendo los posts de “Crónica de una enfermedad anunciada”, que encontrarás aquí. Hablo de esos años en los que ahora estás tú.
      Te deseo que no tarden en dar con lo que te pasa. Que le pongan nombre. Porque sea lo que sea, ya está en ti.
      Un abrazo, y espero que me sigas contando cómo va todo…

  3. milcosasquecontar

    Que si estamos cansadas de repetir siempre lo mismo.. pues claro, pero a veces necesitas contarlo.
    Y lo que me fastidia es el “no será para tanto” o “pero esto tuyo se cura, no?”

    A cuidarse el resfriado
    Marga

    1. Claro que lo necesitamos! Acaso todas las personas no necesitas contar sus cosas? Pero el dolor y las cosas de médicos parece que aburren mucho…
      No puedo con aquello de “Te veo mejor”, o “Pero no te dan una solución? Alguna habrá!”, o “Ya estás bien?”.
      SÍ, ESTOY BIEN, PERO NO POR HABERME CURADO DE UNA ENFERMEDAD INCURABLE, GRACIAS.
      Y así podríamos estar todo el día, verdad?

      Un besazo, Marga!

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