El Síndrome de Sudeck – SDRC/DSR

Tenía muchas ganas de escribir este artículo. Y hoy he sacado un ratito para ello.

Tiene mucho que ver con el último post  que escribí:

Hoy quiero compartir, hoy vuelvo a ser “guerrera”

Alguna vez os he hablado sobre el nombre de la enfermedad. Os lo quiero resumir con mis propias palabras, sustraído de lo que explican los expertos:

  • Existen dos tipos de SDRC: El tipo I y el tipo II
  • El tipo I se produce por un factor desencadenante. Un traumatismo, como una fractura, menor o mayor, un esguince, o un simple golpe. También se conoce como Distrofia Simpático Refleja (DSR) o Sudeck.
  • El tipo II de produce a raíz de una lesión en el nervio. También es conocido como Causalgia.

Llegó un momento en el que se decidió llamar a la enfermedad SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO, y distinguir entre los dos tipos.

Y lo que se sabe que ocurre es que el Sistema Nervioso Simpático reacciona a ese traumatismo o lesión nerviosa, provocando un ciclo de dolor que el cerebro entiende como “eterno” (esto son mis palabras, para que me entendáis), aún cuando la lesión se haya curado. O no. Según casos. Ha habido gente diagnosticada y tratada a tiempo. Ha habido gente mal diagnosticada, tratada muy tarde, que ha mejorado, o no porque estaba en un estado irreversible, aunque estable. O no. Ha habido y habrá, y se diagnosticará o no, y se tratará bien o no. Todo irá bien… o no.

¿Y qué diferencia hay entre los dos tipos de SDRC? ¿Por qué a un paciente se le diagnostica un tipo, y a otro el otro, si sus síntomas son muy parecidos?… Yo tengo entendido que quizá dependa del momento en que se encuentre la enfermedad cuando por fin lo ven. Y de tener una historia médica que no maree mucho la perdiz. Pero creo que eso es poco probable es los casos que conozco…

A veces ni los médicos lo saben. Cada paciente es distinto, presenta un cuadro diferente, una evolución que a veces no cuadra con nada… Pero éstos tienen muchos rasgos en común. De boca de médicos, por supuesto, y de mi propia experiencia, de la de mi madre, y de otros afectados cuyos casos he conocido recientemente. Sobretodo de mi amiga médica que descubrió mi afección, y no se equivocó. Como os he contado alguna vez, aquella “causalidad” me llevó a donde estoy: con mejores o peores perspectivas de futuro, a un seguimiento y muchos tratamientos en Madrid.

Por supuesto, he leído mucho sobre el SDRC. Pero he preguntado más. A veces el “doctor Google” no tiene las respuestas que necesitamos y es peor “hablar” con él. Pero cuando no tienes con quién hacerlo…

Podéis echar un vistazo aquí: Medlineplus: SDRC

Y  en Wikipedia explica muy bien la etimología del nombre: Wikipedia: SDRC

A mí me diagnosticaron , como sabéis, SDRC. Sin lugar a dudas. Tengo que decir que llevaba ya casi 6 años padeciendo la enfermedad. Y ahora, a “toro pasado”, se ve que sí que tuve brotes de DSR o Sudeck. Pero no se trataron como tales…

Esta imagen es de 3 años después de que comenzara todo. Hice la foto por casualidad, no sabía que algún día ayudaría a un médico a esclarecer y entender mejor lo que me había pasado… 5 años atrás:

Mi pie enero 2011

Este pie rojizo, hirviendo y a la vez congelado, que no podía ni apoyar, aunque llevara ya 2 años andando con muletas, y uno andando “ahora sí – ahora no”, fue vendado y tratado como un esguince. Un pie que NO se apoyaba en el suelo desde hacía 2 años, que NO me torcí, fue tratado como un esguince. Ni que decir tiene que tardó meses en recuperarse, al menos de la hinchazón y el enrojecimiento. ¡El vendaje y la inmovilización son contraproducentes!

Os aseguro que mis pies no son así. Esto fue un “brote espontáneo” que duró mes y pico, en el verano de 2012. No acudí al médico. Hablé con mi amiga. Aún no me trataban en Madrid, estaba en Valencia y seguí sus consejos. Como vino se fue. ¿Por qué? Quién sabe…

Ahora sólo existen esos brotes en estas fotos, que se hicieron por casualidad, porque ni se sospechaba qué enfermedad tenía. Al menos estaba claro que enferma sí estaba. ¿Pero de qué? De una “enfermedad neurológica que me producía una impotencia funcional en el hemicuerpo izquierdo”. Y amén.

