Las Enfermedades Raras van al cole

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Febrero.

En el marco del Día mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo día 28, me siento orgullosa de decir que soy una pieza más, siempre que puedo, del maravilloso engranaje de FEDER.

Desde hace unos meses soy voluntaria. Y es lo mejor que podía haber hecho.

Además de conocer gente que comparte vivencias y cariño contigo (porque no todo va a ser hablar de nuestras miserias, ni mucho menos), te encuentras con un entorno muy colaborador, unido, fuerte, animado, con muchas ganas de trabajar y mucha fuerza. Sobretodo fuerza, e ilusión. Un EQUIPAZO. Así, en mayúsculas.

Recuerdo que lo primero que quise ser de mayor, cuando era niña, y así fue por muchos años, era ser profesora. Me encantaba el cole, era buena estudiante, quizá algo empollona  😉 . Quería ser como todas las “seños” a las que siempre admiré.

Quién me iba a decir que, lejos de todo eso, podría estar frente a niños encantadores y charlar con ellos…

Estos días se están realizando las actividades en los colegios de “Las ER van al cole con Federito”, para los más pequeños, y “Asume un reto”, para los otros cursos.

Aquí podéis ver, en la web de Federla historia de Federito. Un trébol de 4 hojas único y diferente  🙂

Tengo que decir que me ha impresionado la labor de trabajadores y voluntarios. La mía propia. Pues con un pequeño granito de arena que aportes, te das cuenta de cuánto puedes hacer. De cuánto puedes hacerte entender, sólo con un gesto, una mirada, una sonrisa, y muy pocas palabras.

Esto no es un desahogo para los que les “mostramos” la enfermedad. Ellos no lo saben. Saben lo que les cuentas. Y es increíble como hablando con los niños, ninguno te tacharía de rara, enferma, malita, cansada… Para ellos eres una persona que ha ido a contarles unas cosas muy interesantes. Y cuando les dices que tú también tienes una enfermedad rara, se quedan alucinados y te cosen a preguntas de los más variopintas. Son muy adorables  🙂

Poca experiencia tengo, pero mucha quiero llegar a tener.

Porque la inocencia, la inteligencia, la empatía y la curiosidad de esos niños hace que, por unas horas, ese día, vuelvas a ser una “persona”. Eso que tanto,  y tantos días, se nos olvida…

Y no sólo por los voluntarios, enfermos o no, me encanta esta tarea. Es por ellos, por esos pequeñajos, que tienen una imaginación desbordante. Y te arrancan más de una sonrisa, a veces hasta comprometida. Y alguna risa sincera también , he de confesarlo.

Como les decimos, son el futuro. Aunque parece que lo tienen muy claro. Y eso, a mí personalmente me maravilla.

Son muy inteligentes, independientemente de su edad. Claro que se nota el curso en el que se encuentran, es natural. Pero aún así, si me paro a analizarlo, avispados y con mucha imaginación lo son todos. Y me llama mucho la atención el conocimiento que tienen de enfermedades en general, y por muy poco que sea, de enfermedades raras en particular. Porque han visto algo en la tele, porque han oído algo de los mayores, porque la amiga de la amiga de una mamá conoce… Porque no se les escapa una. Y todo esto, mezclado con su inocencia, me hace ver tan grandes a estos peques… Tanto…

Y entonces pienso qué nos ha pasado al crecer. Cuando ya estoy en casa, y me viene a la mente la experiencia vivida ese día.

En qué punto del camino hemos dejado de ser generosos, comprensivos. Cuándo perdimos esa capacidad de escuchar, y no sentir pena, sino curiosidad y ganas de hallar una solución. Cuándo dejamos y dejaron de vernos iguales

Os aseguro que he tenido cruces de frases con algunos niños, mucho más inteligentes y productivas que con algunos de mis muchos médicos. Qué triste. Pero qué esperanzador a la vez.

Porque si todos ponemos nuestro pequeño granito de ayuda en Feder, en las asociaciones, en cualquier causa solidaria en la que cada cual crea, ¿no podría ser todo algún día mucho mejor?

Quizá sea una utopía.

Pero si piensas en lo logros que se han conseguido, por ejemplo, en los últimos diez años, no va desencaminada la cosa…

Sí, quizá sea una utopía. Pero yo me voy a quedar con la esperanza y la ilusión, vista a través de muchos pares de ojitos, vistas con su corazones y su inteligencia emocional.

Con tantas cosas que nunca nunca nadie, jamás, debería perder.

CONSTRUYAMOS HOY PARA EL MAÑANA.

#SomosFeder

* ESTE POST ESTÁ DEDICADO MUY ESPECIALMENTE A E.
GRACIAS POR VER EN MÍ LA FUERZA INVISIBLE, LAS GANAS DE FORMAR PARTE DE ESTA GRAN FAMILIA. GRACIAS POR CREER EN MÍ PARA ESTE PROYECTO, SABÍAS QUE ME IBA A ENCANTAR. GRACIAS POR ESE GRAN SER QUE SIEMPRE SERÁS. COMO SOLÍAS DECIR Y NUNCA OLVIDAMOS:

#excepcionalmentediferentes  ❤

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