Los días del dolor

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“El dolor es la señal que nos manda el cuerpo cuando quiere decirnos que algo no marcha bien”. 

Algunos de los médicos que me han visto en estos años, me han dicho algo como esto alguna vez.

Quería escribir este post por el Día Mundial del Dolor. Y porque alguien me dijo ayer algo muy bonito: “El día mundial del dolor es como el día de San Valentin, se celebra un solo día, pero se siente todo el año”. 


Me encantó 😊.
Yo no lo hubiera dicho mejor.

Así que he leído algo más sobre el dolor… Como si tuviera que leerlo 😉, pero me gusta estar informada.

En concreto, he leído acerca del dolor neuropático. El mío.
Dicen que es de los más insoportables porque muchísimas veces son intratables. Doy fe…

Yo, al menos, no he dado con la medicación que me reduzca el dolor, en 4 años. Eso sí, me he puesto de pastillas hasta arriba, me han recetado creo que de todo para “eso que te pasa” 😑.

Pero las pastillas no curan. Y he pasado épocas en las que iba tan medicada que parecía un alma en pena. Dormía mucho, claro, pero seguía teniendo dolor y apenas me movía. Y encima estaba muy deprimida. Y cuando las he conseguido dejar todas (he tardado unos 20 meses, ahí queda eso), me muero de dolor, pero lo percibo diferente. Fue una sensación nueva

Es horrible, me arrancaría la pierna y el brazo casi todos los días. Pero es MI DOLOR, y prefiero sentirlo tal cual es, a estar todo el día con cara de atontada, durmiendo y vagando de la cama al sofá, como un fantasma… 😓

Pero eso ya pasó. Ahora que lo he dejado todo, que sólo tomo Lyrica, y relajantes musculares las menos veces posible – por el cuello, muchas contracturas -, ahora estoy mejor. Y estoy menos depre desde que dejé los ansiolíticos y los antidepresivos, esto es así. Claro que tengo ansiedad a veces, y lloros, y momentos horribles. Pero creo que ahora mismo no tengo depresión como tal. ¡Y sin tomar nada! ¡Ole! Pero lo que me ha costado ir bajando las dosis hasta dejarlos todos… Eso sí, con supervisión total del psiquiatra.

Quiero recordar, para quienes no hayan leído el blog, que yo no tengo seguimiento médico. Bueno, ahora espero que sí 😊.

A mí me dieron la baja; mi médica de cabecera no me mandó a ningún especialista porque yo iba a médicos del seguro privado, porque ella consideraba que mi “esguince” era muy raro.

Y total, le parecía bien que me vieran los médicos del seguro, me decía que “así iba más rápido”. Se limitaba a tomar nota de los informes y las pruebas que me hacían y a darme las recetas. Hasta que me puso en crónicos, y las recetas las recogía yo, con lo cual la veía cada 2 meses para actualizar el papelito de los medicamentos.

Hasta que en 2010 le pedí que me mandara al traumatólogo de la SS, que luego me mandó al neurólogo, que luego me mandó al hospital a Neurología… pero es que esto pasó el año pasado. En fin…

El psiquiatra me veía cada 4 o 5 meses. No me dieron nunca tratamiento psicológico. Ni fisioterapia, como ya he comentado otras veces.
Ni me enviaron a la Unidad del dolor, pese a que todas las pastillas que me daban no me hacían nada…

Así que en diciembre de 2010, antes de que me mandaran a Neurología siquiera (eso pasó en marzo de 2011), el psiquiatra y el ginecólogo me dieron luz verde para ir rebajando la medicación, y si podía quitármela y vivir sin ella, intentar tener un bebé. Porque podía, y puedo. Pero sin “drogas” 😉.

Me costó 5 meses dejar la codeína. Lo pasé muy muy mal. Pero luego vi que el dolor era el mismo…
Lo conseguí en mayo de 2011. Y en junio empecé a rebajar los ansiolíticos, y con muchas crisis, me los quité en 2 meses y pico. Aunque en septiembre tuve que volverlos a tomar: me quitaron la pensión por un “error”, me dieron de alta en mi trabajo (!!!) y tuve que coger la “Incapacidad temporal”. 
Y esos meses me volvieron tan loca que el tema acabó en denuncia para que me “devolvieran” la pensión, claro. ¡Y tenía que dormir! Así que volví a engancharme…

Sólo tomaba ansiolíticos y un antidepresivo, que también es calmante del sistema nervioso, para mis “neuropatías”: Amitriptilina.

La de cabecera me decía que tomara paracetamol para el dolor… Tomaba 3–4 al día hace mucho tiempo. Y nada, claro. Hay días en que he tomado hasta 5, y de dos en dos… Pero decidí no destrozarme con algo que no me hacía ni cosquillas. ¡Pero si no me calmó ni la oxicodona, cómo lo va a lograr el paracetamol!

