Hola, soy tu Neuroestimulador

Eonmini

 

Pues sí queridos, ya está hecho.

Como os comenté, el mes pasado me intervenían para conectarme el Neuroestimulador.
No os quiero aburrir con detalles técnicos, o no demasiados. Ni con los pormenores escatológicos del quirofano. Que, total, no ha sido para tanto 😉

La cuestión es que ya estoy funcionando con mi “Anti – Simpático”.
Quiero decir, como siempre que escribo sobre un tema médico, que hablo desde mi estado en mi enfermedad, desde mis dolores y vivencias, y sobretodo, desde los tratamientos y charlas con mi médico.

Hace unos meses he conocido en persona a dos personas con SDRC. Y aunque compartimos síntomas y vivencias, obviamente, he de decir que NO estamos afectadas de la misma manera.
Una ha seguido un camino, unos tratamientos, y está a día de hoy como está…
La otra es otro mundo. Incluso llegó a tener implantado un neuroestimulador.

Y la otra soy yo. Y no tenemos nada que ver, ni en nuestros cuerpos, ni en nuestros hábitos, ni en nuestro día a día.
Tenemos en común el insoportable dolor y la incapacidad que nos provoca casi todo el tiempo. Y el mismo diagnóstico, claro.
Por lo demás, somos mundos paralelos, pero no el mismo. Curioso…

Y las guerreras que conocí hace un año, vía blogs y mails, tampoco están como yo. Ni yo como ellas. De hecho, una de ellas lleva el neuroestimulador desde hace unos meses. Y no puedo ni quiero pasar por alto el apoyo tan grande que ha sido para mí todo el mes. Contándome, o no, lo que debía saber en cada momento, o no 😊
(GRACIAS NOE)

Supongo que ocurre lo mismo con todas las enfermedades raras, crónicas, autoinmunes… Como llevo observando estos años en nuestro mundo 2.0

El neuroestimulador: teoría:
“Un día me iré a vivir a la teoría, porque en teoría todo va bien” 😁

Es una frase que encabezaba un libro que me compré un día antes de la primera operación. De un autor que me encanta, y cuyas novelas colecciono.
Pensé que era una “causalidad” 😉

La implantación de un neuroestimulador, al menos para el tratamiento PALIATIVO del dolor en el SDRC, os la resumo con mis palabras y las de mi médico, y , ahora sí, con mi propia experiencia.

Os cuento cómo ha sido en mi caso, y cómo lo he vivido yo, que pasada por allí 😄

El proceso consta de dos operaciones:

PRIMERA OPERACIÓN:

En la primera, se coloca el aparato externo. Junto a la columna vertebral, se implanta el electrodo, que baja junto a la columna, conectado por un anclaje a otro cable que llega al aparato. En esta intervención, tanto el cablecito como el aparato van por fuera. Eso sí, tapaditos por un montón de apósitos de lo más blanditos para protegerlo, y para que la zona quede cubierta y libre de infecciones y demás.

El electrodo ya queda colocado dentro del cuerpo, se cierra la incisión con grapas , y listo.
¡Y a funcionar!

Foto de dos electrodos: el mío es el de 8 puntos :

70886-4070975

 

Durante la operación me administraron anestesia local allá donde iban a cortar y bla bla. Bueno, es soportable. Es que nunca me han operado de nada  😁

Quiero decir que tanto mi médico, como la doctora que lo ayudaba, y todo el personal de quirófano, me trataron fenomenal y estuve muy tranquila. No he podido estar en mejores manos. Y eso nunca dejaré de agradecerlo. Nunca se me va a olvidar. Nos echamos unas buenas risas y todo 😜

El técnico del neuroestimulador también estuvo en el quirófano toda la operación. Cuando llegó su turno, encendió el aparatito, y comenzó la estimulación.

Era un moento crucial, pues la intervención casi había terminado, y faltaba ver si funcionaba o no. Y pueden ocurrir ambas cosas…

Y… ocurrió.

¡Sí! ¡¡¡Siiiiií!!!¡Funciona!

Desde el primer segundo, ese “cosquilleo – descarga – corriente”, que voy a sentir siempre a todas horas, HIZO QUE “SIMPÁTICO” SE FUERA A DORMIR.

Se calló. No dolía nada en absoluto. Y yo subí apenas dos horas antes a la mesa del quirófano especialmente coja aquella mañana.
Y desapareció…

El técnico siguió con sus pruebas y “cosquillitas”. A lo que yo, ante la risa de todo el personal, sólo podía decir “Ay qué bien no lo pares, por favor”. Era increíble… 😂

Al salir del quirófano, estuve unas 3 horas en la sala de recuperación. ¡Más majas no podían ser las enfermeras!