Las personas de las que os hablaba en mi último post, están diagnosticadas de DSR o Sudeck (las autoras de los blogs que os enlacé). Si leéis sus historias, eran tan evidentes sus signos y manifestación de la enfermedad, que el diagnóstico no tardó en llegar. Otra cosa ha sido y es su lucha EN la enfermedad, con los médicos que no han sabido o aún no saben qué hacer. Y su día a día conviviendo con esta patología tan poco frecuente…

También hay una seguidora de este blog que padece Sudeck. Pasó un infierno para que le trataran lo que su cuerpo mostraba a gritos: otro caso muy evidente, de nuevo. Y ahí está nuestra amiga, investigando, luchando contra viento y marea, contra el sistema cuando no ha sido justo con su caso, y contra unos dolores tan fuertes que le impiden deslizar el dedo por una tablet para escribir… Sí, está diagnosticada, pero la enfermedad no se acaba en el diagnóstico: acaba de empezar.

Lo siento mucho pero no puedo soportar estas cosas.

Sí, algunos diréis que estoy resentida, y es cierto. Que no es fácil para los médicos. También es cierto. Pero soy lo más objetiva que puedo: no entiendo ni tolero y cada vez me indigna más que haya un desconocimiento tal que lleve a un médico a NEGAR la derivación a otro, que te falte el respeto como paciente y como persona, que se niegue a darte un tratamiento porque no lo vea claro. Tiene derecho a hacerlo, si no lo ve… Pero NO tiene derecho a negar nada a nadie. Si no sabe, que no pasa nada, que consulte, que sea humilde y que te mande a otro especialista, que te AYUDE. Simplemente.

¿Habéis suplicado ayuda llorando impotentes en una consulta médica?

¿Os habéis costeado visitas a médicos privados, tratamientos y pruebas?

¿Habéis observado sin poder hacer NADA cómo se os negaba, o se le negaba a alguien, continuar con el tratamiento porque “más no podemos hacer” o “este es el protocolo”?

¿Habéis tenido médicos maravillosos que os tratado como a una persona, os han escuchado, os han resuelto vuestras dudas, y os han dado un tratamiento tras otro, que, aunque no haya sido efectivo mucho tiempo, se ha demostrado que SÍ funcionaba?

Las monedas siempre tienen dos caras.

Yo las he vivido y vivo las dos. Lo he dicho y lo seguiré diciendo: pasé un infierno, ahora vivo en otro diferente, pero lo prefiero. He tenido SUERTE. Y doy gracias a Dios, a mi amiga médica y a todos los médicos que me vieron hasta llegar a mi “doctor crack”, que me trata en la actualidad.

Y no quiero ser egocéntrica y hablar sólo de mí. Además de las “compis” que os menciono, está mi madre. Y aunque os he hablado a veces de su caso, como no recuerdo bien lo que os conté, os lo resumiré:

