7 años… y una vida

Hace algo más de dos años que empecé a escribir este blog.
Motivada por unas personitas que admiro profundamente, alentada por las que fui conociendo en este ciber mundo, por páginas de e-pacientes, redes sociales… Aquella época supuso algo muy importante. Pero yo aún no lo sabía.

Después de algunos años y todas las historias que os he ido contando, una médico increíble, y desde entonces gran apoyo y amiga, creyó dar con “esa cosa tan rara que me pasaba”.

Y acertó.

Empecé a escribir, recuerdo bien, porque esto era (y es) tan poco conocido y poco frecuente, que me di cuenta de que ni médicos, ni pacientes, ni casi nadie tenía idea de nada. Yo creí que todo sería distinto, más rápido. Y que podría lograr con mi caso ayudar a otras personas que me leían. Recuerdo que sólo había una chica afectada que me leía, y es de Venezuela…

A día de hoy, siento deciros que no puedo escribir sobre esto. Sobre el Síndrome de Dolor Regional Complejo. Puedo hablar de mí y de lo que ha pasado conmigo. Puedo contar lo que opina y hace el médico que me trata. Puedo decir cómo estoy, lo que he hecho, lo que me han hecho. Pero ni siquiera yo soy, todavía, una “etiquetada” más.

En cambio, desde que escribí la última vez, han pasado muchas cosas. Y hay algo que me gustaría destacar, lo que siempre me dice mi médico, y en realidad sí lo resume todo: “Quizá sea tarde, quizá tus manifestaciones no sean de manual y eso lo complique más, aún sabiendo que, per se, ya es complicado. Pero eres joven y tienes que luchar. Yo estaré aquí, lo intentaremos todo, pero cuando ya no puedas más…”

En mi último post había “aprendido” a caminar.

Duró poco la euforia, pero fue un cambio tremendo que se mantiene todavía.

El dolor es inmenso. No me medican. Voy a las revisiones cada muuuchos meses, y siempre “cae” otra tanda de rehabilitación (lo cual agradezco, aunque llevo dos y la segunda fue penosa). Me infiltraron a principios del año pasado. Fueron 5 días maravillosos de no sentir nada… 😊

Y así, entre tormentas y calmas, pasan los días.
¿La diferencia? Yo.

Me cansé. No me conformé, ni me resigné. Acepté luchando. Lucho cuando salgo, cuando ando, cuando ¡bailo!, cuando me “subo” de nuevo a la muleta, cuando paso días o semanas en casa sin apenas poder moverme. Pero lo he aceptado. Sí, llegué a la quinta fase el “duelo”…
No en plan derrota, ni en plan “esto es lo que hay”. Aunque es así, es un “hasta aquí hemos llegado pero seguirás viniendo a revisión”. Porque nada más se puede hacer. Aunque lo hecho para mí es la VIDA.

Quise olvidarme de muchas cosas. O darles otro punto de vista. No soy una persona diferente. Quizá sólo soy mi YO mejorada 😊. Pero he roto con mucho de lo que tenía alrededor. Rutinas, médicos, personas, incluso “la” persona… Cambié de casa, de vida en la medida que pude, de modo de ver las cosas… Empecé de cero, muy poco a poco. Dejé de estar tan pendiente, pero no he dejado de luchar. Porque independientemente de que “esto” duele cómo y cuando le da la gana, y decide casi siempre por ti… Bueno, no tenemos más remedio que convivir.
No me define, pero me limita. No le hago caso, pero le respeto. No me condiciona, pero me obliga a hacer las cosas diferentes.

Así que un día pensé “¿Esto es lo que hay que hacer? Pues voy a hacerlo”.

