Soy incurable, NO incuidable

2-16

A día de hoy  llevo implantado un neuroestimulador desde hace 17 meses, que me alivió en gran parte el dolor durante los 4 primeros.

Estoy en espera de su retirada.

A día de hoy, sigo acudiendo desde hace 5 años a Madrid a mis citas médicas. Tanto para mi seguimiento en la Unidad del dolor, desde el principio, como a los especialistas que me derivan cuando es necesario. Incluyendo pruebas, tratamiento, y situaciones puntuales que pueda provocarme mi enfermedad.

Vivo en Valencia.

Estoy encantada (sí, encantada) de destrozarme para acudir a unos médicos que me CUIDAN.

A día de hoy, vivo más encerrada en mi “bunker”. Apenas salgo de casa, porque el dolor de pierna, manos, y espalda, es muy intenso. Cada día. No me permite mantener ni de lejos la vida social que llevaba antes. Bueno. Pero tampoco me permite mantener una vida social media… Aún así, salgo cuando puedo y lo que puedo a ver a familiares y amigos. O me visitan ellos. Pero la mayor parte de los días estoy en casa.

No me importa. Ya no. Porque he encontrado la manera de tener paz y, aunque con dolor, respetar los límites de mi cuerpo. Y me siento mucho mejor, casi siempre. Pero está bien.

A día de hoy, sigo viendo casos en los que una enfermedad crónica, tenga cura o no – la mía no la tiene -, sigue provocando dudas en algunos profesionales, lo cual repercute muy negativamente en el paciente.

Cuando ya tienes diagnostico, ¿qué problema hay cuando tu patología empeora por la causa que sea?

Por supuesto que puedes tener una afección nueva. Nadie está exento. Y no lo he puesto nunca en duda.

A día de hoy, según un estupendo y conocido médico que trata, entre otras, mi enfermedad, asegura que los dolores que estoy padeciendo ocasionalmente en la pierna derecha (la buena), tras torcerme el pie el pasado agosto, son dolores neuropáticos propios de mi enfermedad. Dice que no se puede hacer nada por evitarlo, más que tener cuidado y actuar con rapidez tras una lesión. Dice que esta enfermedad, llega un momento que vaga por tu cuerpo y se va instalando por todos tus miembros.

En mi caso, sólo me quedaba la pierna derecha. Pero aún no es momento de que cunda el pánico, sólo tengo algún día muy malo con ella, pero me estoy cuidando y reposando mucho, sin llegar a inmovilizarla. Cosa que él dice, y el resto de médicos siempre me han dicho, que es malísima si sufres este síndrome.

A día de hoy, todavía recuerdo con mucho pesar, el “esguince que nunca fue” que me hizo rondar por médicos y hospitales durante casi 6 años. Con el “copia y pega” de los informes médicos, cada vez la bola se hizo más grande. Hasta que me diagnosticaron, y vieron que aquello había sido un gran error, que condujo a un estado irreversible.

Porque a día de hoy, ni siquiera he encontrado un leve alivio con algo tan complejo y delicado como es un neuroestimulador, más allá de los 4 primeros meses.

A día de hoy, no me arrepiento en absoluto de habérmelo implantado.

A día de hoy, estoy deseando que me lo quiten…

A día de hoy, sigo dando las GRACIAS por los cuidados que he tenido y tengo en Madrid.

A día de hoy, lo más importante no es mi cura, porque no es posible. Sino mi calidad de vida. Y estamos trabajando en ello 😉.

A día de hoy quiero que sepáis que me gustaría mucho que NADIE sufriera una enfermedad crónica, que pudo no serlo, o no tanto, por una serie de errores encadenados, por desatención médica, por no actuar a tiempo, por no derivar al paciente cuando no se sabía qué hacer.

Entiendo y acepto que los médicos no lo sepan todo. Pero habrá alguno en algún sitio que quizá sepa lo que a ti te pasa.

A MÍ ME DIAGNOSTICÓ UNA MÉDICA DE FAMILIA.

Y después, cada especialista que me vio, corroboró el diagnóstico.

A día de hoy, sigo siendo una PERSONA con una ENFERMEDAD, que no pide una cura que (aún) no existe. Sólo pide que la CUIDEN y la atiendan, porque lo necesita. Porque sufre dolores y lesiones que ES NECESARIO tratar, observar, atender, y tener en cuenta.

SI NO SE PUEDEN CURAR, SE PUEDEN Y DEBEN CUIDAR.

💚

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