Que esta sea la última patada

Hoy me he decidido a contaros cual fue el resultado de esa cita médica taaaan importante que llevaba un mes esperando… o algunos años, según se mire  😉

Antes de empezar el relato, quiero hacer hincapié en una cosa. Los que habéis leído el blog, o parte de él, sabéis que no escribo sobre el SDRC, sino sobre como es mi enfermedad, que oficialmente no sé cual es, pero que ha sido “pre- diagnosticada” como SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO

Y digo “pre”, porque lo hizo una médico. Porque no está confirmado (ni desmentido), y porque en estos años, jamás he tenido una sospecha de diagnóstico para “mi enfermedad”. Sólo ahora. Cuando empecé a escribir el blog…

Por eso, subrayo que es un blog personal, sobre mi enfermedad. Sea cual sea… Y sobre cómo empezó todo, y como fue y está siendo el camino hacia saber cómo se llama, llegue cuando llegue el día.

Y si me diagnosticaran “oficialmente” SDRC, escribiría sobre él para ayudar a otras personas que lo padezcan, contarles sobre mi estado, mi tratamiento, y sobre lo que me dijeran los médicos.

Y cuando digo oficialmente me refiero a burocráticamente, sobre el papel. Porque las palabras se las lleva el viento, y donde dije digo digo Diego…

Porque a mí me gustaría leer en alguna parte cómo hace una persona a la que se la examina y se la explora, y se le realiza un informe con la sospecha de padecer SDRC, y que JAMÁS ha sido diagnosticada de nada, ni siquiera “sospechosamente”, para que lo confirmen o lo demientan. ¡¡¡Punto!!!
Y como a mí me pasó en Madrid, de pura casualidad, y NO vivo en Madrid… pues se ve que aquí les sabe mal

Y en algo tan simple llevo metida desde hace unos 3 meses…

Es curioso y triste saber cómo hay tantos casos de gente como el mío, con una enfermedad larga, crónica, incapacitante incluso, y sin nombre. Y cuando un médico ha dado con ello, o ha pedido que se confirme porque tiene casi el 100% del convencimiento, estos pacientes de quedan desamparados…
¡Y no puedo comprenderlo!

Yo tengo una pensión de Incapacidad Permanente. ¿No sería mejor que fuera “por algo con todas las letras”, que por el cuadro que presento? Por amor de Dios, si es que les da igual. Claro, así cobras el mínimo, no tienes derecho a Grado de minusvalía porque no tienes diagnóstico, ni a ningún tipo de ayudas porque no tienes diagnóstico, ¡ni nada de nada! Te revisan la pensión cada dos por tres, e incluso te la quitan… (Eso me pasó).

Y vienen tiempos peores me temo… Pero también me temo que es mucho más barato y rentable darme mi paguita que meterme en cualquier sitio a que me miren de arriba abajo… Y lamentable.

Y allá voy. El viernes tenía que acudir a la Unidad del dolor del hospital que me pertenece. Por fin, y por primera vez desde que enfermé. (Año 2008  😑)

Desde el 13 de septiembre, que me atendió la Jefa del servicio, me exploró, estudió a conciencia mi historia médica, y me dijo que para ella padezco SDRC, basándose en mi clínica y los criterios diagnósticos establecidos para esta enfermedad (Criterios de Budapest).
Con esto, me mandó una Gamagrafía, me dijo que no era una prueba diagnóstica porque por desgracia no hay ninguna, pero en cualquier caso se hace por protocolo, ésa y una Termografía, para ayudar en el diagnóstico cuando la clínica que muestra el paciente no está clara, y para ver el estado actual del paciente. Y más en mi caso, que han pasado algunos años. Y porque este síndrome siempre suele diagnosticarse tarde…
Aunque me dijo que mi clínica estaba bien clarita. Eso me lo dijo la doctora, no lo digo yo…

Me hacen la gamagrafia el 17 de septiembre, y como los resultados tardan unas semanas, me citan para el 19 de octubre.

El pasado viernes.

Y paso a relataros cómo fue esa visita, así en esquema, porque si me lío a redactarlo me caliento y me voy por las ramas… Y no me da la vida  😔

– Me atiende un médico que no he visto nunca, no la doctora que me vio en septiembre. Bueno, ellos sabrán. Pero es que la doctora me examinó y se había empollado mi historial de más de 4 años, que se dice pronto. Y este señor no…

– Me dice que los resultados de la gamagrafía son normales.

