Íntima y personal

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Casi todas las blogueras que tienen una enfermedad crónica suelen hablar de la maternidad. Al menos, algunas a las que he leído y leo.

Yo misma lo hice, en forma de relato, en este post.

Hablé de lo difícil que es a veces, en la vida que llevamos, ser padres. Con o sin enfermedad.

Y la realidad que veo es cuánta información buscamos en internet. De mil cosas, pero me voy a centrar en ésta en concreto.

A día de hoy, retrasamos el momento de ser padres. Por motivos de estabilidad económica, empleo, parejas poco duraderas, relaciones complicadas… Cada cual tiene sus motivos. Hay personas que no desean ser padres. Otras que sí y no pueden. Otras que lo son sin planearlo demasiado. Hay de todo, como los colores 😉.

Y observo que, si hay tantos blogs sobre maternidad, exclusivamente, foros y demás, es porque a veces no sabemos dónde buscar información, y es muy cómodo usar las nuevas tecnologías.

Quiero apuntar que yo iría al médico. O hablaría con amigas, familiares, mi madre… Pero no negaré que haya cotilleado alguna vez 😀.

Ahora bien, ¿y si tengo una enfermedad? Que encima es poco frecuente. Que me produce dolor crónico. Que me limita físicamente  Que tardó años en diagnosticarse, y por tanto, me fastidió unos años fértiles para los que tenía otros planes…

En fin. A parte de hablar con mis médicos, si estoy en casa y me da por navegar un rato, ¿dónde leo yo que una chica con esta enfermedad y con un neuroestimulador implantado puede o no ser madre? ¿Hola? Pues eso: silencio.

Así que hoy me pongo en plan muy íntimo para hablar de la maternidad en la enfermedad crónica (y neurológica e incurable, ya que estamos). O sea, la maternidad en el SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO.

Lo primero, ¿y yo qué sé de este tema?. Si no tengo hijos… Pero tengo MÉDICOS. Y una amiga médica, mi querida “descubridora”. Yo tengo preguntas, y ellos respuestas. ¡Perfecto, pues!

Hace muchos años, antes de ser diagnosticada, pensé en ello.

En aquella época, los amigos empezaban a tener familia, y pese a mi “enfermedad sin nombre” era inevitable la pregunta “¿Y tú qué?”. A mis AMIGOS no les parecía que fuera una locura. Estaba coja, tenía dolores. ¿Y?. Por eso son mis amigos 😊.

Cuando mi amiga me pre-diagnosticó, aunque la derivación al especialista tardó un tiempo, se auguraban tratamientos concretos para la enfermedad. No estaba intentando ser mamá, “sólo” lo había planeado… Pero lo he deseado toda mi vida con toda mi alma.

Y cuando el diagnóstico fue firme y no generaba ninguna duda entre los distintos especialistas, elegí. Tuve que elegirme a mí. ¡Mi enfermedad tenía nombre! Con todo lo que había sufrido, y tantos años… ¡Ya habría tiempo!

No, no tengo hijos.

Por muchas circunstancias de la vida. Las mías, por supuesto y muy a mi pesar, incluían la enfermedad 😑.

A día de hoy comparto mi vida con alguien. Y a día de ayer 😉, cuando en 2016 el Doctor Crack me puso en lista de espera para el neuroestimulador, me dijo que no podría tener hijos. Y me hundí en la puñetera miseria…

A día del año pasado, cuando me implantó por fin el aparato, tuvimos “la conversación”. Yo tenía mucha curiosidad. Al menos, no me iba a quedo con la duda.

Él me explicó que un embarazo con este tipo de implante es arriesgado. Pero NO ES IMPOSIBLE  Hay que tener ciertos cuidados, como apagarlo en cuanto sepas que estás embarazada, y acudir al médico para que te lo desprogramen. El parto es complicado, porque es difícil poner la epidural, en el espacio epidural, por donde pasan los cables y están los electrodos. Es lógico. Y la crianza… Bueno, la vida normal con un neuroestimulador tiene muchas limitaciones. Con un bebé y sin ayuda… no sé yo. Literalmente no lo sé 😅. Pero soy una tía increíble para mis sobris 😉.