  • Hace poco más de 3 años, se rompió un huesecito del hombro (no recuerdo el nombre) en una caída. Fue una fractura menor que curó perfectamente.
  • Como es normal, le pusieron el brazo en cabestrillo = inmovilizado (¡Error!. Pero tenía una fractura, quién iba a saber lo que pasaría después…)
  • A las 3 semanas apareció el Sudeck en su mano. Yo misma la acompañé al hospital, porque no tuve ninguna duda, se me hizo un nudo en el estómago, y la “engañé” para ir a urgencias porque le dolía mucho la mano y nada el hombro. Antes le mandé una foto de la mano a mi amiga la doctora y le expliqué el caso: me dijo que la llevara corriendo.
  • No la asusté y fuimos a urgencias, donde el diagnóstico fue un claro y rotundo “Síndrome de Sudeck”. Susto el que me llevé yo cuando salió y me enseño los papeles. Me caí de la silla…
  • Su tratamiento fue el habitual, medicación oral pertinente,  y fisioterapia, que empezó a los pocos días de la visita a urgencias. Yo la acompañaba a todas sus consultas, les explicaba a los médicos que estaba en seguimiento por posible SDRC. No me hicieron mucho caso, pese a mi muleta y mi cojera con el piececito hacia adentro. Pero como no estaba como una gamba… Era “invisible”. Y yo también.
  • Vivimos en Valencia. A mí en aquel entonces me empezaban a ver en Madrid. Curiosamente, cuando le hablaba a los médicos del brote de mi madre, les parecía muy interesante y curioso. Les enseñaba las fotos de su mano, me preguntaban… Me sentía “humana”, sobretodo porque escuchaban a mi madre a través de mí.
  • Le dieron 100 sesiones de rehabilitación. Describía el dolor como yo. Como vosotras me habéis contado. Como todos lo sentimos: ese dolor que quema, pero que también da frío. Que te hace quedarte inmóvil, que te da “como calambres” que suben desde la mano (o el pie). Un dolor que es como un dolor de muelas, que hace que te quieras arrancar el miembro afectado, que es insoportable la mayoría de los días, que te hace dependiente, que te resta movilidad. Que te altera la percepción y no sabes si tienes fuerza o no, porque no la sientes. Si estás cansada o no, porque no lo sientes, no lo percibes bien.. Bueno, quizá ésto ocurra en fases más avanzadas. Quizá sea lo que yo percibo. “Cada síndrome es cada síndrome”. Y punto. Me he vuelto a enrollar…
  • No le dieron la sesión 101 ni las siguientes, porque “ese era el protocolo”. Siguió haciendo los ejercicios, iba a la piscina ( y aún va), y se cuida ELLA lo mejor que puede.
  • No recuperó el dedo meñique, que quedó hinchado y rosita, pero bueno…

No se ha demostrado que el SDRC sea hereditario o genético. Hay quien afirma (profesionales) que SÍ existe componente hereditario. Porque hay más casos: madre e hija, dos hermanas… Pero no se investiga como nos gustaría, como necesitaríamos. Hay muchas enfermedades, muchísimas, que son un misterio para la medicina, que no se investigan lo suficiente. No se puede. Todos lo sabemos. Pero cuando entras en esta vorágine… lo ves.

Os dejo unas fotos de la mano de mi madre con su brote de Sudeck de hace 3 años:

Y su mano unos 3 meses después:

IMAG0932

De manual…  😓

Este año ya le han dado dos brotes en el otro brazo. Por sendos tirones el hombro. En esa mano, se le ha quedado el dedo índice hinchadito y rosita también. Pero esta vez, y os prometo que soy objetiva pese a todo, el médico no la derivó ni a Traumatología ni a Reumatología ni nada. No siquiera a rehabilitación… Le dijo algo así como: “Señora, usted ya sabe lo que tiene, cuídese y tome paracetamol para el dolor. Ya sabe lo que tiene que hacer”. No comment.

Ahí está la buena señora sin poder coger a su nieto en brazos “por si acaso”. Cuidándose y aguantándose el dolor. “Ella ya sabe lo que tiene que hacer”. ¿No?

Y como no tiene blog  😉, yo os he contado la historia.

Si leéis los testimonios de las chicas de las que os hablo , ¿no encontráis cosas en común?

Hoy tengo un dolor horroroso. El dolor insoportable que “ocupa” mi pierna izquierda, el brazo izquierdo, y la mano derecha. Hoy lloro y pataleo y me siento a escribir porque necesito gritar. Hoy soy un ser vulnerable y dependiente al que llevan en volandas de la cama al sofá. Ayer no tanto. Mañana no lo sé.

Pero hoy escribo porque simplemente, hoy NO TENGO FUERZAS PARA RENDIRME.

 

 

 

 

28 comentarios en “El Síndrome de Sudeck – SDRC/DSR

  1. Milagros Blazquez Fernandez

    Hola soy madre de un chico de 40 años con SDSR en la pierna derecha no podemos tocarla tiene impersinsibilidad no se puede sentar, esta encamado, por favor necesitamos constatar con personas con la misma enfermedad. Gracias

    1. Pandora

      Hola Milagros!
      Lamento mucho que tu hijo padezca la enfermedad. Me. Imagino l calvario que estará pasando. Y sus familiares y amigos también. Esto no es nada fácil. Yo en 9 años y con todo lo vivido, y lo que queda, creo q nunca me acostumbrare.

