Qutenza

¡¡¡Hola a todos!!!

Pandora ha pensado en darse un paseo por aquí para contaros algunas cositas. Cosas sobre tratamientos (!!!) para el SDRC.  Por fin…  😊

Hace mucho tiempo, cuando comencé a escribir este blog, y se abrió la puerta al diagnóstico y a la esperanza, deseaba poder contaros muchas cosas sobre tratamientos, información sobre la enfermedad, y demás. Siempre basándome en mi experiencia y en las actuaciones y conversaciones con mis médicos, por supuesto.

Porque ya sabéis, por desgracia, que no hay dos enfermos iguales, ni una enfermedad que provoque lo mismo exactamente en personas distintas… Casi nunca… Y el caso del SDRC, como enfermedad neurológica rara, así como las autoinmnes y otras cuantas, son cada una de su madre y de su padrecomo suele decirse.

El título de la entrada al blog de hoy se llama QUTENZA porque es el nombre de un parche de Capsaicina, que se coloca y se retira en el hospital, y causa como una anestesia, desactivación del dolor, del sistema nervioso , en un período desde el mismo día hasta 3 meses. Pero como veréis después, a cada paciente le sienta de una manera, le funciona mejor o peor, o no le funciona nada.

La Capsaicina es una sustancia que se usa en la medicina para el dolor neuropático periférico. En crema (0’075 mg), supongo que para dolores leves o moderados, o que abarquen zonas más pequeñas (y digo supongo porque mi médico me la recetó por probar pero nada de nada). Recuerdo que un médico hace unos años, cuando no sabían qué me pasaba, me habló de la Capsaicina, porque se la recetan a pacientes con dolores articulares, de tipo nervioso también… Y como yo era un puzle de síntomas y desastres para ellos… Aunque nunca me la recetó nadie.

En los siguientes enlaces podéis leer sobre esto que os cuento:

Definición de Capsaicina – Wikipedia

Capsaicina en crema

El parche de Qutenza, con un contenido más elevado de la sustancia (179 mg), se usa para dolores neuropáticos periféricos, producidos por ejemplo, por un SDRC, dolor del Miembro Fantasma (esto lo sé por un paciente con el que coincidí en el hospital, pero nunca lo he leído en ningún sitio…), y neuralgias en general.

Parche Qutenza

qutenza

¿Y cómo fue que mi médico decidió probar este tratamiento conmigo?

En Febrero del año pasado tuve mi cita de revisión con él, en la Unidad del Dolor. Sigue siendo el único médico que me lleva desde hace bastante tiempo.

Le había visto por última vez en Julio de 2014. Sí queridos, santa paciencia, qué os voy a decir…

Entonces decidió hacerme otra infiltración en la columna. La anterior fue en Enero de 2014. Lo dicho, santa paciencia. Pero esta vez la infiltración iba a ser con epidural, aunque sólo en la parte izquierda. La primera infiltración tenía corticosteroides y anestesia. Esta vez iba a añadir la epidural, puesto que el primer resultado fue un alivio muy grande del dolor…durante 6 días  😓

Alivio de mi dolor neuropático, claro. Porque gracias a mi Sindrome Facetario lumbar, las agujas incrustadas en esa zona me dejaron después hecha polvo. Pero no sentía apenas “mi dolor”,  y eso era una novedad que me apetecía mucho.

La infiltración epidural del año pasado, supuso un alivio del dolor un poco mayor que el de 2014. Me duró 11 días. Yupi. Pero los efectos secundarios de espalda retorcida fueron los mismos. En mi caso es normal. Me hicieron un “poquito de desastre al principio de la enfermedad (en 2009 y 2010), con las dos Denervaciones Facetarias que me practicaron. Cosas que pasan…

En Abril volvió a verme mi médico.  Se echó las manos a la cabeza cuando le conté cómo había ido esta vez la infiltración. Entonces no me contó nada. Nunca lo hace, mejor. Pero me infiltró cantidad suficiente como para sentirme mejor entre 2 y 3 meses, quizá un par se semanas o más si mi cuerpo se ponía “rebelde”. Esos 11 días fueron ofensivos, y lo digo de forma divertida porque le vi muy indignado al pobre. Y se puso las pilas.

Así que me habló de lo único, o casi,  que le quedaba por probar conmigo: un tratamiento, o varios, con parches de Qutenza, y según resultara, valoraría colocarme un neuroestimulador en la columna. Esta decisión sería la última. No me explicó mucho entonces ni quise saber. Había que centrarse en el parche, yo lo prefería así.

Espero hablaros del neuroestimulador un día de éstos…

Unas 3 semanas después, me citaron las enfermeras para colocarme el parche en el hospital. El médico me hizo la receta el día de la visita. El medicamento es muy caro (vale casi 300 euros), y la Seguridad Social cubre la mayor parte del importe. Menos mal.

Pero hay que seguir unos pasos: esa receta la tiene que autorizar el Inspector Médico de tu Centro de Salud. Unos 3 días después, la recoges, y pides el medicamento en la farmacia. Una vez te lo han traído, avisas a las enfermeras, y te ponen en lista para colocarte el parche. Menos mal que sólo tuve que esperar unas semanas. Ya sabéis, solemos ser pacientes impacientes en eternas listas de espera, y eso no anima mucho, la verdad.