¿Y yo qué, doctor?

Pues yo estoy sanísima 😅. No, en serio, estoy muy bien y en principio no tendría porqué tener problemas. Pero tengo una edad (¿o ya van dos? 😁), aunque según las revisiones y analíticas, estoy normal dentro de mi rango.

Sí, soy muy consciente. Y nada egoísta  Y me daría miedo. O cuanto menos, respeto. Tengo una enfermedad y unas limitaciones que no van a desaparecer. Jamás. Pero, hasta donde tengo entendido, ser padres es cosa de dos 😜.

Pero quiero decir una cosa muy alto, y que quede muy clara, sobre la que habló en su blog una compañera (Nuria,  Tulupus), respecto a este tema:

Cuando una mujer en edad fértil empieza a tener problemas de salud  con la sospecha de una enfermedad crónica, que al final se confirma, ¿por qué nadie le habla, sugiere, aconseja, sobre la preservación de sus óvulos?

Sé que hay casos en los que sí se hace. Pero hay otros en los que no. Ni siquiera se tiene en cuenta. A mí jamás me preguntaron. Y como hablo de hace años, tampoco tenía tanta información.

No me hubiera importado seguramente hacerlo en un centro privado, llegado el caso. Aunque el Sistema Sanitario es más que solvente. Y si se hubiera tratado este tema, estoy segura de que se podría haber hecho en un centro público.

Digo esto porque me consta que le ha pasado a muchas mujeres. Y con la falta de información  seguirá pasando. Y porque pensamos que siempre habrá tiempo… Y porque nadie nos dice nada sobre esto…

Este es mi caso. Repito, sé que a muchas mujeres sí les dieron la información en su momento, y tienen sus óvulos congelados. Y les deseo lo mejor ☺️.

Yo me encuentro en el otro lado. Porque es en el que he estado estos años. Y de ésto es de lo que hablo en este post.

  • Porque no pase siempre, no quiere decir que no pase nunca.
  • Porque parece que sea tarde para algunas, quizá no lo sea.
  • Porque es una decisión que concierne a dos, tú y tu pareja. Y el tercero en discordia para mí es mi médico. Y todos los médicos que me tratan. Y no necesito más que su consejo y opinión, como conocedor de la enfermedad y mi evolución con la misma.

En mi caso, no me sirve leer cosas en internet, por mucha información que haya.

Pero para eso están, siempre y en todos los casos, los MÉDICOS.

En la caja de Pandora quedó guardada la ESPERANZA.

🍀🍀🍀

3 comentarios en “Íntima y personal

  1. Lucia, como a tantos #pacientesquecuentan nos unen muchas cosas. Y ese deseo de una maternidad llamo hace años a mi puerta. Sin pareja en ese momento y la gran medicación que tomaba opté por la adopción. Siempre había sido una opción para mí. Saber que hay tantos niños ahí que sólo quieren cariño. Hice los cursos de idoneidad y me informé. Difícil para mujer soltera. Pocas opciones pero adelante. Me cerraron la vía por tener una enfermedad crónica, no estabilizada y sin un apoyo estructural. Mis padres ya fallecidos y poca familia. En definitiva, no les bastaba mi amor y mis recursos. Otro duelo más, que me costó mucho asimilar. Un abrazo Lucía.

    1. Pandora

      Querida compañera:
      Me apena mucho y me duele leerte.
      Por desgracia, en estos casos suceden esas cosas. Muy lamentables.
      “No les bastaba tu amor”. Es muy cruel, y muy real.
      No he añadido lo de la adopción. Yo también me informé. No apta.
      Y no hablemos de la reproducción asistida…
      Gracias por tus palabras, tu cariño, y tu grandeza. Me has tocado la fibra.
      Un beso, compañera!
      #pacientesquecuentan 🍏

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