– Dice que esta prueba, es diagnóstica para el SDRC. Y que como mis resultados son normales, no me diagnostica. (¿Y aquello del historial del paciente y su estado físico?…)

– No me examina en absoluto. Ni me hace levantar de la silla de ruedas… (?)

– Añade que no me diagnostica SDRC porque no cumplo para nada los criterios.

– Es imposible y no hay ningún caso documentado en el mundo, de SDRC manifestado en hemicuerpo, es decir, en la pierna y el brazo del mismo lado. Vamos, y en la cara y el ojo, imposible. Dice que yo sería la primera en el mundo y que sería mucha casualidad… ¿¿¿Y???

– Le respondo, con todos mis respetos, que si el que yo pudiera ser la primera en el mundo me excluye de una investigación de mi caso en profundidad, o por más médicos.

– Me dice que él lleva 15 años trabajando y estudiando el SDRC y que ha participado en la última actualización, hace 6 meses. Qué guay. Vamos, yo creo que hasta lo inventó él…

– Resumen: no me van a tratar en la Unidad del dolor. Porque sin diagnóstico no se trata. Y esta no es una unidad de diagnóstico. No me van a tratar de mi dolor neuropático crónico (documentado). Ni de mi lumbalgia crónica, por el Síndrome Facetario (documentado). ¿Por qué no? Porque no.
“Así que no tienes que volver aquí para nada a no ser que te vuelva a mandar alguien…”

– ¿Y mi tratamiento farmacológico? ¿Hay algo que no sea lo que ya he tomado que me pueda calmar (ya que nada ha funcionado)?
“Lo que veo que has tomado es lo que yo te daría, y si no te ha ido bien…” (Esto sí es correcto, ¿eh?)
“¿Y no se puede probar nada nuevo, o diferente? Es que tengo mucho dolor y cada vez puedo moverme menos… ¿Me tengo que quedar así? ¿No se puede hacer o probar nada más?”
Y lo que voy a citar a continuación es textual:
Prefiero que estés sentada en una silla a que te toquemos y nos denuncies.
A mí me gusta ser así de claro y sincero…”

Veamos:

– Yo no le pregunté si me tocaba o si me enchufaba a una máquina que me devolviera al pasado, donde andaba y no me dolía nada.
– Si me van a tocar o probar algún tratamiento, puedo firmar un consentimiento perfectamente.
– Sólo he preguntado por medicamentos farmacológicos. ¿Quién ha dicho nada de tocar a nadie?

Es por no sacarlo de contexto. Aunque no hay excusa, ¡¡¡me parece una burrada!!!

Y sigo:

– Aún le pregunté por los Bloqueos Simpáticos, que forman parte del tratamiento para el SDRC, y también en la exploración para observar en qué medida está comprometiendo al dolor el sistema nervioso simpático, por ejemplo.
Y me dijo que se hacían en el cuello. Cierto, en el ganglio estrellado. Y Cito: “El ganglio estrellado es la fusión del ganglio cervical inferior y del primer ganglio simpático torácico
(http://www.iqb.es/anestesia/atlas/cap1/c1_24.htm)

Me dijo que me podía quedar un párpado caído, por ejemplo. Bueno, todo tiene un riesgo en estos casos, ¿por qué me asustas si según tú yo no tengo SDRC? Entonces, ¿¡a mí qué me importa todo esto!?

¿Pero, y el resto de ganglios simpáticos? Si das una información, la das entera. Además, yo tengo más afectada la pierna que el brazo. Para empezar. ¿Por qué me habla de los bloqueos en el cuello, SI ESTOY COJA SENTADA EN UNA SILLA DE RUEDAS?

– Terminó la explicación de sus estudios y sabiduría médica, contándome la vida y milagros de los neuroestimuladores, sin que yo le preguntara.

Que sí, que igual me la quiso dar con queso porque piensa que me pasé de listilla.
Pero yo pregunto lo que otros médicos me han dicho, no me baso en Google.
Y no tengo la culpa si, por ejemplo, FEDER me envía amablemente información sobre el SDRC, que es una Enfermedad Rara, y para eso son la Federación española de enfermedades raras, ¡hombre ya! ¡Pues que tengo preguntas!

“Un neuroestimulador se inplanta en el cerebro, tendrían que hacértelo en Barcelona, porque aquí no lo hacen. Es muy peligroso, y desde luego a ti que no tienes esta enfermedad no se te va a hacer”.
¿¿¿Acaso te he pedido yo eso, doctor Frankestein??? ¿Y por qué me lo cuentas?