      Respecto a lo que me comentas, no existen ahora mismo asociados en España de DSR.
      Yo en su día contacte con FEDER, y hasta hoy, lo mejor que pude hacer. No es que pudieran ayudarme en nada en concreto, pero saber que alguien sabe que “existes” como afectado por una enfermedad rara, y que te ofrezcan su apoyo aunque sea, hace mucho.
      Al menos así lo he vivido yo.

      Tampoco sé cuanto tiempo lleva tu hijo afectado, si fue por traumatismo la aparición de de la DSR, o sin causa aparente. Que también ocurre.
      No sé dónde vivís.
      Te podría dar información de médicos, de mi experiencia. Pero cada paciente somos un mundo y esta enfermedad nos afecta de maneras muy diferentes.

      Conozco a gente, no en persona, que parece esta enfermedad.
      Tenemos síntomas exactos, otros parecidos, y otros no tienen nada que ver. En ese sentido, perdona pero no sé cómo ayudarte…

      Quizá alguien esté leyendo esto y se pregunte lo mismo que yo :
      ¿Sigue tu hijo algún tratamiento, le lleva algún médico? O algunos?
      Quizá algún afectado que nos lea quiera escribir un comentario…

      Puedes volver a escribirme siempre que quieras. Intentaré ayudarte e intentar todo lo posible.
      Pero de momento, con lo que sé del caso de tu hijo, te diría que contacte con FEDER, para empezar.

      Un cariñoso saludo a los dos, Milagros.
      Si necesitas algo más, escribir, preguntar, contar… aquí estaré!

    2. Uvedoble

      Hola, yo también lo padezco, en el pie derecho y un poco en el izquierdo. Han tardado casi tres años en diagnosticarme y bueno, te tratan fatal y no te hacen ni caso… Ahora me lo lleva una neuróloga, a ver a tal…

      1. Espero que a partir de aquí te vaya bien. Vamos, como debería ser. Que te den tratamientos que te alivien el dolor, y que no vaya a más.
        Menudos tres años habrás pasado…
        Todo mi apoyo, mucha fuerza!!!

      1. Querida Yolanda, lamento las circunstancias de tu marido. No es nada fácil, ni para los familiares.
        Lamentablemente, no hay grupos como tal de esta enfermedad. Y no existe asociación en España. Lo siento.
        Me imagino que tu marido llevará un seguimiento médico, desde que se llegara a su diagnóstico.
        Como enfermedad rara que es el Síndrome de Dolor Regional Complejo, puedes acudir a la delegación de FEDER de donde viváis.
        Pero en la mayoría de los casos o hay apoyo más que en el propio entorno, lamentablemente.

        Si eres asidua de Facebook, te recomiendo un grupo estupendo que se llama PACIENTES QUE CUENTAN. Sé que hay más personas con esta enfermedad. Pero lo mejor es que, independientemente de la patología de cada quien, es un lugar de apoyo, ayuda y empatía donde os sentiréis muy arropados.
        Y también hay médicos que comparten artículos muy interesantes, sobre las enfermedades crónicas, el dolor crónico, en fin, nuestro día a día.

        Un abrazo a tu marido y a ti, Yolanda. Mucha fuerza!

      2. Antonio

        Hola Yolanda, soy un paciente con Südeck desde hace 3 años y lo único que te puedo decir es que esto es muy distinto en cada paciente, no todos presentamos los mismos sintomas, particularmente lo que hasta ahora me ha ido mejor es el parche de Capsaicina, momentáneamente y creo que he probado ya un gran número de fármacos como todos nosotros. Quisiera que fuera bien para todos pero desgraciadamente no es asi, un saludo y mu ho ánimo.

        1. CRISTINA MANTECA

          Hola buenos dias , mi madre tiene síndrome de Südeck en la mano , pero tengo que decir que hace una vida “casi normal”, con limitacines gracias a la oxigenoterapia hiperbárica como complemento a la rehabilitación , eso sí cuando tiene brotes un chute de lo que tengamos…. parches….. etc. No ha recuperado toda la movilidad y sigue con dolores más esporádicos, pero desgraciadamente en este síndrome es ir probando todo lo que se pueda, hasta dar con lo que le va bien al paciente. Saludos a todos Cristina

          1. En efecto, Cristina, cada paciente es un mundo y esta enfermedad es muy compleja. No hay un protocolo de tratamientos como tal, porque a cada uno le v bien un cosa. Si bien hay tratamientos iguales por los que muchos pasamos el resultado puede ser de lo más variado.
            Mi madre también se mantiene estable, con brotes y leves molestias. Pero estable. Espero que la tuya siga más tiempo sin dolor que con él. Un abrazo, mucha fuerza!!!