Antes de colocarte el parche, las enfermeras realizan un mapeo de la zona afectada donde irá colocado cuando llegue el momento. Vamos, que te hacen un dibujito, lo calcan y se lo guardan  😉

Siempre se coloca el parche en la zona que más te duele, o donde empieza el dolor, o donde te resulta más intenso. Es decir, donde todo empezó, por así decirlo. En mi caso fue el tobillo. El efecto va a ser el mismo porque la piel debe absorber la Capsaicina, y llegar al cerebro para dormir al sistema nervioso.  Y si han de llenarte de trocitos recortados, pues ea, se hace. Mi “parte afectada” es la izquierda, pierna y brazo. Pero en estos 8 años lo que más me ha dolido desde el primer día ha sido el tobillo, el pie en general. Y mi dolor sube por la parte exterior de la pierna. Jamás se ha ido por otro lado. Bueno, cuando le dio por extender su paseo al brazo y la cara… Esa es la dolorosa excepción a ese “jamás”.

Cuando llegas ese día al hospital, te “untan” de lidocaina y te mandan a almorzar una horita, para que la piel se vaya anestesiando. Luego ya te colocan el parche. La enfermera siguió el recorrido trazado, recortando y pegando el parche en mi pierna.Ahora os hablaré de los efectos secundarios. Las enfermeras llevan puestos guantes, mascarilla y gafas. Por resumir, la Capsaicina pica mucho mucho mucho… (Si habéis leído el artículo de Wikipedia, pica y quema y arde como una guindilla)

Y ahí te quedas un ratito con aquello pegado y precintado con film, esparadrapo, y lo que haga falta para que no se mueva y se adhiera bien, entre 30 y 45 minutos, según la zona donde se coloque. Yo estuve una hora, me “apetecía” aguantar todo lo que pudiera.

¡¡¡Porque eso pica y quema muchísimo!!!  Es como si la piel se te quemara al sol y además con fuego. Quema, pica, te entra el “baile de San Vito” mientras aguantas con el parche pegado a la piel…

Cuando te retiran el parche, te mojan la zona con paños de agua, te aplican la crema que lleva la caja del Qutenza, previamente puesta en la nevera para que el frío te alivie. Y te sigues poniendo paños. La piel está de color rosa fuerte, sólo en la zona donde se ha aplicado el parche. Y duele horrores. Total, es como si te hubieras quemado…

Luego vienen las “anécdotas”, que cada uno tendrá la suya, de cómo te vas del hospital a casa con la piel ardiendo y sin que te pueda tocar nada. También puede variar en la misma persona si se repite el tratamiento, como después os contaré.

A mí me costó horrores ponerme la bota, sin calcetín, claro. Salir del brazo de mi amiga y llegar al parking. La enfermera me dio una bolsita de paños empapados en agua, y en cuanto me senté en el coche, me quité la chaquetilla, la eché al suelo, y empecé a poner los paños en mi pie hirviendo y picante. Creí que nunca llegábamos a casa, y estábamos cerquita. Los paños se secaban y tocaba sacar otro mojado de la bolsita. Como cuando tienes fiebre, también salían ardiendo y secos. Ponerme de malas maneras la bota para entrar en casa fue un show. Y el resto fueron más de 30 horas (varía en cada paciente y en cada tratamiento) de tener el pie dentro de una palangana, noche incluida, cuando no pude más y con toallas y cuidado, subí la palangana a la cama para poder dormir en las posturas más inverosímiles que pude idear. No aliviaba ya mojar la pierna. Poner un paño sobre la piel , era imposible. Estaba rosa fosforita y tocarla era una locura. Me dolía tanto que pronto dejé de sentirla.  El dolor, picor, quemazón, ardor intenso, sí lo sentía… Pero son los efectos secundarios normales, sólo hay que pasar el trago. Los efectos secundarios pasarán. Lo que importa es cuál será el resultado…

Y al día siguiente dejé de sentir todo eso. Mi piel volvía a ser persona  😊

Y de repente me dí cuenta de que no sentía mi dolor.

Era maravilloso. No me lo podía creer. Mucho mejor que los escasos días de “paz neurológica” tras las infiltraciones. Era genial…

¡¡¡Pero no sabía andar!!! ¿Y por qué? ¿No puedo estar en paz y disfrutar de mi picante unos días, semanas o lo que sea?