El técnico estuvo un buen rato conmigo, programando el neuroestimulador según mis necesidades, claro. Y me entregó un mando para regular la intensidad de la vibración de éste. Un mando… que era un Ipod (en serio), que se conectaba por Bluetooth al aparato. Ahora está fuera de cuerpo, bajo capas de apósitos y gasas. Pero se maneja sin problema sólo con Bluetooth. Tan simple…

Y pasadas esas horas, me fui a casa a descansar y cuidarme mucho.

Mi médico, el ya conocido aquí como Doctor Crack 😉 , me dijo que nada de esfuerzos, que anotara cualquier cosa en una libreta y ya lo veríamos juntos, y hala, a jugar con tu Ipod y “no hagas la bruta que te conozco”. Me porté muy bien, ni que decir tiene.

En 4 días me revisaba. Y en una semana sería la segunda operación, para implantar dentro del cuerpo el neuroestimulador definitivo.

Ésta es la foto de mi ipod – mando:

 

COSAS QUE NUNCA ME DIJO:

Los 14 meses que he pasado en lista de espera, agónicos los últimos 4 (Eres la primera de 2017, me dijo), hubo muchas cosas que el doctor Crack no me había explicado. Ni yo preguntado. Había cosas que yo no quería saber, y pregunté lo imprescindible. Porque sabía que tardaría en volver a verle, y que la operación tardaría más.
Y, queridos, a veces las cabezas no nos dan más de sí. Y ni falta que hace, en mi sincera opinión.

Cuando me confirmó la fecha de la primera operación, me dijo que tenía una semana de prueba, aproximadamente (es el protocolo), para ver cómo funcionaba el aparato. Y yo con él. Por eso lo ponen externo, por si acaso…

Me dejó muy claro, cosa que yo no sabía, que si tanto la primera prueba en el quirofano no funcionaba, o lo hacía, pero no superaba la semana de prueba, NO HABRÍA SEGUNDA OPERACIÓN Y SE ACABÓ LA PELÍCULA. No habría neuroestimulador para Pandora…
Fue muy cariñoso, comprensivo y sincero. Como a mí me gusta. Como debería ser…

No me vine abajo. Sabía que ese cacharro era para mí, me lo había ganado, y estaba convencida de que todo iba a salir bien. Y segura de ello. Y muy tranquila. Tenía paz…

No hubo rechazo. No hubo infecciones. Ni fiebre. Ni derrames. El cable, al ser externo, hacía que ante un movimiento un poco menos controlado, hiciera sangrar un pelín la zona. Me colocaba otro apósito para controlarlo, y listo.
Y el día de la revisión, me destaparon la espalda, y vieron que cicatrizaba bien y todo estaba en su sitio.

Me curaron, volvieron a tapar toda la zona, el técnico me reseteó y me reprogramó 😁 , y el médico confirmó la segunda operación.

Quedaban 4 días más, pero vio que todo iba bien. Y ahí creo que ya sentí la paz total…

¡Pero me engañó! 😜

Me dijo que la segunda operación no era nada, que la primera era más dolorosa y complicada, y ya ves, la había llevado fenomenal, me dijo. Así que eso estaba hecho. Yo a seguir jugando con mi Ipod 😊 y tan tranquila esperando que llegara el día.

¡No era cierto! Lo hizo por mi bien. Me conoce mucho, y me vio tan positiva que decidió dejarme así. Y se lo agradezco en el alma. Porque la segunda operación no fue menos dolorosa…
Pero yo no lo sabía…

SEGUNDA OPERACIÓN:

Fue 8 días después.
Anestesia local. Esta vez, oxígeno, y más calmantes por vía. Pero no noté nada diferente…

Me quitaron las grapas para recolocar los cables, pues ahora, en vez de ir el cable hacia la derecha , un trozo por dentro y otro por fuera, hasta el aparato externo, debía ir todo por dentro, al aparato interno, situado definitivamente a la izquierda.

Estuve igual de cómoda y tranquila. El personal, excelente y muy pendiente de mí. El Doctor Crack y su compañera, muy laboriosos y concentrados.

Y de repente… ¡¡¡Dolor!!!