Y esto es lo que se dice sobre los neuroestimuladores, aunque a mí me lo explicó un médico:

Acerca del sistema de neuroestimulación
Un sistema de neuroestimulación completo consta de cinco componentes:
• Neuroestimulador: el dispositivo que genera los impulsos eléctricos (normalmente implantado bajo la piel en el abdomen)
• Electrodos: cables médicos especiales que administran neuroestimulación en el espacio epidural próximo a la columna vertebral
• Extensión: cable situado bajo la piel que conecta los electrodos al neuroestimulador (opcional en algunos sistemas)
• Programador del médico: ordenador situado en la consulta del médico que éste puede utilizar para ajustar el sistema de neuroestimulación y definir los parámetros de estimulación más adecuados a su dolor
• Programador del paciente: dispositivo de mano que el paciente puede usar en casa para personalizar la estimulación (bajo unos límites de los ajustes seleccionados por el médico)

Este texto lo he copiado del siguiente enlace, donde habla no sólo del tratamiento de este tipo para el SDRC, sino también para el dolor neuropático:
http://www.medtronic.es/su-salud/sindrome-dolor-regional-complejo/dispositivo/neuroestimuladores/que-es/index.htm

E insisto: si se da una información, que ni he pedido ni me importa por lo visto, se da ENTERA.

– La visita terminó con un volante de interconsulta a Neurología.
Aunque le expliqué que me dieron el alta en Junio, y que en septiembre fui a hablar con la doctora, como me indicaron en el mismo hospital, y no sólo no me quiso dar cita sino que me mandó al Dermatólogo. Como ya sabéis… (???)

En fin, sobra decir lo “divertida” que puede ser esa cita médica en DERMATOLOGÍA, que espero que no se produzca porque no puedo responder de mis actos. Esta vez NO. Creo que mi seguimiento neurológico por parte del hospital está más que claro: es INEXISTENTE. Parece que en septiembre quedó bien claro.

Continúo:

– Se negó a darme un informe de la consulta. Me dijo que lo pidiera en Administración… Como que incluirá todo lo que me dijo cuando quiera que llegue el dichoso informe, ¿verdad?

Y también añadió que, por su parte, no confirmaba el diagnóstico de SDRC, pero tampoco dijo que no padeciera la enfermedad.
¿Y eso en qué posición me deja?
En que no me van a tratar el dolor, ni con una morfinita de nada, ni rehabilitación, y encima me devuelve a Neurología, especificando en el volante “Sospecha de enfermedad desmielinizante”. Por la famosa resonancia del año pasado que me llevó al hospital…  😶

Era como si me hubiese subido al coche de “Regreso al futuro” y estuviera en junio de 2011…

Para terminar diré que el martes acudí a mi centro médico. Mi médica de cabecera no vio en la intranet que utilizan, ni comentarios ni informe ni nada de la visita del viernes. Se quedó alucinada. “¡Esto no puede ser! El último informe es de Dermatología… ¿qué hacías tú en dermatología?”

Y porque la información en la vida es muy bonita  😃 , os voy a poner como muestra, un par de enlaces de revistas y artículos médicos, donde lo importante NO es lo que pone, acerca de las zonas del cuerpo a las que puede afectar el SDRC, sino que no pone que sea imposible la localización en hemicuerpo, ni que no haya ningún caso en el mundo…

http://www.encolombia.com/reumatologia6399sindrome.htm

SINTOMAS Y SIGNOS. CRITERIO DIAGNOSTICOS
Los principales signos y síntomas clínicos son:
Dolor: Existe hoy en día consenso que este es un requerimiento absoluto para el diagnóstico. El dolor sigue a un evento nociceptivo y es desproporcionado en duración, distribución y severidad. Algunas veces puede seguir a eventos del SNC, viscerales o desórdenes sicológicos o siquiátricos. Es regional pero puede afectar la cara, un hemicuerpo, el tronco o un cuadrante. Puede ser profundo y doloroso, se agrava con la posición ortostática en el tipo I, en ocasiones es quemante como en el tipo II, a veces se agrava con el frío o con el calor, en más del 75% de los pacientes el dolor es constante y espontáneo.

http://www.revclinmedfam.com/articulo.php?art=297

Se ha observado la afectación, con mayor frecuencia, de un único miembro, con predominancia del hemicuerpo izquierdo respecto al derecho y puede afectarse cualquier localización, incluidos órganos intraabdominales o pélvicos. Se estima que el 20-35% de los pacientes presenta algún grado de incapacidad como consecuencia del proceso.

