Leo, luego existo

 

¿Por qué nos interesa tanto saber sobre enfermedades? O mejor dicho, ¿qué nos suscita ese interés? Leer, ver películas o documentales sobre enfermedades y afectados. Libros, blogs, artículos médicos, redes sociales…
¿Es porque vivimos con una enfermedad?
Yo no daría un SÍ rotundo, pero…

Os lo explico con este claro ejemplo:

Mi abuela, entre muchas cosas, me enseñó a tejer de pequeña.
No volví a retomarlo hasta que dejé de trabajar. Pasados unos años, empecé a tejer más en serio, y aprendí cosas nuevas, que ni mi querida abuela me enseñó.
Este invierno he tejido 4 mantas que me caigo de culo de lo bonicas que son.
¿Por qué? ¿Y por qué tejer? Muy sencillo: el tiempo libre, la necesidad de ocio, y en particular por mi dolor en las manos, la necesidad de ejercitarlas sin mucho dolor.
¿Que me duelen las manos cuando tejo? Sí , por supuesto, al rato. Hay días que ni puedo. Y me coloco mil cojines desde donde apenas asoman las manos y las lanas.
¿Que es más divertido que lavar los platos, que también ejercita las manos? Sin duda alguna. Y así hago cosas de provecho que regalo a los demás 😊

¿Que yo quería “ser de mayor” una chica que teje y teje? ¡Por supuesto que no! Al menos en este nivel…
Tejo, toco la guitarra, el ukelele, y a veces escribo.
¿Lo haría igual si no estuviera en casa con mi enfermedad, que me limita a no hacer otras cosas? No creo. O no todo. Y desde luego, no así.

Si equiparo mi “mundo de lanas” con la lectura, también leo mucho. Y aquí es donde quiero hablar de lo que planteo en este post: ¿por qué leo ciertos libros, artículos, o blogs? ¿Por qué veo ciertos documentales o películas? ¿Por qué busco a veces cierta información en internet? ¿Por qué escribo sobre lo que escribo? Es tan simple que parece absurdo: porque es mi realidad. ¿Toda mi realidad? No, no, y rotundamente no. Pero es lo que vivo en mis carnes, literalmente, cada día. Si no me interesa el tema, es que no me intereso yo misma…

Es una forma rápida de decirlo. Como todo, tiene sus matices. Y serían los siguientes:
Cuando enfermé, dejé de trabajar y pasaba mucho tiempo en casa, sola, y con dolor hasta para estornudar. Mi día a día era ir de médicos. No todos, claro, pero sí muchos. Al menos al principio. Y aún así , nunca pensé que fuera a tener una enfermedad incurable. Pero vamos, ¿quién lo piensa?

Y así las cosas, ¿qué más daba qué enfermedad tuviera, si mi vida había cambiado de golpe, por obligación, y a mucho peor? Porque no, no es bonita. ¿Tiene cosas buenas? Por supuesto, y algunas maravillosas. ¿Malas? Claro que sí , la vida, vida es. ¿Fatales? También. ¿Y la enfermedad es una de ellas? La peor. No la quiero aquí, ¿quién la quiere? Un rotundo nadie. Pero está. A todas horas. Y vino para quedarse.

Desde pequeña he devorado todo tipo de novelas. Siempre tengo algun libro empezado, y me gustan muchos generos. Me encanta el género policial, las novelas de misterio. Y las series, dicho sea de paso. Pero reconozco que disfruto más imaginando la historia escrita en un libro. ¿Alguna vez he querido ser policía o detective? ¿O asesina en serie? Pues no 😅. Pero me gusta leer sobre ello.

Me encanta cocinar, aunque no lo hago mucho , pero odio los libros de cocina, hasta las recetas. Prefiero innovar, o que me lo cuenten. O cocinar las cosas que ya sé. Y una cosa que no esperaba de mí misma es que, con tanto tiempo libre en los últimos años, qué poco le dedico a la cocina. Pero tiene una explicación: hay que estar de pie, y hay cacharros que pesan mucho, como las sartenes, y acciones como batir un huevo que si tengo un dia malo es muy molesto o directamente no puedo hacerlo.
Sostener un libro o la tablet no me cansa las manos, y cuando lo hace, me apoyo en un cojín.

Lo que quiero decir con todo esto, es que el gusto o el tiempo de dedicación a una actividad puede verse aumentado por algo en concreto, pero motivado por algo que ya estaba.
Mi gusto por la lectura, y el interés, aumentado desde que enfermé, por la ciencia médica y sus misterios.

Que a mí ya me gustaba House y Anatomía de Grey antes de ser “simpática” 😁

Conforme acontecieron los hechos desde que empezó la enfermedad, hasta el día de hoy, y sabiendo que es para siempre, es normal tener curiosidad y necesidad, a veces desmedida, lo reconozco, por saber.

Si presentas un cuadro como el mío, como el de muchos cuando enfermamos, donde nada está claro, no se sabe lo que te pasa, empiezas un doloroso e injusto casi siempre peregrinaje médico, y sientes tanto dolor… Cuando te convierten en un conejillo de indias probando surtidos de medicamentos que cada medico decide, por el consabido “a ver si esto, a ver si así…”, ¿no tendrías curiosidad por saber? Claro que sí.

