Día Mundial de las Enfermedades Raras

Que hoy, más que nunca, se nos oiga la voz

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Que sigamos, y sigan luchando por nuestra salud, nuestros derechos, nuestra atención médica, nuestra calidad de vida.

Que gritemos todo el año, pero HOY más fuerte y más alto. Por todos aquellos que lo hacen por nosotros: FEDER, Ciberer, “Raras pero reales”, Redpacientes, y un largo etcétera.

Que bloggers como @TuLupus, @Gema_Avefenix, @UnadecadaMil, @DomandoAlLobo, continúen su labor que tanto aliento nos proporciona. Informando siempre desde su propia experiencia, y con hechos y datos fidedignos. Para mí, su trabajo es inconmensurable, y las respeto profundamente.

Que, a fuerza de tener paciencia y permanecer lo más enteros posibles, los afectados por Enfermedades Raras recibamos la atención que merecemos, así como cualquier enfermo. Porque todos somos seres humanos…

Que si no existe cura, y los tratamientos fallan y un día no muy lejano se terminen, podamos apoyarnos en asociaciones, comunidades, y no se olviden de nosotros.¡ Por favor!

Que nos mantengamos todo lo fuertes que podamos. No sólo con el gran apoyo que HOY estamos recibiendo a través de las redes sociales, que es enorme. Sino todos los días de nuestra vida.

GRACIAS

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