Y partimos de la base de que es una enfermedad rara, poco frecuente, y muy desconocida. Pero una cosa es decir “no se sabe si” y otra muy diferente es decir “es imposible y serías la primera en el mundo”.

Y he de decir, que la doctora de Madrid que dio con el diagnóstico, y sólo pretendía que lo confirmasen o no, desmiente absolutamente la información que me dio este señor, que ella en su día contrastó, junto con mi historia médica y una exploración neurológica, con los especialistas a los que consultó.

Y sí, estoy cabreada, y mucho.

Por eso escribo, porque es una manera de vomitarlo, olvidarlo e ir a otra cosa. Aunque olvidar no implica futuras quejas ni nada, ¿eh? Que estoy enfermiza, pero tonta no.

Y esto es lo que ha sucedido. Y que tengo que seguir buscando

9 comentarios en “Que esta sea la última patada

  1. Pandorita guapa,

    Yo siempre he visto tu blog como… no una guía, pues en esto no hay guía por desgracia; sino como una luz que cualquiera en tu situación puede seguir en la búsqueda por su diagnóstico que para muchos, por desgracia, se convierte en una auténtica batalla.

    Y, aunque ya lo he dicho mil veces, me parece una auténtica VERGÜENZA que teniendo una enfermedad y tan pocas cucharas, tantos dolores y alguna que otra limitación, tengáis que estar sufriendo ese mareo, esas humillaciones de “lo que tú tienes es psicológico” y tantos etcs que habrás tenido que oír.

    Sin tener un diagnóstico, ayudas mucho y animas a todo el que no tiene un diagnóstico a no rendirse; a seguir hasta el final.

    A veces (o siempre) la burocracia y el papeleo hacen que se olvide que SOMOS PERSONAS; que teníamos una vida, trabajo… INDEPENDENCIA!!!! antes de la enfermedad… A veces la burocracia y el papeleo hacen que se olviden de los dolores y miedos que sufrimos… Y nos tiran como algo que ya no sirve, que no interesa…

    ESO TIENE QUE CAMBIAR.

    SOMOS PERSONAS!!! No papeles, ni números…

    No sigo, que ya sabes que me caliento. Ya te lo he dicho todo, de todas formas….

    Un beso. Me voy a ver vídeos 😉

  2. MILTON FERREIRA

    Yo soy el Cap Milton ferreira, de Paraguay….toda mi sintomatologia apunta al SDRC…Pero en mi pais no tienen ni idea de esa enfermedad, ni siquiera los medicos…Resulta muy decepcionante…no encuentro solucion y este dolor me carcome el alma

    1. Pandora

      Hola Milton… lo siento porque todo esto es muy complicado. Yo aún no estoy diagnosticada 100%, por así decirlo. aún no tengo tratamiento, aunque las cosas han mejorado bastante. Porque, como bien dices, no tienen ni idea, y cuantos más años pasan, y pese a que la sintomatología es la “correcta”, lo siguem viendo todo tan difícil…
      No puedo más que desearte lo mejor. No sigues ningún tratamiento? si todo se solucionara con ánimo, sé que no es así, te mando toda mi fuerza y aunque sea muy duro, no dejes de luchar.
      Un saludo!!!

  3. Pandora

    Reblogueó esto en PANDORA TIENE LA LLAVEy comentado:

    En otoño de 2012 acudí por pionera y última vez a la Unidad del dolor en Valencia. Me derivó mi médica de cabecera, al hospital que me correspondía entonces.
    Ese verano, mi amiga, la médica de Madrid, tenía más que claro, tras su seguimiento, que mi “enfermedad sin nombre” era Síndrome de dolor regional complejo.
    Mi médica de cabecera de Valencia, tras leer siu informe, y pedirme unos días para repasar mi historial médico – de 4 años ya -, hizo una llamada al hospital y me presenté en la Unidad del dolor.
    La doctora que me recibió, amiga suya, me exploró, preguntó, y mandó pruebas, sospechando también que sí que padecía esa enfermedad.
    Como un mes después, volvería a verme para ver los resultados de las pruebas, y decidir qué hacer conmigo.
    Pero ese día no me atendió ella.
    Había un médico, prestigioso y conocedor de la enfermedad (entre otras, claro), que NO me exploró, NO me preguntó, y me habló precisamente de Neuroestimuladores. En el contexto de explicarme lo que era, porque para él yo no sabía lo que estaba diciendo, para él era una locura que yo pareciera esa enfermedad, para él yo me lo inventaba todo. Como si quisiera tener SDRC o cualquier otra enfermedad. Pero ahí estaba yo, en mi silla de ruedas. Algo me pasaría, ¿no?
    Recuerdo aquel día y a aquel médico como lo peor de todo, en lo referente a visitas médicas de estos años.
    Hace tiempo que sé quién es ese médico, y lo que hace. Es bueno. Pone muchos neuroestimuladores. Y yo no puedo evitar echarme a temblar al pensar que me tratará él si dejo de tratarme en la Unidad del dolor de Madrid…

    No siento rencor. O no demasiado. Siento miedo.
    Aquellos días, hace unos 5 años y medio, me hundieron en la miseria. Y aún hoy me duele recordar todo aquello.

