La importancia de la rutina en la enfermedad crónica

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Tanto médicos como pacientes se reafirman en lo importante que es mantener una rutina cuando padeces una enfermedad crónica. Si ésta conlleva dolor y limitaciones físicas, cobra más importancia aún.

Cada cual conoce su cuerpo mejor que nadie, y debe saber escucharlo y hacerle caso. Pues las señales que nos manda, de una forma o de otra, siempre deben tenerse en cuenta. Porque eso ocurre por algo.

Y con el apoyo de los profesionales, que nos escuchan y aconsejan, podemos llegar a gestionar, en la medida de lo posible, nosotros mismo nuestro dolor.

Porque el dolor duele mucho, esto es así. Y cuando no se puede hacer nada por aplacarlo, al menos podemos decidir cómo queremos estar hasta que pase la tormenta. Y en el fondo, lo hagamos o no, solemos saber qué maneras son mejores y cuáles no.

Además de mis médicos, los psiquiatras y psicólogos que me tratan o han tratado, me han hecho ver la importancia de mantener una rutina en mi día a día. Y, como llevo unos cuantos años en esto, os diré que tienen toda la razón.

Otra cosa es que la siga o a veces me la salte. Y entonces vienen las consecuencias. Pero a veces no es fácil decidir.

La rutina puede sonar a tedio y aburrimiento. Todo dependerá de cómo nos lo montemos y cómo organicemos nuestros días. No tiene por qué ser aburrido. Aunque es inevitable la desidia de sentir que todos los días, semanas y meses son iguales.

Pero como va a ser siempre así, hablo en los casos de dolor crónico, claro, yo prefiero adaptarme y crear esa rutina. Porque con el tiempo me he dado cuenta de que me va realmente bien.

Cuando he de salir, sea al médico, a algún acto social, o a veces simplemente a hacer la compra, he de planearlo. La experiencia me ha dado en los morros una y otra vez cuando no lo he hecho. Si he de hacer algo extra, los días de antes y los de después han de ser para mí. Sin hacer planes. Si luego resulta que me encuentro un poco decente, hago algo. Si me pasa factura la pago, y si no, eso que me llevo.

A veces me resulta difícil “administrarme” porque, por ejemplo, tengo la percepción del cansancio y del sueño alteradas desde hace tiempo. Es decir, no siento el cansancio como tal, y nunca tengo sueño. Me duermo, sí, pero no soy consciente de tener sueño. Y me cuesta mucho, y descanso fatal. Pero luego no “estoy cansada”. Sólo me muero de dolor… 😑

Para hacerme entender mejor, yo el cansancio lo percibo en forma de migraña, o de aumento súbito a la enésima potencia de mi “dolor izquierdo”. Y muchas veces, de ambos al mismo tiempo. Cuando me paso de la raya, siento que me bloqueo, no me responde el cuerpo, me estalla la cabeza, y necesito parar. De vedad que no siento cansancio. No me agoto. Y recuerdo lo que era estar cansada. Pero no lo siento así. Siento que mi cuerpo me dice “para”, y no me deja hacer nada más. No me responde, no lo puedo controlar. Así que paro. Y ya se pasará.

No me gusta cruzar esa raya y pasarlo después tan mal. Me sucede cuando no calculo las consecuencias de hacer algo, o cuando no tengo otro remedio. Y la mayoría de veces no sé que va a pasar eso, aún sabiendo que estoy haciendo un esfuerzo. Es difícil ser consciente de las limitaciones cuando tu cuerpos te “engaña” con las sensaciones y las percepciones.

Hoy estoy en la cama. No siento cansancio. Con lo cual, cuando sienta un poco menos de dolor, no sentiré alivio. Es la otra cara de la moneda. No tengo la sensación de haber descansado, así como la de cansancio y sueño que mencionaba. En estos casos, en algún momento siento que el dolor es menos insoportable aunque muy fuerte, y que me puedo mover un poco mejor, sintiendo un poco más el control sobre mi cuerpo. Esto es lo que he aprendido en estos años. Mi cuerpo me engaña pero he aprendido a descifrarlo 😉. Algo es algo.

Ayer tuve que acudir con mi padre a su revisión médica, y acabamos en urgencias para que le hicieran una analítica. Muchas horas. Demasiadas. Tuve que coger el coche. Me vi “apta” para salir de casa. Pero me costó mucho volver. Me “desmayé” en la cama, y aquí estoy.

No me gusta, tenía otros planes, me duele mucho, estoy triste, me siento inútil. Todo eso. Pero ayer no tuve más remedio que asistir a mi padre, pese a mi salud. No sabíamos que nos mandarían a urgencias. Estas cosas simplemente surgen. Yo me vi bien para conducir (mi coche es automático, así que no necesito la pierna izquierda, menos mal) 😊. Sabía que estaría un buen rato sentada y tendría dolor. Pero tenía que estar con él. Estas cosas a veces pasan…

Cuando surgen imprevistos, después toca remendar.

En unos días he de ir a Madrid. El domingo tengo un cumpleaños en el campo. ¿Sabéis cuáles son mis planes al respecto? Desde ayer me quedo en la cama mientas lo necesite. Los días anteriores no estaban siendo nada buenos, y estuve en casa. Para ir con mi padre ayer al hospital. En previsión de, me tocó sorpresa extra. Y como eso no dependía de mi ni del pobre hombre, pues ahora le pongo el remedio y ya está. Si el domingo estoy bien, iré al cumpleaños. Me apetece mucho. Para ese día, renuncié a acudir a un concierto el sábado que llevo meses esperando. Pero no me importa. O sí, pero he elegido. Todos lo hacemos. Y cuando vivimos dentro de un cuerpo que tiende a perder el control y no obedecernos, “hemos” de hacerlo. Así que iré al cumpleaños el rato que mi cuerpo aguante. Y acudiré cuando me levante y tenga fuerzas. Y si no es así, no iré. Y después descansaré hasta que me vaya a Madrid. No podré atender a mi padre. Pero espero que no haya ninguna situación extra. No puedo hacer mucho más. Pero así, a mí me basta.

Quizá esto suene muy elaborado, y es sólo un ejemplo. Pero priorizar y analizar el momento en que uno se encuentra  para tomar este tipo de decisiones, es fundamental.

Claro que me da rabia. Claro que quiero hacer más cosas. Pero el precio que pago por los excesos, una y otra vez, no me compensa en absoluto.

He aprendido a disfrutar de mi rutina y mi paz. Y si es pasando muchos días en casa, pues lo hago. Me distraigo con las cosas que más me gustan, hasta que pasa el temporal. Y está bien.

Además, me pongo nerviosa y me da mucha ansiedad cuando estoy cruzando esa raya que me pongo. Porque en ese momento ya estoy sintiendo ese dolor que empieza a subir, ese descontrol de mi cuerpo. Y si no puedo estar en mi casa inmediatamente, supone una situación que me estresa muchísimo. Con lo cual, el dolor es mayor.

Pero de todo se aprende.

Mi gente ya sabe que lo más probable es que cancele a última hora los planes que hago con ellos. O que los tengamos que cambiar. Y que no acudiré a la mayoría de eventos. Que en estos tiempo, sentarme en una terracita me sienta fatal. Pero estamos tan acostumbrados que nos resulta hasta normal. Normal, porque es “la norma”. Mi norma.

Me sabe mal. Me pongo triste. Me deprimo bastante  Me siento inútil e impotente. Me da rabia. Pero es así, y eso no puedo cambiarlo.

Yo soy rutina. Pero soy mi rutina preferida. 😊

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