La enfermedad que me acompaña

 

Hace unos años escribí cómo pasé del infierno al purgatorio, cuando una amiga, médico de familia, sospechó que podía padecer SDRC. Tenía razón. Y un año y pico después (todavía), comenzaron los tratamientos en Madrid.
Tratamientos más invasivos, que demostraron que padecía esta enfermedad poco frecuente.
Tratamientos para el dolor crónico que padecía, y padezco. Para mejorar mi movilidad y mi calidad de vida.
Pero habían pasado unos 6 años. Funcionaban, pero muy poco tiempo, mucho menos de lo que mi médico esperaba…
Y así acabé con un Neuroestimulador implantado, desde hace casi un año.
Ya hace la friolera de 10 años que apareció la enfermedad. Pese a las esperanzas fallidas, ha sido más rápido y fructífero el camino desde que me diagnosticaron. Me he sentido TRATADA, escuchada y atendida por mis médicos. Aunque la ciencia no dé para más… de momento.
Implantar el neuroestimulador es el último paso, para ayudar a paliar mi dolor. NO para curar la enfermedad.
Está siendo un camino muy complicado, con trabas que estamos intentando solucionar. Y si llega el momento, habrá que retirar el aparato.
Pero ahora no pienso en eso. Pienso en lo que nos ocupa, a mi médico y a mí, y voy a ello.
No voy a rendirme sin intentarlo. Y si no puede ser, daremos un paso atrás. Y eso estará bien, muy bien.
Porque sabré que, gracias a muchos buenos profesionales, gracias a mi “Doctor Crack”, gracias a mí por ser PACIENTE, sabré que lo hemos intentado TODO.
Y eso estará bien. Muy bien…

PANDORA TIENE LA LLAVE

Existe una enfermedad neurológica, poco común, y muy compleja, que yo tengo.
No se sabe por qué se produce, con lo cual, no se conoce la cura.

Se llama SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO.

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4 comentarios en “La enfermedad que me acompaña

  1. Sonia

    Hola!
    Enhorabuena por todo lo que ayudas escribiendo en tu blog!!
    Yo tuve más suerte porque me lo detectaron rápido pero ha sido un tratamiento lento con mi lucha para que me dejen volver a mi trabajo. El neuroestimulador por ahora lo dejo pendiente.
    Mucho ánimo y suerte!
    Saludos
    Sonia

    1. Pandora

      Hola Sonia! Muchas gracias por tus palabras, me dan mucho ánimo!
      Creo que la detección a tiempo es muy importante, visto lo visto. Pero por desgracia, pese a un diagnóstico temprano, el dolor y todo lo que conlleva la enfermedad, no está excluído.
      Ánimo en tu lucha y mucha suerte a tí también. Y si de momento no te plantean implantar un neuroestimulador, mejor ;). Eso será que aún no está todo perdido :).
      Un saludo y fuerza!

  2. Pilar

    Tenemos que ponernos al día. Yo sigo investigando en mi todos los tratamientos naturales que encuentro y tengo muchas cosas que contarte.
    Besitos. Pilar

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