El médico me acababa de hacer la incisión en la cadera izquierda para meter el neuroestimulador (el bolsillito de piel, que le llaman). Y claro, hay que hacer hueco.
No quiero ser escatológica. Pero dejó una buena abertura con sus dedos y un millón de gasas 😅 , y eso fue lo que noté, pese a la anestesia local. Bueno, fue un momento. Pero mejor que no te avisen… 😓

Con el “bolsillo” repleto de gasas para hacer holgura, pasaron a recolocar y atornillar los cables, y dejar el que antes salía al aparato de prueba colocado bajo la piel. No se nota en absoluto. Yo no sabía que tenían que hacer eso… Pero tampoco me importaba, estaba muy tranquila durante todo el proceso.

Volvieron a grapar en el mismo sitio, y hale. Me he dado cuenta de que las grapas son muy agradecidas. Dejan unas cicatrices muy limpias. Si las notas al poner (sí, alguna noté), no duele tanto. Tampoco al quitar. Y eso fue sin anestesia. Los puntos molestan más. Pero tampoco es para tanto.
O soy yo que sigo super encantada 😂

Y hala, de nuevo a la cama, y a la sala de recuperación. Esta vez estuve poco menos de dos horas allí. Con el técnico, enseñándome a manejar el mando nuevo, y programándome, claro.

También hay que cargar el neuroestimulador. “La pila”. Y eso se hace con una serie de chismes que os muestro en esta foto. Más o menos me está durando la carga una semana y media. Y tarda unas 3 horas en cargar, las dos veces que lo he hecho. Os muestro el kit completo:

 

 

Y así queda colocado el tinglado mientras te cargas las pilas 😜


 

En la siguiente foto, os muestro el “mando a distancia” que uso para subirme y bajar la frecuencia de las descargas. Aparece en la foto anterior, con todo el “maletín de Playmobil” 😊 , pero aquí se ve mejor. También sirve para elegir el programa que necesitas en cada momento (porque lo más normal es que te programen más de uno, para las diferentes posiciones que vayas a adoptar. Porque no cubre del mismo modo ni con la misma sensación de “descarga” el total de la pierna un programa que otro. Ni una posición que otra. Vamos, que el mando va contigo allá a donde vayas, y mejor tenerlo bien a mano…)

 

 

El mando sirve, además de para subir y bajar la intensidad del terremoto 😉 , y cambiar de programa, para indicar el nivel de carga del aparato interno.

Eso redondo que sale en las fotos, tanto en el mando como en el “tinglado de carga” , se llama antena. Funciona por radiofrecuencia con el neuroestimulador , es el “idioma” que usan.  Ya no más Ipod ni Bluetooth.

Mi aparatito permite RMN de brazos, piernas y cabeza. Como veis, excepto  tronco. TAC de todo el cuerpo, también RX, y ecografías. Sin problema.
Esto es muy importante saberlo. Y sobretodo, llevar el carnet que te proporcionan – con datos del aparato y de tu médico –  siempre encima. No espero tener ningún accidente, por Dios, pero un desmayo en la calle o cualquier cosa que no te permita hablar y te lleve a urgencias, toda información es poca.
Sobretodo si estoy en Valencia… 😅
No, es serio. Uff… 😨

RECUPERACIÓN:

Y así, dolorida y pasito a pasito, salí del hospital para meterme en la cama todo el fin de semana. Era viernes, y el lunes ya tenía cita con el médico. Y el técnico, ahora ya van en pack 😉

El fin de semana no fue muy bueno. Lo peor era (y sigue siendo) estar tumbada. Sentada aguantaba muy poco y era doloroso. Ahora también. En cambio, le he ido cogiendo el truco a estar de pie y caminar. Despacito, poco a poco. Hay que reeducar al cuerpo y al cerebro. Ahora soy una mujer biónica 😜

Tras el fin de semana, hubo revisión médica, reseteo y reprogramacion.
Todo iba muy bien. Las heridas curaban, nada de infecciones ni fiebre, nada de rechazo de tanto “trasto” metido en el cuerpo… Todo muy bien.
Me citaron el lunes siguiente para quitar puntos y grapas, revisar, resetear y reprogramar de nuevo. Y así siempre. Es lo normal. Sobretodo porque las noches estaban siendo muy malas. Al no encontrar una postura cómoda, me molestaban las vibraciones en todas partes excepto en la pierna. Con lo cual, dejaba la frecuencia bajita e intentaba dormir. Pero despertaba con el “Simpático” pidiendo guerra. O sea, como cada día de los años “simpáticos” de mi vida… 😤

Y aún estoy intentando encontrar una posición y una frecuencia que me cubra toda la pierna, y “Simpático” se duerma también, el mal bicho…
Pero esto es todo normal.