Me reinventé, no olvidé, pero construí las diferencias. Lo hago cada día…
Empecé a hacer cosas nuevas, cosas que hacía años que ni intenté: ¡ir a un concierto! Conciertos de salas pequeñas, de taburete, de muleta. O de andar y sentarse en el suelo. O de estar de pie dos horas sin moverme, o “bailando” y disfrutando infinito… Soportando el dolor al que le gana el placer de lo vivido en ese momento: la música en directo, que me encanta…
Es lo que tenemos los invisibles  😉

Luego te vas a casa y quién sabe si no te mueves en dos semanas, y has tenido que reposar unos días antes… Quién sabe los conciertos que has tenido que perderte para ver otros, porque el cuerpo no te da para más. Pero en esas horas, esos días, soy “persona”. Y no es que dejara de serlo, es que la vida ha cambiado, como hace siempre, con todo el mundo. Es lo que tiene, y esto es así.

Fui de excursiones en verano, al monte, al mar a bucear… Con amigos y con gente que no me conocía y no sabía nada de mí. Si reptaba por la montaña más deprisa o más despacio, era algo que sólo yo percibía. Y me sentí “normal”… Y es que sólo yo podía notar el dolor (y mis amigos por mis caras).

Pero resultó que fue lo que menos importancia tenía, al menos mientras transcurría el día. O los momentos. Y los otros momentos… me los sigo guardando. Porque, así como no percibo el cansancio, no puedo percibir el alivio que supone haber descansado. Con lo cual, da lo mismo que “juegue” a ser una todoterreno o que me quede en casa (aunque eso es tan necesario como el liarse la manta a la cabeza y hacer un non-stop)  😉

Ahora todo es más natural, fluye mejor. Es distinto pero es igual. Pero es distinto…

Mi médico sigue siendo el de Madrid. Así que me tomo las revisiones y los tratamientos como un viaje. Viajes que han sido más o menos de continuo, en ocasiones demasiado. Pero cuando se trata de esto nada es demasiado. Ni suficiente. Simplemente con que no sea una tortura ir al médico y tener que soportar lo indecible, a mí me basta, porque me sabe a gloria. A pesar de algo como “Es lo que hay y no se puede hacer más”. Eso está bien, está muy bien…

El 10 de enero de 2008 se rompió el cristal de mi mesa de comedor. Me cayó en el tobillo. Un cortecito de nada, un bulto. Una serie de catastróficas desdichas que lo cambiaron todo. Una “fiera” que se despertó y no se quiere dormir. Como los “bichos” de las enfermedades autoinmunes, que cuando se despiertan y se ponen tontos…, telita, ¿verdad?

En verano de 2012 mi amiga médico “me adivinó”. Y os “conocí” 😊

En marzo de 2013 comenzó la odisea en Madrid. Y terminó la pesadilla médica aquí (gracias y mil veces gracias).

En noviembre de 2013 comencé a dar mis “segundos” pasos. Comencé mi reconstrucción, cambié lo que no me llevaba a ningún sitio y terminé con lo que me estancaba… Sufrí, luché, y muchas veces fui feliz…

Luego me caí. Pero hay semanas, días, horas, que me levanto. Y puedo hacer muchas cosas. Puedo disfrutar, salir, conducir, viajar, estar sola, estar con gente. Y puedo llorar de dolor, no andar, no salir, no moverme de casa. Pero sobretodo, y pese a lo que conlleva, a veces PUEDO DECIDIR YO. Y si hay consecuencias, yo me las gestiono y no me lamento. O no demasiado… Es una de cal y otra de arena. Pero la arena es genial… y la cal siempre será cal.

Tengo momentos en los que sigo siendo yo, la de antes, pero mejor, porque sigo y tendré que seguir, pero ya no en el escenario de aquella pesadilla. Sí a veces en el de la tristeza, soy humana, todos lo somos. Pero hay “Por qués” que no vale la pena ni plantearse. PORQUE SÍ. Y ya está. Y así es mejor. Yo estoy mejor…

Y si la vida no es la fiesta que desearíamos, mientras estemos aquí, bailemos…
Yo espero quedarme un tiempo más en este baile…  😊

Que no te importe cómo has llegado a la cima, disfrútalo. Dure un minuto, un día, o toda la vida…