Y como desde hace unos años, aunque hace diez no sucedía tanto, internet y las redes sociales son un caldo de cultivo excelente para esta curiosidad, empiezas a buscar. A rebuscar. Una cosa te lleva a la otra, una página, una asociación, un estudio médico. Un reportaje. Un blog que, por lo que sea, te suscita interés. En mi caso, no sabía lo que tenía cuando conocí los blogs que nombro siempre, los que sigo. Pero lo hice porque, conforme iba leyendo, me daba cuenta de que todos sentíamos lo mismo, a groso modo. Daba igual cuál fuera la enfermedad. Todos hablaban de cómo es y no es la vida diaria, las relaciones con familia, pareja y amigos. No me parecía casual que amigos del alma de toda la vida desparecieran del lado de la persona enferma. Porque a mí también me pasó. No me parecía casual que las familias y parejas compartieran tantos puntos en común. En personas distintas, con enfermedades tan diferentes. A veces, incluso diferentes a mis propias dolencias. Porque yo entonces no estaba catalogada de “simpática”…

Daba igual, veía que a todos nos pasaban y nos preocupaban las mismas cosas. Problemas de aceptación en la sociedad, problemas con la minusvalía y/o la incapacidad permanente (algunos seguimos en ello). Problemas pequeños de la vida diaria, actos cotidianos que se convertían en odiseas. Y nos pasaba a muchos. Vuestras historias, fuera en otros blogs o en los comentarios a éste, eran compartidas por tantos, que un día empecé a pensar que una enfermedad crónica, sea rara o no, sea más o menos incapacitante, duela más o menos, además de ser un asco (aquí me permitís que hable desde las entrañas), nos hace más parecidos, de lo que nos hace diferentes el estar afectados de una u otra enfermedad.
Cada quien en su contexto, eso está claro.

Pero mi experiencia de observadora es que a todos nos mueve por dentro esa curiosidad, ese desazón, esa inquietud por querer saber, por entender, sobretodo, qué narices nos está pasando y por qué . Coincidiréis en que las respuestas no son fáciles , y que muchas brillan por su ausencia. No hay respuesta, y ya está.

Recapitulemos…

Parece que tendría mucho sentido decir por qué me puede interesar leer sobre gente que vive con una enfermedad, tanto como necesito a veces escribir sobre mí. Por lo mismo: por la necesidad de saber, y por la de compartir ese aprendizaje, esas experiencias. Ojo, digo compartir, que no imponer, ni intentar convencer,  claro está.

No siempre me apetece saber, y mucho menos escribir. Hay veces que me aparto un tiempo, por el motivo que sea. Tampoco sigo muchos blogs, ni leo cada artículo relacionado con temas médicos que aparece en las redes. También me gustan otras muchas cosas, sobra decirlo. No leo todas las novelas que escribe gente que ha pasado o pasa por esta experiencia que es vivir con una enfermedad. Algunas han llegado a mis manos por casualidad. Algunas me han llamado la atención, otras no. La mayoría me han gustado, otras no. Es como los libros llamados de autoayuda. Uf, que pereza con el tema. ¿Leo libros de autoayuda porque estoy enferma? ¡No! Ya había leído cosas de Bucay, y variadas, o de Coelho antes. Pero sí he leído a veces libros que ni he terminado, me ha no producido hasta rechazo. Y si no lo comparto, lo respeto pero a mí no me va. Así que a otra cosa  que haberlas hailas 😊

Respecto a mi enfermedad, hay algo que he dicho muchas veces. No me considero una enferma. Soy una persona que tiene una enfermedad. Pero , y he oído a muchos expresarse así, cuando ya llevas años, los que sea, con una enfermedad a tu vera, y sabes que la vas a tener siempre, ese pasa a ser tu estado. A mí hasta me parece normal. Tristemente. Aunque si lo miro desde fuera se me hace raro. Pero no sé, ya no pienso en vivir de otra manera. Porque con los años he comprendido que no voy a vivir sana. No me resigno, lo acepto. No me gusta, lo trabajo y lo gestiono como puedo. No es lo normal, pero es mi norma.

Yo creo, como hablaba el otro día con mi médico, haciendo planes de quirófanos y cosas feas que ya os cuento otro día, que aunque sé que siempre voy a estar enferma, ese “siempre” es tan intangible, ese futuro me parece tan lejano, que no lo puedo medir. Yo no me imagino con 70 años. ¿Y vosotros? Sé que estaré enferma. Pero no sé en qué estado, qué haré y qué no haré, ni cómo será mi vida. ¿Acaso alguien lo sabe?

Volviendo a recapitular:

No estamos siempre hablando de enfermedades y de nuestros dolores y peripecias médicas. Solo que es algo que ocupa mucho tiempo en nuestras vidas. Y la calidad de ésta pasa a depender en su inmensa mayoría de nuestra salud.