  2. cristina

    Hola Pandora, mi madre también tiene este famoso síndrome y en la mano como la tuya, fue a raiz de una fractura de muñeca (collex), yo estoy también investigando por mi cuenta, se cayó el dia 6 de junio y lleva 5 dias con la magnetoterapia (que no sé para que…) dentro de unos dias empieza fisio y parafina. Empezó también las cámaras hiperbaricas, pero no sabemos el resultado, ya que se le reventó un timpano por la presión y claro no quiere ir, aunque yo creo que debería de probar por lo menos 30 dias, ya veremos cuando se cure el oido. Es increible lo que una persona puede sufrir por esto. Encontré información en google sobre unos científicos en Italia que tratan este tema y en tan solo una semana con unas infiltraciones de neridronato (según ellos hay personas que se lo han hecho y ha resultado, pero no son españoles…. por poder averiguar claro), yo les he enviado la documentación y fotos que me han pedido, pero no he obtenido respuesta, además he escrito a la embajada española en Italia y me dicen que debo consultar con profesionales sanitarios……… en fin ……..no sé si llevamos el tratamiento adecuado, porque como tu dices, nadie sabe nada….. Somos de Alicante, tú me podrías decir que tratamiento siguió tu madre y si ha mejorado? gracias por todo.

    1. Pandora

      Hola Cristina!
      Disculpa que haya tardado en responder tu comentario. He dejado esto un poco de lado. No me encuentro demasiado bien..
      Pues mira, curiosamente mi madre, cuando hizo rehabilitación, recibió el mismo tratamiento que la tuya. Excepto la cámara hiperbárica. Yo tampoco la he probado. Dicen que no a todos los afectados nos va a ir bien. A veces no hace nada. Y es una gasto importante, además de que haya alguna cercana a donde vives, claro. Eso es como todo.
      Mi madre, tras más de 4 años, sigue con sus achaques. Al menos no le ha pasado a las piernas, y espero que no lo haga nunca. Pero sigue con las dos manos afectadas. Y además padece Artrosis. En fin…
      Los médicos la tienen un poco dejada de lado. Así que se apaña ahora con reposo, ahora con frío, ahora con calor… Como le vienen dadas.
      Por otra parte, no había oído nunca lo de Italia. Pienso que habrá más tratamientos en otros países. Sobre algunos he léido cosas. Pero, como bien dices, la sanidad no lo pone nada fácil. Si entre comunidades autónomas nos hacen la vida imposible…
      Bueno Cristina, espero que tu madre haya avanzado. Ya me cuentas si quieres. Y que esté bien ya del oído.
      Saludos y salud!!!

    2. Hola Cristina!
      Perdona porque no recuerdo la notificación de tu comentario. O se me olvidó responderte, lo siento.
      Primero, decirte que esto es tan complicado, que por muchas puertas que parece que se abran, en unos sitios o en otros, al final tienen que seguir el procedimiento que se esté haciendo en el hospital /unidad del dolor, que le haga si seguimiento.

      Ojo, parto de la base de que le ven en un sitio o varios, y que tiene un seguimiento médico, tratamientos, y lo que toca
      Si no es así, debería serlo. Está enfermedad no tiene cura. Pero si se pueden paliar los síntomas, en muchos casos, y bajar el dolor.
      Por otra parte, en mi opinión cada cual es libre de acudir donde crea que le pueden ayudar. Y eso lo hemos hecho todos. La desesperación nos lleva al límite…

      Sígueme contento cómo van las cosas, si tienes a bien.

      No sé recomendarte ningún sitio. A mí me llevan ahora en la Unidad del Dolor, en Valencia, del hospital que me toca. Y en ningun sitio más. Ni público ni privado. Para Alicante, no conozco nada más. Pero sí sé que hay Unidades del Dolor…

      Ánimo y mucha fuerza!