    Pero en pos de mi afán de superar tantos malos momentos, tener presente a los buenos médicos, y la lucha constante por no perder las fuerzas, hoy publico de nuevo aquello que escribí, tal y como lo sentí. Tal y como lo “vomité” entonces…

  4. He leído con interés su detallada explicación de su “aventura” médica, lamento por un lado que le haya sucedido y más lamento esa incomprensión de muchos especialistas ante una enfermedad real y tan compleja, pero por otro celebro sus soberbias narraciones sobre sus experiencias en las consultas y la evolución de su “combate”. Espero que alcancen al máximo público posible son realmente didácticas para aportar un punto de vista correcto sobre la complejidad de su problema. Un fuerte abrazo “guerrera valenciana”

    1. Pandora

      ¡Muchas gracias por su comentario!

      Agradezco sus palabras. No me considero demasiado valiente, pero quiero seguir luchando por serlo. Es cierto que se me han “merendado” en muchas consultas médicas. Me hubiera gustado responder de otra manera. Pero visto con el tiempo, creo que no estaba en situación de hacer mucho más, e hice lo que pude.

      Y doy gracias por los médicos que me TRATARON, aunque los viera sólo una vez, aunque no supieran qué me estaba pasando. Aunque no pudieran hacer nada. Me TRATARON como a un ser humano, y eso bastaba.
      Doy más gracias por el seguimiento que tengo en Madrid. Valenciana “exiliada”, como tantos otros afectados de muchas enfermedades, que se quedan donde aparece alguien a quien se le enciende la luz y le pone nombre y apellidos a tu sufrimiento.
      No puedo evitar el pavor de recordar lo acontecido durante mi “combate”. Pero sé que ya pasó, que soy más dueña de mí misma que entonces, y que de palos también se aprende. Y mucho. Lamentablemente.

      Pero no puedo soportar leer y oír decir a tantísima gente el trato que a veces se nos da. Y pienso pelear con todas mis fuerzas para que eso algún día sea un mal recuerdo. Pues palabras como “psicosomático”, “dolor exagerado”, expresiones como “te mando al psiquiatra porque no puedo hacer nada por ti”, cuando te visitan sólo una vez, aquel “muévete que sí que puedes”, se nos dicen demasiado a la ligera a todos. Aún no he oído a nadie decir lo contrario.

      No puedo pretender que un médico no se equivoque. Sólo que, POR FAVOR, nos traten como a seres humanos. Prefiero mil veces un “lo siento pero no sé que tienes, no sé qué hacer por ti”, que tantas veces he escuchado, con empatía y respeto. Lo demás, ustedes me perdonen, pero ya no lo consiento.

      ¡Un abrazo, y siga escribiendo artículos tan interesantes! 🙂

  5. Pilar

    Que gracia! resulta que a mi me duele la mitad derecha del cuerpo, desde el cuero cabelludo hasta el pie, hasta el punto de que cuando me besan con barba en el lado derecho es como si se me quedaran clavados los pelos durante horas. He probado las técnicas de Rafael Torres de neuroplasticidad del cerebro y funcionan. Lo tienes muy cerca, en el mismo Valencia.

    1. Pandora

      Hola Pilar !
      Sí, justo esa es la sensación! En los momentos de más dolor, mi parte izquierda se vuelve loca con roces y demás. Y con dolor moderado, aunque menos, también me molesta mucho la sensibilidades de la piel y lo que duele.
      He leído acerca de ese médico. Me parece interesante lo que hace, y tiene muy buena trayectoria. A veces no está mal probar otras opciones, porque si va bien, lo que sea bienvenido sea. En su día acudí a un médico que trataba con acupuntura, y sobretodo por mi estado emocional, me vino muy bien. Aún no tenía diagnóstico así que en eso no avanzamos. Pero lo poco que hicimos a mí me vino muy bien entonces.
      Te mando un beso enorme, cuídate mucho guerrera!

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