No voy a enrollarme con más detalles, pero el neuroestimulador es un tratamiento PALIATIVO para el dolor. No cura, no es “la purga de San Benito”. Pero los ratos que haga que “Simpático”  se duerma, benditos sean.

Y LLEGÓ EL ALTA:

Fuera grapas.
Fuera puntos.
Qué bonito ha quedado, decían.
Programa nuevo para poder dormir. No funciona… 😥
Y nos vemos en 6 meses. Pero llama cuando necesites algo, y si surge alguna cosa, haz el favor.
Y salí del hospital con una lista enorme de “NO” que el Doctor Crack esperó a ese día para explicarme. Todos muy realizables. Otra cosa no, pero paciencia y dos dedos de frente tengo a raudales 😅

¡¡¡Y me fui directa a darme una ducha COMPLETA!!! Qué ganas de dejar de asearme a trocitos… ¿Por qué será que la gente que ha pasado por esto dice lo mismo? 😉

Y ahora, a volver a empezar…
Toca cuidarse y dejarse cuidar, no hacer esfuerzos, tener mucho cuidado con el electrodo (Hola, estoy junto a tu columna, no te muevas mucho hasta que me asiente, querida) 😁 … y verlas venir. Observar, reaprender, disfrutar lo que antes no podía, aunque sea un poquito (ese poquito de momento es más que suficiente), y no hacer cosas que, aún siendo “Simpática” podía hacer, y ahora en unos meses no.

¿Pero qué en eso comparado con la inmensidad del océano?
Es… VIDA

Pd: Y ésta debo ser yo por dentro 😂😂😂

9 comentarios en “Hola, soy tu Neuroestimulador

    1. Teresa

      Hola!
      Mi marido tb tiene distrofia simpatico refleja tipo 1 y lleva dos años pasándolo como tú muy bien sabes……
      Nos han hablado de la cámara hiperbarica como posible tratamiento,ya veremos q tal va,de momento estamos a la espera de q nos derive el especialista de la seguridad social.
      He de decirte q yo tb llevo implantado un neuroestimulador medular por otro motivo,cirugias varias de espalda,y la verdad ea q a mi me ha devuelto las ganas de seguir viviendo,me lo pusieron el año pasado y estoy encantada,yo llevo una frecuencia q no noto ni el cosquilleo,o sea no noto nada y la verdad es q es una maravilla.
      Gracias por compartir tu experiencia.

      1. Pandora

        Hola Teresa!
        Gracias a ti por compartir tu experiencia. Y la de tu marido. Espero que le vayan haciendo tratamientos y y todo lo necesario. Ni que decir tiene que esta enfermedad es un “ensayo – error” constante…

        Me alegra muchísimo leer que estás contenta con tu neuroestimulador.
        El mío sí es el que vibra. Por otra parte, yo misma puedo ajustar la intensidad. Así que no está mal. Y me está costando más que mi cuerpo se adapte que yo.
        El que me permita andar mejor la mayoría de los días, y estar en pie, no sé paga con dinero. Y el proceso de inflamación interna y demás que me ha tocado, pues ya se pasará. Hay que darle tiempo. No lo estoy pasando nada bien 😅, pero no me arrepiento ni un segundo.

        Saludos y salud a ti y a tu marido! Muchas gracias por escribir!

  1. Patricia

    Hola guapa gracias a tu historia voy a saber lo que me esta esperando .Quisieria que me cuentas las ” NO “porque me imagino que hay muchas limitaciones despues de implantar neuroelectro estimulador .Me operaron hace 8años de encondroma costal y llevo 8años con infiltraciones intercostales hasta ayer mi medico de unidad del dolor de H Malvarosa de Valencia me avisado de posibilidades transplatar estimulador medular.Saludos