        1. Olga

          Hola.Mi nombre es Olga.Tengo sudeck tipo 2 en mano derecha desde hace 18 años.Si superáis cómo fue causado os asustaría.Aprendes a vivir con dolor diario ( el día que no duele te extraña).Siempre estoy buscando algo novedoso que me ayude pero…..
          No dejo de buscar!

    3. Me acabo de dar cuenta de la fecha, querida.
      Espero que en estos dos años las cosas se hayan establecido y al menos, esté siguiendo un tratamiento.
      Ya me contarás, será un placer saber de ti 😘❤️💪🏻

  3. cristina

    Hola Pandora!!! me alegro de saber de tí, cuando te leí me quede muy mal. Hoy estamos un poco mejor. Acabamos de salir de la doctora de rehabilitación y yo no sé si todavía creermelo, ya que mi madre tiene artrosis, fibromialgia… en fin un poco de todo, pero nos ha dicho que el sindrome habia desaparecido. todavia tiene dolores y algún dia mano hinchada, pero me he quedado alucinada. Es verdad que es muy tozuda y no ha parado de hacer ejercicios en casa, que más bien que ejercicios, era limpiar la casa, tender, planchar……..lo que no puede logicamente es fregar el suelo, pero vamos poco a poco, que creo ha sido mucho a mucho, ya que empezó la rehabilitación en julio. Las cámaras hiperbáricas no sé si dan resultado o no, ya que después de mucho luchar (me dieron 6 meses y el traslado incluido, aunque es en la misma localidad : Alicante), tuvo una inflamación en el odio y no quiso ir más. Todo ha sido fisio y ejercicios en casa, baños de contraste y ya está, no me lo puedo creer, todavía tengo mis dudas. La mano no es del todo atractiva que digamos , ya que se a agigantado y tiene pelos y uñas muy largas, pero todo que sea eso. cualquier cosa en la que podamos contribuir me lo dices y espero que estés mejor. Besos y gracias por escribir.
    Cristina

    1. Pandora

      Cristina, cuánto me alegro!!!
      Si la buena señora tiene Artrosis y Fibromialgia, ya tiene bastante…
      Es posible que el Sudeck remita, y se quede “dormido”. Pasa en muchos casos. Esto me lo han dicho varios médicos.
      En los casos en los que se llega a tiempo, puede que el paciente mejore y sólo le den brotes con los excesos. Pero pasado el inicio de la enfermedad, si se actúa a tiempo, el resultado puede ser no muy malo. Y me alegro de que sea el caso de tu madre, pese a las otras dolecias que padece, que no son ninguna tontería.
      Gracias por ponerme al día. Os mando un beso muy grande a las dos!

  4. Hola,
    Sé que hace algo de tiempo de esta publicación, pero me gustaría saber tu experiencia con el Síndrome de Sudeck.
    Te cuento un poco: Hace casi un año (Octubre 2017) tuve un accidente. Mi pie quedó aplastado entre un coche y una moto. Después de hacerme un millón de pruebas, con un pie que se parecía más a una pata de elefante que a mi pie, me dijeron, que por clínica, tenía Sudeck. Al principio pensé: “bueno, es mejor que romperse un pie”, claramente me equivoqué. Pasaban los meses y los médicos parecían ansiosos por “librarse de mí” porque más no podían hacer por mí. A estas alturas aún no puedo apoyar el pie sin sentir un dolor parecido a que te claven agujas en la planta del pie.

    Mis dudas: ¿Esto es normal? ¿Le ha pasado a alguien?

    Aunque no me rindo y sigo con la esperanza de mejorar completamente, esto en ocasiones me desespera, ya que me limita en muchos sentidos (junto con el pie, me lesioné el hombro. Y mi pie no deja que mi hombro se recupere, ya que llevo muleta).