En enero de este año empecé a bajar los ansiolíticos (oootra vez). Con muchas crisis de ansiedad, logré dejarlos en mayo 😊💪.

Me quedaba la amitriptilina, que la iba rebajando en días alternos. Le dí el último empujón, y a finales de julio ya no tomaba nada. ¡Nada de nada! Y mi pareja y yo estábamos decididos a buscar el bebé, con la aprobación del ginecólogo, que me vio “estupenda” 😊.

Y vi que el dolor seguía siendo el mismo…
¡¡¡Lo había conseguido, yo solita!!! ¡Podía ser mamá!

¡¡¡Y va y me diagnostican!!! 😅.
Aunque aún no sea “oficial”…          ¿Pero no me digáis que no tiene guasa el destino?
Cuando iba a empezar a cambiar mi vida, iba a sobrevivir con mi enfermedad sin nombre tan pancha, a formar una familia… aparece un más que probable diagnóstico.

Y así fue. Justo entonces me cambió la vida, pero de otra manera. O me va a cambiar… Si es cierto que pueden darme un diagnóstico, y ponerle nombre y tratamiento a “esto”

Así que dejaré la Lyrica, que ya estoy en ello porque me sienta fatal, y me cuidaré y me prepararé para ser mamá  Y que se esperen los médicos, que yo ya llevo demasiado esperándolos a ellos.

La cuestión es que es horrible sentir dolor. Todos los días, las 24 horas. Semanas, meses, años…
Y no sé qué tendrá el cuerpo humano, y la mente, que se acostumbra. A lo bueno y a lo malo. A la vida, como vaya viniendo. Pienso yo…

A mí me resulta muy raro andar sin bastón. A veces veo andar o correr a alguien por la calle, y pienso: “¿cómo va tan deprisa?”. Y es que mi vida “anormal” se ha convertido en normal para mí. No me gusta denominarla así, pero para que me entendáis. Simplemente, mi vida ha cambiado y se adapta a sus nuevas costumbres y quehaceres. A su día a día. Y yo con ella, qué remedio.

Pero eso ocurre con todo: cambios de trabajo, sentimentales, cambios de ciudad o país, problemas familiares, enfermedades…
Son cambios muy fuertes y muy grandes. Y sin que te des cuenta ya te has acoplado, y ha pasado el tiempo. Y parece que fue ayer, decimos a veces… Porque en ese momento pienso que en parte hemos olvidado todos los días que ya han pasado, de alguna extraña manera. Y seguimos adelante

Bueno, dicen que no podemos recordarlo todo porque nos volveríamos locos. Así que sea haciéndolo nosotros mismos, o dejando que nuestra cabecita lo reordene todo, vamos almacenando recuerdos. Con todas las cosas de nuestra vida. Y con el dolor…

Pero lo más horrible de todo de sufrir dolor crónico, constante y continuo en la vida, es que no se trate. Eso es lo que no puedo comprender y me indigna profundamente.

Porque yo, al fin y al cabo, ¿qué tengo? “Neuropatías idiopática en miembros inferir y superior izquierdos”.
¿Y? ¿Por algo será, no? ¡Una neuropatía no es una enfermedad! ¡¡¡No me deis pastillas y me mandéis a casa con mi pensión y mi bastón a dejarme viendo pasar mi vida!!!

A ver: neuro=nervio; patía=dolencia, lesión. Vale, el nervio duele y/o está lesionado. Será por algo. ¿Por qué?
Pero esa historia de los porqués y los no-seguimientos ya os la he contado…

Y para explicaros mi dolor, honrando su Día Mundial, aunque para mí sea cada día y cada minuto, como a much@s de vosotr@s, os voy a explicar como es un día en la vida de Pandora 😊:

– Me suelo despertar porque me duele la espalda. Hay día que el dolor es tan fuerte que no puedo respirar bien, porque me “rebota” y parece que me vayan a estallar las costillas… (Por el Síndrome facetario lumbar, dice el traumatólogo).

– Si no estoy muy “paralizada de la izquierda”, me levanto sola, eso sí, rodando un poco por el borde de la cama. Si estoy inmóvil, “convertida en piedra”, me levanta mi pareja.

– Me aseo un poco, si puedo, y si no, me ayuda él. A veces puedo hacer el desayuno para los dos. Yupi… 😐.
Entonces se va y me deja “aparcada” en el sofá, con todo a mano para que no me tenga que mover.