No sabía andar porque yo no siento el dolor que sufre mi cuerpo cuando cojeo. Siento dolor, pero no exactamente por andar así o asá, o adoptar esta postura o aquella. Yo me muevo, o no, pero lo hago mal, y no siento si mis músculos, articulaciones o demás sufren o no. Así trabaja el Sistema Nervioso Simpático cuando se “estropea”…

Esto es lo que percibo yo, pero también  me lo explicó mi médico  😉

Dicen que cuando sentimos muchos dolores o afecciones, traumas, etc, el que predomina siempre es el más fuerte, el peor, el que vas a percibir por encima de los demás. Y para mí , el dolor neuropático de cualquier parte del cuerpo SIEMPRE va a ser el “malote”…

Gracias a los consejos de mi médica de familia, y a un fuerte antinflamatorio que me recetó, pude ir dando paseítos día a día hasta que andé sin ningún tipo de dolor. Unas leves agujetas en mis músculos dormidos y articulaciones viciadas de malas posturas, fueron todo. Gloria bendita, por no sentir NADA de dolor neuropático…

Fueron las 3 semanas más geniales de los últimos años. Llenas de momentazos

– Un día en el chalet de los amigos, encantada de pasear arriba y abajo, mostrandoles mis proezas  😁

– Una noche en un concierto, bailando y dando saltos (!!!) entre la multitud, en un gran recinto, con uno de mis grupos favoritos. No en un taburete, no con muletas, no en una esquina de una sala pequeña. Allí, bailando sola a lo grande, como si hubiera perdido la cabeza de felicidad… TAN FELIZ…

Y luego todo volvió a ser como siempre. 

De los 3 meses que la Capsaicina permanece en tu cuerpo, el Sistema Nervioso puede “despertarse” en el momento que sea. Y eso nunca se sabe. No se sabe de qué depende. No se sabe por qué. A algunas personas les dura no tres, sino seis meses, o más. A otras menos. Pero nunca nunca se sabe nada…

Y el protocolo es que hasta que pasan eso 3 meses, tu médico no te vuelve a citar…  😓

Y como pilló el mes de agosto en medio, mi cita llegó casi a mitad de septiembre. Revisión, historieta por mi parte, y decisión por la suya de repetir el tratamiento con el parche, a ver. Sabíamos los dos que duraría poco. Pero antes de decidirse a colocarme el neuroestimulador, quería repetir.

He de añadir algo que no os va a sorprender: es cuestión de burocracia. Si a un paciente NO le funcionan los tratamientos más agresivos para su enfermedad, y se han probado en varias ocasiones, es más fácil que al médico le concedan colocarte un cacharrito que vale mucho dinero, lo paga la SS, tiene un mantenimiento complicado, conlleva una operación, da sus problemillas… Vamos, que como tu médico no tenga motivos para pedir que eso se apruebe, que es para toda tu vida, lo lleváis clarito. Me explico, ¿verdad?

Así que el 18 de septiembre pasado, me pusieron otro parche. Esta vez hasta la rodilla. Esta vez, a cachitos, modo puzle, con un poquito que sobró del paciente anterior. Con el mío se hizo lo mismo la primera vez. ¡Eso no se tira! Y me parece muy bien.

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Los efectos secundarios fueron diferentes. Salí estupenda con mi calzado, no hubo momento piscina en el coche , y eso que iba preparada con toallas y una palangana en el maletero  😂

Hubo un leve picor, una tarde con paseos a la ducha para mojar la pierna, luego unas horas de “que no me toque nada que me quema y me pica”, pero sin tanto rosa fosfi de decoración en la piel…

Hasta que casi amaneciendo tocó repetir lo de acostar a la palangana en la cama y meter el pie dentro. Aun así en general fue menos molesto.

Esta vez, el parche también hizo su efecto milagroso. Durante  10 días  😑

Y esto tiene una triste explicación, que os cuento en otro post. Podéis leerlo aquí:

La lesión

Estamos a mediados de Febrero. Sigo esperando mi cita. Mi médico dijo que me vería en Diciembre, para no pillar las navidades de por medio. Se tomó nota, se interesó. Me dijo que llamara e insistiera si no me llegaba la cita. Así lo he hecho. Y sigo esperando…

No son esos 3 meses de espera de protocolo. Lo entiendo, si me fuera bien el tratamiento todo ese tiempo, no me quejaría. Pero no llevo esperando desde Diciembre, espero desde aquellos 10 días tras el último parche. Y es desesperante…

Quizá mi “doctor crack” se anime ya a colocarme el neuroestimulador, me lo explique y veamos si me puede ir bien. Porque empeoro. Pero eso ya lo sabe él. Es un gran médico y confío plenamente en él.

Pero cuando te diagnostican demasiado tarde, cuando no existen curas, cuando los trataminetos paliativos y/o experimentales no funcionan, o simplemente no los hay, pues… Habrá que pensar en el plan B, ¿no?

Y poder organizar un poquito el resto de tu vida…

2 comentarios en “Qutenza

  1. Hello!! Me alegra mucho mucho leerte!! 🙂 capsaicina?? Me ha venido a la memoria el extracto superpicante de las guindillas!! Creo que se denomina igual!! Pero vaya que empleado en medicina x en parches antidolor, es un avance!!
    A seguir disfrutando de esos buenos momentos guapa, pues son más valorados que las personas que hacen llamarse “san@s” créeme!
    Besazos!!

    1. Pandora

      Hola Gema!!!
      Siiiiiiiií, “pimientos”, jeje, así de flipada me quedé yo cuando me enteré de sus usos médicos!
      Gracias por tus palabras. Aunque este tratamiento no sea para mí, esos días buenos los disfruté mucho, y como bien dices, son los más valiosos.
      Un abrazo!!!

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