    1. Pandora

      Hola Nerea!
      Gracias por compartir!
      Estos días estaba pensado en rebloguear este post, jejeje…
      Por supuesto, te puedo hablar de lo que sé y de lo que les pasa a las pocas personas que conozco…
      Parece que el Sudeck se te despertó con el accidente. Además, te lo diagnosticaron. Por lo que sea, y los propios médicos lo dicen, las enfermedades que no controlan les llenan de dudas. Los buenos derivan e investigan. Pero también pueden decir con humanidad “No sé qué más hacer”. Los que no me gustan son los de “Estás loca, no te pasa nada, te doy el alta en este departamento”. En fin…
      Lo digo por lo que dices de que parece que se te quieran quitar de encima. Y por la de mi experiencia y de las personas que conozco.
      Sí, el Sudeck se sabe que “despierta” con un traumatismo en miembro distal, sobretodo (pies y manos). Quizá un trauma grande como el tuyo, quizá un absurdo esguince o golpe…
      Mi madre se lesionó el hombro en un caída tonta. El hombro ya perfecto. Pero tiene Sudeck en esa mano desde la caída, casi. Y con los años en la otra. La pillaron a tiempo y sufre brotes en ambos brazos. Pero si se cuida y escucha a su cuerpo, los brotes no son muy seguidos. Y hace más de 5 años que le pasó. Yo creo que aún queda esperanza, Nerea 😊. Ojalá te mejores mucho.
      Qué tratamiento sigues, por cierto? Rehabilitación y medicación?
      Lo malo es lo del hombro. Entiendo que es el mismo lado, y la muleta ahí no te hace bien. Aunque supongo que la habrás probado en el otro brazo, pero se anda raro…
      Yo a veces no la puedo usar. Y, o me quedo en casa, o me llevan en coche de puerta a puerta, o ando como un patito. Que me da igual, pero cuando las manos se me “duermen”, me hago mucho más daño con muleta/bastón.
      Conozco a una chica por su blog, Tío Sudeck, a la que le brotó yen un pie.
      Cada caso somos un mundo. Pero por lo que he leído y me han explicado los médicos, a veces, si se coge a tiempo y se trata bien, se puede quedar en brotes, y no ser crónico. Curarse? No lo sé, y no lo podría asegurar…
      Por eso te hablo de mi madre y de Tío Sudeck. Además de mí, claro. Porque no quiero marearte con información que no conozca tanto.
      En mi caso tengo la enfermedad muy cronificada, dice mi médico, por el gran retraso en el diagnóstico. Ni el neuroestimulador me alivia, a día de hoy, y me lo van a quitar. No sé si lo has leído por aquí…
      Pero mira el ejemplo de mi madre y mío. Además, a ella le brotó a los 60 años, y a mí sobre los 30, pero a mí 5 años antes. Y en lo único que nos “parecemos” es en cómo explicamos el dolor. Ya ves…
      No pierdas las fui y lucha, por muy difícil que parezca. Ojalá tengas buenos médicos, ojalá te estén tratando, y ojalá, si no se cura, se duerma y se quede en brotes el tema. Por supuesto te deseo la cura. Pero si no pasa, al menos que no vaya a más…
      Cuéntame cómo vas, vale? Y puedes escribirme para lo que sea. Ojalá yo hubiera podido hablar con alguien 😊.
      No te rindas. Es normal, y les pasa a todos (de los casos que conozco, y de lo que me explican mis médicos). Yo los encontré en Madrid, por cosas de la vida. Vivo en Valencia. Y hace 5 años que me tratan allí. No te rindas y lucha por la atención médica que mereces. Esta enfermedad no es broma ni te estás inventando nada!
      Un beso y cuídate mucho!!!
      Fuerza, guerrera 💪🍀🍀🍀

    2. ANTONIO

      Hola Nerea.
      Yo en diciembre llevaré dos años. Me aplaste los dedos 1,2,3, fracturados y luxados del pie derecho y en la vida podía creerme que a día de hoy seguiría de baja.
      Aparte de la atención de urgencias, en la cual intentaron meterme los dedos a dolor, llevo
      dos operaciones más, en la última se me ha incrementado más la enfermedad sin obtener más movilidad en el pie, todo lo contrario., la articulación de los dedos esta completamente rígida y muchos días, como tú bien dices parece que son chinchetas lo que llevo en el pie, al final del día el pie no parece que fuese mio y está empezando a tomar una forma muy distinta al otro.
      Desde que me quitaron los puntos he hecho rehabilitación, algo más de 150 sesiones de mutua, más otras tantas por lo privado, he tomado de todo lo que dicen por aquí y llevo siempre parches de lidocaina, para mí es lo que me ayuda a caminar algo más, a pesar de esto me estoy fastidiando el tobillo del varo que se me ha formado, hay otros tipos de parches que parece que alivian algo más , pero te hacen perder más sensibilidad.
      En resumidas cuentas, cada cuerpo es un mundo y esta enfermedad no sabe aún nadie por donde coger al toro por los cuernos, sin menospreciar a ningún especialista. Por mí experiencia lo mejor es buscarte algo para aliviar el dolor en la pisada como parches,( en la medida de lo posible ) y darle actividad aún doliéndote.
      Si no acabará atrofiándose todo y perdiendo sensibilidad en toda la zona, si puedes búscate un fisioterapeuta con experiencia en Sudeck y sigue luchando, toda la suerte del mundo.