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4 comentarios en “7 años… y una vida

  1. Marta! Me he emocionado mucho leyéndote porque has despertado!!! Es cierto que existe ese proceso de duelo y es muy complicado!!!
    Pero el día que llega en que la pena… Ojo!! No compasión que es diferente! Que la pena nos da asco, es cuando despiertas y decides mover algo!
    Yo no me sentía ni me siento identificada con las personas que viven para su enfermedad! Y me han ido dando esquinazo por no ser la pobrecita tetraplejica! Pero sabes qué ? Que lo agradezco, porque al igual que tu, con solo mirar el mar y estar con mis amigos y familía, como sino tuviera nada, es lo más!
    Le di un giro a mi blog!! Estoy dispuesta a ayudar pero no me siento identificada con muchas de las personas que tienen mi enfermedad y ni.quiero! La pena es la lacra de la sociedad y muchos se alimentan de ella.
    Mi nombre en twitter lo cambié!!! Tengo un nombre muy chulo coñe!!!
    En fin guapa el leer que te lo has pasado pipa por ahí me ha molado!!!
    Sígue así xiqueta..que hay muchas maneras de ser feliz…
    Besos!

    1. Pandora

      Gema, me alegra muchísimo leerte.
      Vi hace algún tiempo que cambiaste la foto de tu rosa azul por tuyas, que después te cambiaste el nombre… Tienes razón, tu nombre es muy bonito, y la enfermedad no te define. “Yo soy yo y mis circunstancias”, decía alguien… 😉
      Yo también me puse una foto, aunque sea de “medio lao” 🙂
      Ya no me importa tanto el anonimato, cambié mi nombre… Coincido en lo que dices, de pena nada! Compasión y humanidad es aceptable.
      Por eso me emocionó mucho leer el otro día que te casaste, tu nochevieja especial, y la verdad, noté esa gran diferencia, y me alegro mucho por ti.
      (Imagino que sabrás que fui yo porque tenía esto tan abandonado que no me dejaba identificarme para comentarte, jeje)
      Y qué más da que se te vea contenta en una foto, eso es genial, porque nadie sabe si esa sonrisa o esa pose ha sido para la foto, o es que estás contenta, o tienes un buen momento de esos que valen infinito… Quién sabe dónde se esconden las muletas y las sillas, y a quién le importa, si lo que haces te hace feliz…
      Un abrazo enorme xiqueta, sigue siempre así, aunque estoy segura de que lo harás 🙂

  2. “Pero sobretodo, y pese a lo que conlleva, a veces PUEDO DECIDIR YO. Y si hay consecuencias, yo me las gestiono y no me lamento. O no demasiado… Es una de cal y otra de arena. Pero la arena es genial… y la cal siempre será cal”
    Me han encantado tus palabras porque aunque tengamos circunstancias diferentes me identifico con cosas que dices como lo de los conciertos.
    No hay que estar condenados a un rincón oscuro por tener una enfermedad. A la gente le cuesta entender que puedas estar disfrutando algo y a la vez rabiando de dolor. Así que presuponen que si haces algo divertido no estarás tan mal.
    Aunque como bien dices, no vean los descansos de antes, las consecuencias durante semanas después.
    Pero posiblemente tampoco sepan valorar algunas cosas del modo en que nosotros sabemos valorarlas porque nuestro aprendizaje ha sido duro pero nos ha hecho (y nos hace) crecer y ser mejores como personas.
    Un beso

  3. Pandora

    Me ha encantado descubrir tu blog. Muchas gracias por tu comentario, de verdad. Al fin y al cabo, desde hace tiempo y leyendo sobre vosotr@s me voy dando cuenta de que tod@s pasamos por situaciones, momentos y sentimientos muy similares, e incluso por los mismos…
    “Si tengo una enfermedad, la enfermedad no me tiene a mí” 😉
    Y eso nos sirve a todos! Un besazo enorme, gracias corazón!!!

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