¿Qué significa tener una Enfermedad Rara? Los puntos más comunes

 

Sabemos que vivir con una enfermedad es mucho más que esto, muchísimo más. Y que no se puede resumir.

Mi visión general de padecer una enfermedad rara, antes y después del diagnóstico, en 12 puntos:

Antes del diagnóstico:

  1. Significa que, desde que empiezan los síntomas, pueden pasar años hasta recibir un diagnóstico. Y eso se convierte en un peregrinaje médico muy complicado y agotador.
  2. Significa que no sabes lo que te pasa, pero te pasa algo que te provoca desde dolor – en cualquiera de sus niveles – , hasta algún tipo de incapacidad y/o discapacidad.
  3. Significa que no sabes comprender lo que te ocurre, ni cómo adaptar tu vida a ello. Pero tienes que hacerlo. Y ni la gente que te rodea, ni tus seres queridos, saben exactamente cómo ayudarte. Porque probablemente tú tampoco sepas…
  4. Significa que todo empieza a girar en torno a eso que te ocurre, que nadie sabe lo que es y nadie lo puede explicar. Y sin saber, tienes que aprender a gestionarlo, y en muchos casos sin ayuda o con muy poca.
  5. Significa lidiar con la incomprensión y las situaciones injustas que suele provocar el padecer una enfermedad. Con respecto a los médicos, la sociedad, y los trámites burocráticos, entre otros. Y esto sucede en la inmensa mayoría de los casos.
  6. Significa que eres un conjunto de síntomas que nadie reconoce, no te pueden tratar, o los tratamientos y las pruebas son muy generales. Incluso algunos tratamientos pueden empeorar tu estado. Pero como te tratan algo que no saben qué es, no tienes más remedio que convertirte en conejillo de indias.
  7. Significa que no puedes buscar información en ningún sitio porque no sabes qué sucede en tu cuerpo. Ni tan siquiera los médicos pueden ayudarte e eso, porque no saben qué es.
  8. Significa que, conforme va pasando el tiempo y aprendes y conoces situaciones de otras personas que conviven con una enfermedad, descubres, por ejemplo, que existen asociaciones de pacientes. Pero tú no puedes acudir a ninguna porque no sabes cómo se llama tu enfermedad…
  9. Significa que la espera para acudir a médicos especialistas, y/o la realización de pruebas, pueden ser de meses.
  10. Significa en ocasiones buscar las respuestas en otra ciudad, o en el sector privado. Económicamente siempre supone un esfuerzo. Y si no tienes medios, las búsquedas de médicos o centros se van a ver reducidas.
  11. Significa un estado emocional alterado, donde se suma la frustración con la propia situación, la lucha por intentar saber y entender, y la falta de respuestas a lo que está aconteciendo, entre otros.
  12. Significa que ser fuerte o tener ánimo, nunca, nunca, nunca es suficiente. Es necesario e imprescindible. Pero no suficiente…

Tras el diagnóstico:

  1. Significa que, si ha pasado demasiado tiempo, la enfermedad esté tan cronificada que los tratamientos sean poco efectivos o nada. O tener que llegar a tratamientos mucho más invasivos, esperando un resultado paliativo, porque las enfermedades raras son incurables.
  2. Significa, en el caso de sufrir una discapacidad, no sólo adaptarse a ella, sino la lucha que la mayoría de veces supone su reconocimiento, o la tramitación del grado de incapacidad permanente. Y, lamentablemente, el tener una enfermedad poco frecuente, no ayuda a que esos trámites sean lentos, desagradables, y frustrantes.
  3. Significa que, aunque tu enfermedad tenga apellidos, siguen surgiendo muchas dudas. Porque las enfermedades raras son muy poco investigadas, se suele desconocer su origen, no hay dos pacientes iguales, y así adaptarse a una vida con la enfermedad es un trabajo continuo y complicado.
  4. Significa que has de aprender a gestionar tu vida, y aunque parezca que la ayuda es poca, al menos ya sabes qué te ocurre. Y en parte eso hace más fácil trabajar en todo lo que conlleva tener una enfermedad.
  5. Significa que hay que seguir superando la frustración e incomprensión que tu situación sigue provocando. Que sepas la enfermedad que tienes, por desgracia, no hace desaparecer ese problema, te afecte en el grado que te afecte.
  6. Significa que puede que no haya más tratamientos para la enfermedad, o te los hayan aplicado todos, o que en el mejor de los casos, tengas un tratamiento paliativo que funcione y te dé cierta calidad de vida. Pero puede que no sea así, que ni siquiera se tenga esa opción…
  7. Significa que quizá no hay mucha información sobre tu enfermedad – a veces ni tus médicos la tienen, o puede que sea muy poca, – o no conoces a más afectados. Y el sentimiento de soledad sigue contigo. Puede que conozcas más sobre ella, puede que conozcas a más afectados. O puede que no.
  8. Significa que te puedes encontrar con que, pese a saber cómo se llama tu enfermedad (y eso es taaan importante), no encuentras una asociación en la que apoyarte porque no existe. Al menos está Feder. A mí me ha ayudado en cierta medida. Te animo a acudir a ella si te encuentras en mi situación, sin asociación y sin conocer físicamente a alguien con tu enfermedad. A veces sólo necesitamos otras personas que nos puedan comprender 🍀
  9. Significa que ahora acudes a los médicos que te tratan, y te hacen las pruebas, si las hay, que necesitas. Eso está bien, es un gran paso, y seguro que te aporta tranquilidad y cierta estabilidad, en ese sentido. Pero a veces no quita que las esperas sigan siendo largas. O que pase mucho tiempo entre los tratamientos porque los médicos siguen tu evolución, investigan contigo, de alguna manera. Recordemos, cada paciente es único y manifiesta un estado distinto a otro paciente de la misma enfermedad. No hay guía médica, las atenciones de tus médicos ahora son personalizadas. Siempre y cuando tengas un seguimiento médico; por desgracia hay casos en los que no se tiene.
  10. Significa que si tienes tu seguimiento en otra ciudad y tienes que desplazarte, se suman dificultades a tu estado (los viajes, el dolor que puedas padecer, o la adaptación con tus limitaciones físicas. Y por supuesto, el añadido económico).
  11. Significa que tienes que seguir cuidando tu lado emocional, pedir ayuda siempre que la necesites. Porque, aunque ya sepas contra lo que luchas, a qué te enfrentas, y qué es con lo que convives, la adaptación no es fácil. El cambio inmenso que puede provocar, las nuevas barreras. Y seguramente sigas teniendo preguntas que nadie sepa responder.
  12. Significa que, aunque seas fuerte y tengas ánimo, no puedes curarte. Pero puedes aprender mucho de ti mismo, de tus límites, de las cosas que ya no haces y de las que has aprendido a hacer de otra manera. Y eso sí que es, para tu día a día, absolutamente necesario e imprescindible.

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