Mi primer año con un Neuroestimulador

Es inevitable recordar ciertas fechas y ciertos acontecimientos.

Hoy hace un año que me implantaron los electrodos y el neuroestimulador externo. En una semana, lo retiraron e implantaron el definitivo dentro del cuerpo.

Pero de todo aquello ya os he hablado en este post.

Hoy me gustaría hacer un balance de lo que ha sido este primer año, y de lo que está siendo vivir con este nuevo compañero.

Los primeros meses fueron la novedad. El alivio efectivo y notorio del dolor, el reposo por el anclaje de los cables que se había movido 😅, pero nada preocupante. El balance en general, hasta septiembre, fue muy bueno. Tratamiento paliativo = positivo. Si bien es cierto que cuanto más tiempo pasa, más se puede hacer una análisis correcto de los resultados.

Desde septiembre empecé a notar que el alivio era cada vez menor. Cada mes acudía a la revisión, con mi médico y el técnico. Volví a andar con bastón, y a no andar y quedarme en casa.

Octubre, noviembre, no fueron buenos meses, ni la explotación en las revisiones era positiva. Yo me encontraba cada vez peor. Especifico: cojeaba más cada vez, pese al aparato  Me dolía más la pierna, pese al aparato. Me movía menos y estaba más en casa, debido al aparato. Las limitaciones para mí, como sé que para más gente, han sido mayores y peores. Los cuidados específicos, la delicadeza de movimientos, el cartel invisible de “NO TOCAR, NO ROZAR”, siempre presente.

No me ha sido ni me es fácil acostumbrarme a estos cambios. Hay más cosas que no puedo hacer, y más cosas que hago con más dolor. Es simple: me duele mucho tener el aparato. Sé que es así y que es normal, y que sólo podemos cuidarnos y acostumbrarnos. Adaptarnos. Pero, para mí, es demasiado doloroso.

Aunque lo soportaría. Si no fuera porque desde diciembre me quedé postrada en la cama, y viví entre ésta y el sofá. Con mi dolor + el dolor del aparato. Sin salir de casa en muchos días. Mis inviernos son muy malos. Pero este ha sido verdaderamente horrible.

En febrero por fin acudí a revisión. Mi médico me planteó otra operación para mover el generador de sitio. Resulta que presento una hipersensibilidad en la zona que, según sus palabras, “Empieza a no ser normal y a ser fea”. Pese a los parches de lidocaina que me pongo diariamente desde hace meses, la hipersensibilidad en la zona y el dolor no disminuye, sino que aumenta. Me molesta la ropa, el roce de lo que sea. No puedo apoyar la zona, no apoyo la espalda en el sofá, no toco en la cama ese lado de mi cuerpo porque directamente es imposible.

Estoy esperando esa operación. Aunque antes me va a realizar una infiltración  para ver si mejora mi dolor lumbar, en general. A ver si me alivia algo todo este cuadro. Como padezco de Síndrome facetario, la inflamación de las vértebras (de sus facetas) a nivel lumbar, hacen que el dolor en general sea mayor. Somos demasiados en el mismo sitio 😁😉

Una vez me hayan colocado el generador en el lado derecho, en este caso, hay que esperar unos meses, por si aparece de nuevo la hipersensibilidad tan extrema, o no. Si lo hace, me apagarán el aparato un tiempo, y lo volverán a encender después a ver qué tal. Si el resultado es el mismo, me lo quitarán.

Aclaro: además del problema añadido de la hipersensibilidad, lo que sucede es que el neuroestimulador en sí no me “sirve”, por desgracia. Según mi médico. Y lo corroboro. No palia mi dolor en absoluto, en ese sentido estoy igual que sin él. Pero con él estoy peor, porque tengo “otro dolor”, además de “mi dolor”. Y para él eso no es solución. Y os soy sincera, para mi tampoco. Prefiero estar como estaba. No quiero, no puedo, vivir así.

Pero no me rindo. Os juro que me lo arrancaría hoy mismo si pudiera. Pero no quiero quedarme sin saber qué pasará si damos los pasos que el médico me propone. Lo voy a hacer, voy a ser positiva, y voy a luchar. Y si me lo quitan no pasa nada, yo lo he intentado mucho y muy fuerte… 😔

El médico dice que no se puede tener un aparato así implantado que funcione un poco unos meses, y el resto del año no lo haga en absoluto. Su misión es paliar el dolor. Si además de la vibración, siento mi dolor tal cual ha sido siempre, sin ningún lugar a dudas, el neuroestimulador no funciona. No es la solución. Lo que pasa es que ya no hay más…

No me he venido abajo. Yo creía que sí, estaba muy ilusionada con esto, todo el tiempo que estuve esperando a que me lo implantaran. Y muy contenta cuando sucedió. Puse mucho de mi parte. Estoy tranquila.

Porque sinceramente os digo que prefiero estar como antes, con todo lo que conlleva. Esa vida ya me la sé. Sí, tenía muchas esperanzas e ilusiones puestas en este cambio. Es un método muy agresivo, paliativo al fin y al cabo, pero si te resta dolor, sigo diciendo que vale la pena.

Pero si no lo hace… Yo tengo mis impresiones porque es mi cuerpo. Pero cuando mi médico me dice todo esto, él sabe por qué lo hace. Y sabe que, por lo que sea, para mí no es solución. Por desgracia y por mucho que me pese.

Ya veremos cómo termina todo. En cualquier caso estoy segura de que, sea cual sea el cambio, será para bien. Y tener la experiencia, sea buena o mala, es muy importante. Y no me arrepiento, qué va. Lo agradezco mucho, y sigo poniendo de mi parte.

