5 de Noviembre de 2018: #CRPSORANGEDAY

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Este año he participado de manera muy activa en el #CRPSORANGEDAY, día en que se da visibilidad a mi enfermedad: Síndrome de Dolor Regional Complejo. Y ha sido un verdadero placer.

Podéis leer y ver las fotografías tan bonitas de lugares y monumento coloreados de naranja en la web Color the world orange.

Desde que comenzó esta iniciativa en 2014, difunden y explican en su página y en sus redes sociales en qué consiste el #CRPSORANGEDAY.

Yo os lo contaba y os explicaba cómo participar en este post de la semana pasada.

El pasado lunes 5 de Noviembre  las redes sociales fueron un poco más naranja, en apoyo a este día.

El Síndrome de Dolor Regional Complejo no tiene día mundial, ni internacional, ni europeo. En España no existen asociaciones de la enfermedad. Y con el resto, ya lo conocemos: poca o ninguna investigación, muy poca visibilidad, y un largo etcétera.

Pero este año ha sido diferente.

He de decir que, personalmente, me ha llamado la atención las personas que, a lo largo de todo el lunes, mostraban en Twitter sus testimonios como afectados, mostraban sus fotos naranjas, o compartían una imagen en apoyo a todos los que padecemos esta rara afección.

¡Bravo por todos y cada uno de ellos!

Este año, una compañera y yo, a quien conoceréis como @Tio_Sudeck, quisimos hacer algo diferente. Creamos juntas una cuenta en Twitter  @BionicasSdrc, para animar a quienes quisieran participar en nuestro día.

El día de HACER VISIBLE LO INVISIBLE.

El resultado fue increíble, y muy muy gratificante. Dos semanas antes, nos pusimos manos a la obra. Editamos imágenes, lanzamos un sinfín de tweets, dimos a conocer la enfermedad con información nuestras, con nuestras vivencias y nuestros seguimientos médicos. Nada de Doctor Google 😉

Bastante experiencia tenemos ya… y lo que nos queda…

Pero no sería justo pasar por alto la labor de quienes contribuyeron en este proyecto, creando para nosotras imágenes (como el ya tan famoso lazo naranja), apoyando y difundiendo TODO EL DÍA, además de las semanas previas.

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Los amigos de #pacientesquecuentan también colaboraron durante todo el día. Y colorearon su famoso sofá, que nos da cobijo a todos, de naranja 🤗

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A todos vosotros, de nuevo y no por última vez, GRACIAS.

 

Al mismo tiempo en nuestras cuentas propias no dejábamos de escribir tweets, subir fotos, compatir artículos del blog, como también hicieron muchos compañeros de forma personal. No todo se quedó en retweetear: la colaboración fue maravillosa, y sorprendente también.

¡El #CRPSORANGEDAY fue de todos, sin duda alguna!

Aquí podéis ver el ranking del hastag #CRPSORANGEDAY 

 

También quiero compartir con vosotros, al igual que hago en Twitter e Instagram, las imágenes que hice para este día:

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Tejer forma parte de mi rehabilitación casera, para mis manos dormilonas. A mis médicos les parece genial, porque en esta enfermedad, la inmovilización no es nada buena. Pero llega un momento que dar sesiones y sesiones de rehabilitación en un centro médico u hospital, tampoco da resultado. Así pues, de nuevo, hay que reinventarse 😕

A mi me relaja y me serena, y me entretiene en las horas muertas que paso en mi bunker. Pero a mi sobrina le encanta cómo va creciendo el fondo de armario de su Barbie y su Nenuco 😜

Así que en un ratito tejí para mi “alter ego” un conjunto naranja, cómo no, y la customicé para la ocasión, con lazo incluído ☺️:

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Aquí veréis una muestra de las imágenes que fuisteis compartiendo. No estáis todos los que sois, pero sois todos los que estáis. (Pido disculpas por si se me ha pasado recopilar alguna foto, aún estoy haciendo repaso de imágenes y tweets):

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Esta es otra muestra de colaboradores que también apoyaron el #CRPSORANGEDAY:

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Y para terminar, quiero compartir aquí, al igual que hice en Twitter a lo largo del lunes, las fotos que teñimos de naranja para decorar nuestros perfiles, y que compartisteis generosamente, logrando que nuestro mundo 2.0 se coloreara del color del día:

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Si todos aportamos nuestro pequeño granito de arena, juntos lograremos hacer playa  😊

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