– Si no es un mal día, me siento en el ordenador, o hago alguna tarea de la casa, cocino… No suelo salir por las mañanas si no es por algo preciso. He de esperar a que se me “despierte” la espalda, que puede ser una hora, o muchas, según. Y como para eso no me medican… pues a esperar.

– Si es un día malo, se va mi pareja y me deja llorando en el sofá hecha un ocho, o lloro en cuando sale por la puerta. A veces me da una crisis de ansiedad, cuando el dolor es inmenso, y suele ser por la mañana o hacia el mediodía. Yo creo que es una “crisis química”, como me contaba mi psiquiatra. Tienes tanto dolor que te derrumbas, te falta el aire, te ahogas, y te dda Él me dice que mis crisis son para darle drogas al cerebro, que es el malo de la película… Yo ya me he perdido…
Pero ya me pasa muy pocas veces.

– A mediodía hago la comida. Desde agosto estoy tomando Lyrica (es mi tercera ronda en 3 años, y no me va nada bien).
Pero ahora le da por “emborracharme” y eso me ocurre hacia mediodía, así que aprovecho para “flotar” y hacer cosas. Si no, hay días en que no comeríamos…
Cuando llega mi pareja empiezo a parlotear sin parar con las pupilas super dilatadas y muy “colocada”, y así al pobre se le olvida que me dejó por la mañana hecha un trapo…

– Por la tarde salgo si tengo que ir al médico, o a comprar algo. Bueno, últimamente no mucho. Pero este invierno salí un montón, claro, me he mudado a la capi 😊, y en bus estás en cualquier sitio en un momentín. Pero ahora mismo no me da el cuerpo…
Así que lo mismo me quedo dormida, que me pongo a tejer, o a hacer alguna cosita de la casa… O me “desparramo” en el sofá con alguna peli, o una serie… Lo que me pida el cuerpo, que es muy sabio y hay que escucharle 😉.

– Si salgo sola, voy en bus y andando. Suelo cogerlo aunque sea para una sola parada. Si no puedes, no puedes, ¡no hay que ir de heroína y superwoman porque nos pasa una factura demasiado cara!
Voy pasito a pasito con mi bastón, me voy sentando, y así, como puedo. Pero como os he dicho, para mi es lo normal. Y eso es lo que me gusta de mis más allegados: que han hecho normal lo que no lo era. Así, sin masticarlo. Ha sucedido y punto, se han adaptado como yo, sin traumas. Bueno, casi 😅.

Para mis amigos es normal dejarme todo el sofá cuando voy a verles a sus casas. ¡Y me “escaqueo” de poner y quitar la mesa! 😁. Y si ven que me levanto a ayudarles, saben que es porque ese día puedo. Y no me dicen nada. Y eso es lo que quiero y lo que necesito. No les doy pena, no me tratan diferente, no me sobreprotegen, aunque sí se preocupan por mí y me cuidan. Pero pienso que cuidar no es que te anulen como persona y te lo hagan todo…

Es muy difícil saber cuando es momento de ayuda y cuando nos tienen que dejar que nos “movamos”. Sobretodo con los que compartimos techo. Pero una vez aprendido, sólo es cuestión de comunicarse mucho, y de “naturalizar” las cosas. Porque esas cosas son nuestra enfermedad. Nuestro dolor, nuestro cuerpo. Pero NO nuestro ser. Seguimos aquí dentro, somos los mismos, auque haya cambiado tanto en tan poco…

Menos mi familia. Supongo que para ellos, sobretodo los padres, es muy duro y no se llegan a adaptar. También os he escuchado a algun@s decir lo mismo. Supongo que es normal… Lo mismo están muertos de miedo y te quieren meter en una burbuja, que se olvidan de cuando tienes médico y te tratan tan normal… No lo sé, en mi caso es muy complejo, y no me gusta pensarlo porque no me gusta cómo son las cosas… Prefiero estar en mi casita apartada, y “manifestarme” de vez en cuando…

– Y llega la noche. Si me da para hacer la cena, cenamos como personas 😊.
Si no, pues cualquier cosilla, qué os voy a contar… Y vuelve él del trabajo y aquí estamos…

Los domingos y sus días libres entre semana son para ir de médicos, o visitar a los amigos, o para estar en casa. Yo me esfuerzo, si puedo, y salimos, pero hay veces que no puede ser. Y así como unas veces me arranco y salgo, pues otras simplemente me desmayo en el sofá…

Así que, aunque lo hago todos los días, hoy deseo más fuerte que nuestro dolor tuviera sólo un día al año. No para conmemorarlo, sino para sentirlo.

O mejor ninguno, ¿no?