No leemos siempre sobre enfermedades. No vemos sólo series de médicos. Pero quizá nos detengamos más a curiosear, por esa inquietud que antes nombraba y que no podemos evitar tener dentro.

Hacemos muchas más cosas, nos gustan muchas más cosas. Pero estos temas son los primeros que a veces ven los demás, y a veces mostramos nosotros mismos.

Estar enfermo no es una condición, no es una profesión. No me define, es algo con lo que vivo muy pegada, más de lo que quisiera. Bueno, no querría hacerlo en absoluto, si fuera opcional. Estar enfermo es estar enfermo. Yo soy mujer, hija, hermana, tía, amiga, bastante alta para mi estatura 😁, y además de eso, da la casualidad que tengo una puñetera enfermedad a la que “dedicarme” , aunque no quiera.

– Tengo más curiosidad por las cosas que se parecen o comparten características con lo que me ha tocado vivir. Leer, visionar, escribir, sobre ello.  – Pero sin estar enferma ya soy curiosa, ya leo, ya me gusta la ciencia, los documentales, las autobiografías…

– Tengo más tiempo para tejer, y año tras año, aprendo a gran velocidad a hacer cosas nuevas, y con la práctica me salen mejor.
– Pero sin estar enferma alguna bufanda tejería de vez en cuando, seguro  😉. Y una manta, en vez de en dos semanas, quizá en dos meses. Y no 4 seguidas, sino una cada invierno. Quién sabe…

– Tengo más tiempo para tocar la guitarra, seguir estudiando y practicando. Hasta que me duelen las manos, los días buenos puedo dedicarle horas. Me apasiona, me enriquece, me distrae. Me encanta la música, desde siempre.
– Pero sin estar enferma también lo haría, me organizaría el tiempo como hace todo el mundo.

Aunque todo esto son mis reflexiones, vivencias y opiniones, aunque las comparta con más o menos gente, que esté más o menos de acuerdo, sé que es algo que los que vivimos con una enfermedad tenemos en común. El dedicar más tiempo a la enfermedad que a cualquier otra cosa, porque no hay más remedio. El hacer las cosas de manera diferente, por las limitaciones que tenemos. El haber tenido que cambiar de hábitos a la fuerza, casi.

Por supuesto, cada uno vive su día a día como se ha ido acostumbrando. Y me sorprende mucho la capacidad que tenemos de adaptarnos a cosas que jamás hubiéramos pensado, hasta el punto de verlas como normales. Porque se hacen cotidianas. Es nuestra realidad, es nuestra norma.

Nadie hubiera elegido vivir con una enfermedad incapacitante, incurable, y muy dolorosa.

De todas las cosas que he vivido, y personas a las que he conocido estos años, he aprendido mucho. Y a esas personas no las cambio por nada. Y sé que sin estar enferma, no las hubiera encontrado. Eso decimos muchos.

Pero hay una cosa que yo, particularmente, tengo muy clara: NO me alegro de que la enfermedad me haya traído algunas vivencias y personas maravillosas que, de otro modo, no hubiera conocido. Me alegro de luchar – y seguir luchando cada día – por adaptarme a ella. Me alegro mucho de tener a esas personas en mi vida. Me da pena recordar a las que perdí. Pero no fue mi decisión, y no me hace bien viajar al pasado para intentar entenderlo, ni martirizarme por ello. Me alegro de, pese a todo, contar con ayuda y con las fuerzas necesarias – a veces 😉 – para seguir y no rendirme.

Pero NO me alegro de tener la enfermedad, NO es lo mejor que me ha pasado.

Lo mejor que me ha pasado es conocer esa parte mía luchadora y guerrera, que se enfrenta cada día a situaciones y decisiones que nunca hubiera imaginado. Conocer a las personas que conozco, a las que quiero mucho. Conocer mis límites, asombrarme de la capacidad que puedo tener para ciertas cosas, y no venirme abajo cuando no puedo hacer algo por mucho que lo intente.

Conocer a la Pandora a la que le cambió la vida. Porque me gusta como es, la mayoría del tiempo 😜

Pero no, no es lo mejor que me ha pasado. Si pudiera, elegiría no haber enfermado nunca, como todos.

Pero me alegro de ser la persona que veo en el espejo. La que, la mayoría de las veces, elige luchar y sobreponerse a su sufrimiento y dolor continuo. La que cambió su vida, perdió cosas, gano otras. La que sigue aquí. La que cada día debe elegir ser fuerte y positiva, aunque no siempre lo haga. La que intenta no derrumbarse cuando las cosas empeoran, respecto a su estado de salud.

La persona, y no la enferma, que nos ha tocado ser a todos.

No dejéis de luchar. Pero permitiros unos ratos de quejas, enfados, lo que sintáis dentro. No vale la pena intentar taparlo, porque luego sale a presión y te estalla en la cara. Haced lo que cada cual necesitéis. Y confiemos en que podremos seguir siendo fuertes, pase lo que pase. Como todas las PERSONAS  😉, que , al fin y al cabo, es que lo seguimos siendo, y nunca dejaremos de ser.

 

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