Si está de Dios, está de Dios. Y si no, seguiremos luchando 💪😊

 

6 comentarios en “Mi primer año con un Neuroestimulador

  1. La frustración forma parte de la vida de la persona con dolor crónico. Son demasiadas apuestas y demasiadas decepciones las que uno tiene que soportar, pero si no lo intenta no sabe si ese tratamiento es o no para uno. Inevitablemente uno va viendo que se cierran puertas, que ya se está llegando o ha llegado a la última, pero la medicina avanza mucho y quizás aparezca algo que pueda servir o al menos mejore en algo nuestra situación. Hay que ser realista pero no perder nunca la confianza en que uno va a ser capaz de seguir, tú lo haces, toda mi admiración. Mucha fuerza 💪❤️💋

    Una sufridora más 😘

    1. Pandora

      Gracias por tus palabras!
      Sigo confiando en que la ciencia avance, y algún día tenga otra oportunidad.
      Pero estoy agradecida por los cuidados y el interés de mi “Doctor crack”, y de intentarlo todo siempre siempre con con todas mis fuerzas. Lo demás, es acoplarse a la vida tal y como es, y tal y como quiero que sea, dentro de mis posibilidades.
      Un abrazo y mucha fuerza siempre, compañera! 😘💪💪💪💚

  2. Sonia

    Hola! Tienes mucho mérito, yo no he podido dar ese paso…y los parches de lidocaina tampoco me han ayudado. Ahora después de probar miles de fármacos estoy con los parches de morfina y luchando por volver a trabajar aunque sé que con la medicación y el dolor será difícil rendir igual que antes pero hay que intentarlo.
    Mucho animo y fuerza!
    Saludos
    Sonia

    1. Pandora

      Todo mi apoyo y fuerza, Sonia.
      Es muy complicado, y frustra ver que, pese a la medicación, el dolor no termina de desparecer, y a veces, ni se calma.
      Ojalá mejores y puedas volver a trabajar. Qué duro es dejarlo…

      Si te digo la verdad, me atreví a llevar el neurostimulador, porque todo lo anterior fracasó, porque ya habían pasado muchos años, y mi médico lo consideró oportuno, pese a haber estado dos años probando de todo conmigo, para no llegar a este punto. Pero ha sido inevitable. Y ahora, confieso que, sabiendo lo que era lo anterior al aparato, me lo quitaría. No me quiero rendir, pero él también opina que si no me calma el dolor en absoluto ya, me aporta nuevos dolores, y empeora mi calidad de vida, quizá en un tiempo sea lo que suceda.
      Pero hasta entonces, lo intentaré 🙂

      Saludos y mucha fuerza, Sonia!!!

  3. Blanca

    Hola Pandora,
    Soy la hija de una implantada con neuroestimulador en el mes de marzo.
    Efectivamente, a mi madre le pasa lo mismo que a ti, el neuroestimulador no le funciona en absoluto. De hecho, estamos ya en lista de espera para quitarselo. Se lo han reprogramado ya tres veces y cada vez mas dolor en cuanto está encendido, no puede ni andar. Le han mandado muchas mas medicinas en estos siete meses que antes lo que ha conllevado a un deterioro físico y tb cognitivo, con las consiguientes caídas y mas lesiones (la última en casa…vertebra aplastada y traumatismo craneo encefálico con perdida de visión por un ojo) En fin, que estamos deseando que se lo quiten ya de una vez , para ella y para el resto de la familia ha sido una pesadilla!!!!
    Su lista de medicación es terrible, antiepilepticos, antidepresivos, antinflamatorios, parches de fentanilo (puff.. horrendos), parches de lidocaina….
    La pobre sólo acierta a decir, por que me han hecho esto???
    En fin, ojala te vaya muy bien, te deseo lo mejor pero nosotras renunciamos.
    Muchisima suerte a todo, un abrazo
    Blanca

    1. Pandora

      Hola Blanca!
      Ante todo, lamento mucho la situación de tu madre. Espero que se lo quiten pronto y poco a poco vuelva a la normalidad (dentro de sus dolores, por desgracia).
      Los médicos son partidarios de retirar el aparato si no funciona, por supuesto.
      Conozco personalmente a una mujer, con mi misma enfermedad, a quien en unos dos meses, se lo implantaron y retiraron. En su caso, no sólo no le funcionó, sino que tras la implantación, se le movió un electrodo y estuvo una semana esperando para entrar a quirofano… En fin, una experiencia desagradable. Pero sobretodo porque no se le calmó nunca el dolor.
      En el caso de tu madre, encima se añaden los daños de la caída… Con lo cual, más dolor y medicación.
      Yo he de decir que no me arrepiento porque los primeros meses sí funcionó. Tenía las esperanzas justas, era realista, y me cuidé mucho. Las limitaciones aumentan, eso es normal, aunque no quita las molestias e incluso nuevos dolores. Lo sabes por tu madre. Mi médico y los técnicos también lo intentaron todo, incluso colocar otro tipo de neuroestimulador. Pero no “superé” las pruebas, y día de hoy espero con ganas la retirada. Lo llevo apagado desde julio…
      En resumen, y por otros casos que conozco, si el neuroestimulador funciona, está muy bien. Hay gente a quien le funciona y le ha dado calidad de vida. Hay que tener en cuenta que, en muchos casos, es la última opción que tenemos. Pero por supuesto la decisión es personal, y siempre estando bien asesorados por nuestros médicos. Cuando no funciona, y tras tomar todas las medidas, el paciente está peor, hay que retirarlo. Es lo que dice mi médico, los médicos en general, aunque yo hablo por el mío. Y hoy que pensar que se ha intentado. Pero cuando el remedio es peor que la enfermedad, nunca mejor dicho, hay que dar un paso atrás.
      Gracias, Blanca, por tu testimonio. Mis mejores deseos para tu madre. Un saludo!!!

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