  2. Pandora

    Hola Patricia!
    Gracias por compartir aquí tu experiencia. Lamento que también tengas de amigo al dolor crónico…
    En efecto, el Neuroestimulador entra en escena cuando ya nada más es posible. Para que ayude a paliar el dolor. Bueno, eso ya lo sabes. Y con 8 años ya de tratamiento, no me extraña que lo hayan planteado…
    Mi médico me habló de él mucho tiempo antes de decidir implantarlo. No se atrevía, por al edad y demás. Por lo que he oído, no los colocan así a la ligera. Y si eres joven, lo tienen muy en cuenta. Porque sí, hay nuevas limitaciones.
    Ante todo, en tu caso te animo a que lo pruebes. Porque si funciona, da genial. Porque si no, se retira. Y porque a estas alturas, por desgracia, no hay otra cosa que pueda calmar el dolor…
    En general, con un Neuroestimulador implantado te dicen lo siguiente :
    – No cojas peso
    – No te agaches, doblar la espalda en exceso o estirarla y realizar posturas bruscas podría desplazar los electrodos. A mí no me ha pasado. Hay que tener cuidado, con roces, golpes, aglomeraciones de gente… Pero te explican muy bien lo que puedes sentir si ocurre algo raro, y con acudir a tu médico es sufí. Y eso no quiere decir que ocurra. Mi médico me dijo que no cogiera en brazos a mis sobrinos y en unos meses lo hice porque no me molestaba. Eso está incluido en lo de no coger mucho peso 😉.
    – No estirar los brazos para coger cosas que están en alto, o tender la ropa, por ejemplo. Todo esto lo dicen al principio, luego ya el cuerpo se va acostumbrando, y eso lo notas.
    – Apagarlo cuando conduces, si lo haces, y ponerlo bajito si te llevan en coche.
    Todo esto me dijeron. Se puede resumir en: cuidado con roces y golpes, cuiddoucon los movimientos de espalda, y con cargar mucho peso.
    No obstante, cada persona es un mundo y se recupera mejor o peor, antes o después.
    Mi recuperación fue muy buena.
    No me dolieron tanto las intervenciones, y de todos modos, se te va a olvidar 😉.
    No me arrepiento de haberlo probado. Cuando sentí que el dolor era mínimo, que podía estar de pie sin apoyarme en lo primero que viera, y que podía caminar más o menos con el mínimo dolor… Fue genial…
    En el día a día quizá encuentres incomodidades. Yo, por ejemplo, estoy muy incómoda sentada. Pero además de usar cojines por todas partes y de todos los tamaños 😅, me tumbo, me levanto, me vuelvo a sentar. Y así todo el tiempo. Te acoplas poco a poco hasta encontrar tu comodidad.
    Espero haberte ayudado. Por supuesto esta es mi experiencia, y los consejos que me dieron. Que suelen ser generales.
    Patricia, te deseo lo mejor, ánimo y fuerza, y que vaya muy bien si te lo ponen.
    Espero que me lo cuentes un día de estos 😊.
    Y si necesitas algo o te apetece hablar, aquí tienes un sitio.
    Un abrazo, suerte!!!

  3. María Laura

    Hola me operaron el25sep 2018 y estoy con muletas todavía me caigo cuando salgo me tropiezo me pusieron en dos piernas está dencidad de 30 dolor bajo llevaba más de 8años de dolor me recontratar información la columna quedó mal y pudieron estimulador ahora lo que me pasa después de operación no duermo bien me cuesta caminar al levantarme x mañana se me duermen hasta las manos y me pregunta ahora me echaron del trabajo se puede trabajar porque mucho de pie no puedo estar y mucho sentada tampoco alguien me puede decir la invalides total te la anexo dedo esa es mi pregunta podés con esta operación pedir invalides que limitaciones tenemos los operados

    1. Pandora

      Hola María Laura:

      Respecto al aparato, la adaptación es muy larga, complicada e incluso dolorosa, como imagino que te habrán explicado tus médicos. También imagino que te irán revisando y regulando su intensidad, y probando los programas hasta dar con uno o varios que te vayan bien.

      Respecto al tema de la invalidez, no sé cómo funciona donde vives. En el caso de estar trabajando cuando te lesionas o enfermas, te dan la baja, y si se alarga hasta el tiempo estipulado, un tribunal médico decide si otorgar la incapacidad y de qué tipo será ésta. Siempre con informes de tus médicos y revisiones por parte de médicos del tribunal.

      En cualquier caso, infórmate a través de tus médicos o centro de salud, según sea tu situación. Como dices estás trabajando, así que deberían decirte como proceder en caso de empeoramiento de tu estado.

      Te deseo mucha fuerza y suerte!

      1. Maria Laura

        Muchas gracias por respuesta si graduaron a 30 en la operación y no lo tocaron más pero te cuento hay veces tengo mucho dolor. Y intente cortarme las uñas y me dio un tirón horrible pero amen gracias un poco mejor que antes estoy

        1. Pandora

          Me alegra que estés un poco mejor. Hay que tener mucha paciencia…
          Los movimientos bruscos del cuerpo, o los estiramientos, producen mucho dolor y hay que tener cuidado.
          Sigue bien y mucho ánimo!!!

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