😊

 

7 comentarios en “Los días del dolor

  1. Hola wapa! No has podido definirlo mejor, yo tengo lupus eritematoso sistemico, pero te entiendo perfectamente. Bueno y así es el cuerpo es muy sabia y sabe lo que necesitamos , asi q si hay que estar todo el dia en el sofá se está. Yo también tomo ansioliticos y antidepresivo y estoy enganchada 😦 no pd dejarlos! Aún así tengo unos ataques de ansiedad horribles y parezco un ascensor lo mismo estoy arriba q abajo con los cambios de humor. Me uno a TÍ en el dia del dolor porque ademas tengo fibromialgia 18 puntos de dolor!! así que imagina mis dias 😦 Cuídate y un besazo muy fuerte 🙂

    1. Pandora

      Ay María, cómo me gustaría leerte pronto, que estás mejor. Yo no tengo FM pero tiene que ser horrible, no me lo puedo imaginar… y también el maldito lupus… malditos todos 😦
      Es muy difícil dejar los ansiolíticos y antidepre, y se tarda mucho. Pero ellos mismos provocan la ansiedad, es un cículo vicioso muy complicado, pero es que habrá que dormir y descansar la mente, no?
      Pues que el día del dolor no dure 365 días, brindo por ello 😉

      Un besazo wapa!!!

  2. HOLA WAPA! TU YA LO HAS DICHO TODO 🙂 Y COMPARTO LO DE AGUANTAR A VECES EL DOLOR QUE IR COMO UNA PILTRAFA ZOMBIE! YO LO MAS QUE TE PUEDO DECIR PORQUE SABES QUE ME SE TU HISTORIA Y QUE TE CÓMPRENDO, TE LO HE DICHO INFINIDAD DE VECES! JAJJA QUÉ PESADA SOY! XD QUE ADELANTE CON TU OBJETIVO DE TENER UN PRECIOSO BEBÉ! ESO EMPUJA A QUERER LUCHAR MÁS!! UN BESAZO!!

  3. Pandora

    Hola xiqueta 🙂 no eres pesada, qué va. Me gusta mucho tu “pasado pisado”, estoy trabajando en ello con mi cabecita para no estar siempre enfadada… 😉
    La cuestión es tener un objetivo, una lucha, y pasar los días lo mejor que podamos. Y cuando tengamos días malos, gritaremos. Y cuando los tengamos buenos, sonreiremos y los disfrutaremos a tope 😉
    Un besote gordo!!!

  4. Sé que se te van a llevar los demonios cuando te diga esto, pero creo que fue bueno que algo te pusiera el freno cuando ibas a ir a por el bebé sin tener un diagnóstico ni tratamiento…
    Ya sabes que yo también estoy encabezonada en ser madre… Y que el día que me iba a rebelar contra mi médico me contó que una paciente suya embarazada acababa de morir… Y su bebé también 😦 :(.
    Muchas veces pensamos que podemos, que no nos pasará nada… Pero no sólo estamos nosotras, sino el bebé, el padre de la criatura y los que nos quieren…
    Algún día los tendremos, niña. Y nos pondremos de acuerdo para que jueguen juntos 😀 😀 :D.
    Un beso enorme.
    P.D. De lo demás no te digo nada porque en eso es a mí donde se me llevan los demonios… Con los tiempos que corren, con la de avances que hay… Por qué tenemos que seguir aguantando estos dolores!!! No lo comprendo!!! gggrrrr

    1. Pandora

      🙂

      Se me llevan los demonios niña, pero bueno, aunque me queda sesera, jeee.

      Ahora sé que puedo vivir sin medicación, porque estoy igual de “fastidiadilla” 😉
      Y ya veremos por dónde sale el sol, no?

      Además no le dejo el niño a nadie si me muero que soy muy celosa!!! 🙂
      Por echarle humor…

  5. Pandora

    Reblogueó esto en PANDORA TIENE LA LLAVEy comentado:

    Escribí este post, que habla del dolor en mi enfermedad, por el Día mundial del dolor, en octubre de 2012.

    Tenía otra vida, otros deseos, otros planes… que no pudieron ser.
    Me ha costado mucho releer esto, escrito hace 6 años, para volver a publicarlo.

    Pero, pese al dolor emocional y los recuerdos, me he dado cuenta de una cosa muy importante: MI DOLOR sigue siendo igual. Con diagnóstico (entonces sólo era una posibilidad, aunque ya sabéis que fue la “acertada”). Con tratamientos en los últimos 5 años…

    La vida es. lo mismo, pero diferente.

    He aprendido muchísimo. Y no creo que nunca deje de hacerlo 😊💪.

    Sí, mi vida de entonces se truncó. Si leéis ésto sabréis de que hablo…

    Pero la vida siguió, como hace siempre. Y yo estoy aquí. Y sigo siendo YO.

    💚

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