Hoy quiero compartir, hoy vuelvo a ser “guerrera”

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Hoy no me siento a escribir sobre mí.

Otro ratito os pongo al día  😉

Para quienes seguís el blog, cuando escribí por última vez (en febrero), esperaba la cita con mi médico.
Me vio en marzo, hemos probado otro tratamiento, que tampoco fue demasiado bien… y estoy a la espera de volver a verle para que decidamos si me implanta el Neuroestimulador.

Hoy me siento cara a la pantalla para hablaros de unas guerreras que he conocido hace muy poco  😊

Contacté de nuevo con FEDER, para pedirles ayuda y consejo, ya que la última vez que acudí a ellos aún no estaba diagnosticada, y nada se sabía de mi SDRC.
Se portaron genial, como siempre.
Y me dieron el contacto de una chica, que también padece SDRC. Y en su página de Facebook descubrí el blog de otra chica, que ha sido diagnosticada de Sudeck.

Síndrome de Dolor Regional Complejo, Distrofia Simpática Refleja, Sudeck, (os hablé de él cuando se lo diagnosticaron a mi madre), es todo lo mismo.
Se nombró la enfermedad de muchas maneras, hasta que pasó a llamarse SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO.

Pero cada paciente es único. Cada sintomatología, cada progresión de la enfermedad, cada reacción a una medicación o a un tratamiento… es única. Cada DOLOR es único. Pero tiene muchas cosas en común.

Eso es lo que he descubierto, tristemente, con los casos de estas chicas.

Yo no conozco a nadie, sólo he leído blogs en inglés sobre el SDRC (CPRS).  No he hablado con nadie. A nadie le he dicho jamás “Me duele el cuerpo izquierdo como si me doliera una muela, y es horrible, me lo quiero arrancar , como si fuera una muela…”, ¡y me ha entendido!
Porque los médicos que molan, molan, pero no te pueden entender así…

Y hoy quiero compartir con vosotros los blogs de estas amigas.
Me han dado su permiso, por supuesto.

En sus posts hablan del DOLOR, así en mayúsculas, el que todos sentimos siempre y desde hace tiempo. El que sea, es demasiado…
Hablan de la lucha que mantienen día a día, relatan sus citas médicas y su “desencuentros” con los médicos y la medicina, con el sistema sanitario, mejor dicho. ¿Os suena?
Explican su dolor, su valor y coraje al enfrentarse a él cada día, a todas horas.
Y todo eso y más cosas sin perder el sentido del humor, el valor, la fuerza, y las ganas de seguir adelante. Siempre adelante.

“Tenemos la enfermedad, pero ella NO nos tiene a nosotros”

Hoy quiero deciros que no nos rindamos. Que quizá alguien que lea esto, o que siga el blog, también padezca esta enfermedad, y hoy se sienta acompañado, comprendido. Porque no está solo. Porque ninguno estamos solos.

Os dejo aquí su Facebook y su Blog.

Sandra pasó un calvario, y fue ella quien se ocupó de buscar su tratamiento. Conoció el caso desgarrador y conmovedor de una chica inglesa. Era muy similar al suyo… Así empezó su lucha, aunque el dolor y la desesperación que provoca la incertidumbre ya había llegado a su vida…

El caso de la chica inglesa está muy bien explicado en un video que nuestra amiga comparte en su página de Facebook. Pero os lo voy a poner aquí. Os entraran ganas de saber cómo alguien puede empezar una cruzada tal para conseguir lo que merecía y no se le daba, para su salud. Eso no me parece ni siquiera humano, lo siento, por desgracia todos sabemos y hemos vivido en nuestras carnes estas injusticias…

😥😥😥

“Hola, soy una chica de 23 años…”. Noemí cuenta su historia en su blog: DSR: Hasta el Sudeck

Esta otra guerrera está diagnosticada de Sudeck. Su diagnóstico fue rápido, su estado evidente, ejem ejem, pese a las opiniones de algunos médicos que la vieron al principio… (pero no supieron ver la “evidencia”…)

Todo su periplo desde que conoció al “Tío Sudeck”, como le llama ella, y los meses que llevan conviviendo juntos, muy a su pesar, nos lo relata con humor, temor, fuerza, incertidumbre, valor y ganas de NO rendirse nunca.

💪🏻💪🏻💪🏻

Y esta soy yo, vuestra PANDORA. Que está pasando un verano infernal, y no por el calor. Que sigue leyendo sobre vosotros en vuestros blogs. Que os manda toda la fuerza del mundo, como siempre.

Y que se siente un poco más fuerte y un poco más arropada. Lamentablemente, por conocer casos como el mío. Por conocer a PERSONAS que padecen esta dichosa enfermedad, como dichosas y duras lo son todas, por desgracia…
Que estará aquí para quien necesite una palabra, un gesto, un desahogo…

Y aquí estaré. Porque en estos años he aprendido, de todos vosotros, sí, de todos, que simplemente “estar”, a veces puede ser maravilloso.

¡¡¡GRACIAS!!! 😊

6 comentarios en “Hoy quiero compartir, hoy vuelvo a ser “guerrera”

    1. Pandora

      Hola Pilar!

      He recordado que en tu primer comentario, en otro post de este blog, me preguntabas por la cámara hiperbárica…

      Te recomiendo leas el blog de SDRC que he compartido en este mismo post, y veas el video-documental de Zoe, la chica inglesa cuyo caso animó a nuestra amiga a costearse su tratamiento en la cámara. Y mejoró mucho, pese a que su salud, como ella nos cuenta, se haya deteriorado en estos años que lleva padeciendo la afección.

      Hablamos pronto, un saludo!!!

      1. Pilar

        Hola! Vi el vídeo hace tiempo y me he leído muchas de tus entradas en el blog. Afortunadamente espero poder curarme pero aunque vaya mejorando y esté muy esperanzada, creo que es fundamental hacer visible esta enfermedad y quiero luchar por ello. Por correo seguimos. Por cierto, me gusta mucho como escribes.

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