      1. Pandora

        Gracias por compartir tu experiencia, Antonio!
        Espero que Nerea se encuentre estable. Y que tú sigas luchando como haces, encontrando lo que te va mejor. Y nunca nunca dejes de moverte del todo. Aunque esta enfermedad es poco conocida y a veces los mismo médicos no saben por dónde cogerla, como bien dices, todos coinciden en la rehabilitación y el movimiento.
        Un saludo y cuídate mucho, Antonio!!!

  5. Pandora

    Reblogueó esto en PANDORA TIENE LA LLAVEy comentado:

    A propósito de el comentario de Nerea, que ha escrito hoy en esta entrada.
    A propósito de los dolores que está teniendo mi madre, diagnosticada de Sudeck (de cuyo caso hablo en este post), ahora en una pierna.
    A propósito del post que ayer publiqué sobre “hacer visible lo invisible”, mostrando imágenes que hablan por sí solas.

    A propósito de todo ello, vuelvo a publicar esta entrada.

    ¿Qué es el Sudeck?
    ¿Qué es el SDRC- DSR?
    ¿Qué narices nos pasa? ¿Por qué no encuentro apenas información? ¿Por qué los médicos desconocen tanto de esta enfermedad? (En general, no todos, por dios…)

    Éste es mi Sudeck. Y el de mi madre. Y el tuyo, y el tuyo…
    Aunque sean tan diferentes y parecidos a la vez.

    POR TODAS LAS PERSONAS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD.
    POR TODAS LAS. PERSONAS QUE PADECEN.

    💚

  6. Olga

    Hola.Mi nombre es Olga.Segun los médicos tengo sudeck grado 2 desde hace 18 años .Si os contará por qué fue causado posiblemente os asustaríais.Llevo buscando ayuda,solución o algúna alternativa para esta enfermedad.Como os podéis imaginar todos los días es una convivencia con el.Si alguien conoce algún médico,asociación ,o algo en la zona de ZARAGOZA,estaría muy agradecida.

    1. Hola Olga, me puedo imaginar tu situación, veo que es muy dura.
      La verdad es que en todos estos años no conozco ni nadie me ha hablado de ninguna asociación en España. Sí te recomendaría, como yo hice en su día, acudir a la delegación de Feder (Federación española de enfermedades raras) en Zaragoza. Al menos quizá te puedan orientar y apoyar.
      ¡Un abrazo y mucha fuerza!

  7. luchoo

    hola a todos..soy de argentina..en mi caso me diagnosticaron sudeck por algún golpe o sobre carga en mi pie izquierdo. El dr me dijo que tenia que ver con lo que salia a correr mucho, hacia 7 años que lo hacia, me encanta correr. Empece con dolor y después inflamación..deje de caminar con ese pie y usaba muletas, en un principio me diagnosticaron tendinitis pero al ver que esto empeoraba me derivaron a un reumatologo y este fue quien me diagnostico sudeck, a todo esto ya había pasado 2 meses con incertidumbre sin saber que tenia. Comencé hacer fisioterapia..tomar medicamento oral y me resulto muy bien gracias a dios..las muletas deje ahora camino con una bota walker..y sigo con la medicacion y fisioterapia. Deseo de todo corazon que se mejoren todos ustedes..y hay que tener mucha fe y pedirle a dios que podamos salir a delante pues es el único que lo puede hacer realmente. UN fuerte abrazo

    1. Muchas gracias por compartir tu historia. Siento que también tengas este doloroso y complicado síndrome, pero me alegra leer que dentro de lo que cabe está controlado y sigues luchando.
      Un fuerte abrazo y mucha fuerza!

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