Crónica de una enfermedad anunciada: El por qué de las cosas, tercera y última parte

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Con esta tercera parte terminaré mi “Historia clínica bloguera” de “ANTES DE”

Enero 2012:
Llevaba algunas semanas acudiendo a la consulta de un médico, que me examinó y “rehizo” mi historial médico enterito, desde el principio, cuatro años atrás. Vio que era un caso complicado, pero quería ayudarme en lo que pudiera. Empezó a tratarme con acupuntura, me mandó escribir y describir el dolor, las pesadillas… Me sirvió de terapia, y el alivio emocional fue un punto y aparte en mí, ahora lo sé Se ha convertido en mi doctor House 😉, y sigo acudiendo a su consulta.

Tengo una teoría de los “recordatorios” en el mes de Enero: en vísperas de Reyes, se me bloquea la rodilla izquierda. Porque sí. Y con bloqueada me refiero a que no puedo moverla, me duele como para gritar si me la tocan… así que no puedo andar de ninguna manera.

En Urgencias me dicen que “será un esguince” , que como cojeo y ando mal… Ya señor doctor, pero yo es que me apoyo en la DERECHA y arrastro la IZQUIERDA, donde está esta rodilla que no uso, precisamente… 😑

Mi médica de cabecera dice que “será un esguince” (ya estamos…). Pero resulta que al examinarme las piernas, se da cuenta de que la izquierda está considerablemente más fría. Y se asusta. Me hacen una ecografia doppler y se confirma la diferencia de temperatura, y de tensión arterial, en mi lado izquierdo. Aunque aquello no ha cobrado importancia hasta hace bien poco…

Mi “teoría del mes de Enero” es que cada año, mi cuerpo me da un aviso. Sé que parece una tontería, pero cada año en esas fechas me pasan cosas muy raras. Mi pobre enfermedad sin nombre, que quería ser reconocida y nadie la veía…

(Podéis ver el post “Un brote” con la foto de mi pie izquierdo en forma de morcilla colorada, y eso ocurrió porque sí…)

Enero 2008: me cortó en el pie y paso 4 meses con mucho dolor, y se me queda ese bulto tan raro…
Enero 2009: tengo Sacroileítis. Pero se me cura en unos 3 meses…
Enero 2010: la 2ª Rizólisis me deja peor desde que salgo del quirófano, hasta el día de hoy. Mala suerte…
Enero 2011: pie morcillón durante más de 2 meses. Un esguince
Enero 2012: rodilla bloqueada, inmovilizada, y doliendo como nunca. Otro esguince… (???)

Empiezo la 2ª parte de retirada de medicación. Siguiendo las pautas del psiquiatra, comienzo a rebajar el Alprazolam.

Marzo 2012:
La acupuntura no refleja nada aún. Lo hará más adelante: un alivio importante en las migrañas que sufro. Pero “House” va orientándose…
Estoy mejor de la rodilla.
Sigo con el diario; emocionalmente está haciendo que me encuentre muchísimo mejor. Aunque tenga mi mismo dolor…

Abril 2012:

EMG en el hospital, la prueba que me mandó la neuróloga el pasado noviembre…

Todo dentro de lo normal.

Pero yo vi, y las dos personas que estaban realizando la prueba, cómo tenía que subir la frecuencia de las descargas sobre el Cortex Motor derecho (en la cabeza) porque los miembros izquierdos no se movía.
En el caso contrario, los miembros derechos reaccionaron a las descargas a la primera…

Reconozco que muchas veces mis palabras suenan a rencor y a rabia, a indignación, y que he vivido todo esto como una conspiración malévola o algo así…

Soy muy muy visceral. Lo que escribo sobre estos post en concreto, de cómo fue todo desde el principio, me hace sentir débil, me hace pensar que no he entendido a los médicos o que no he sabido explicarme. Me hace sentir desinformación e impotencia, nada más.
Nadie tiene la culpa, y menos yo. Así es como ha pasado, y así es como lo he vivido…

Mayo 2012:
Las he pasado canutas.
Ansiedad, noches en vela, mucho dolor…
Pero he dejado (por 2ª vez, pero para siempre, espero) el Alprazolam.
¡Y estoy muy bien!

Empiezo con la bajada del Deprelio (Triptizol) ,que llevo tomando dos años…

A finales de julio ya no tomaba nada, y estaba como siempre. No, como siempre no: estaba en mis cabales.

Junio 2012:
Cita en Neurología, en el hospital. La doctora que me ha seguido durante un año, me manda al psiquiatra y a la médica de cabecera, con una “notita”. Alega “síntomas fibromiálgicos” (pero NO me manda de nuevo a Reumatología, donde me la han descartado 3 veces), y también componentes psicológicos. Ha descartado la esclerosis por los resultados de las pruebas del año pasado, cuando me ingresó, y, en su opinión, esto es todo, y me da el alta. Y yo me quiero morir de desesperanza…

No ve ninguna razón para seguir intentando diagnosticar mi enfermedad en Neurología, porque ella misma decide que NO es neurológica. Pero todo eso son palabras, no deja constancia por escrito. Y yo no sé qué puedo hacer…

Y mi pareja, con mucha calma y educación le replica y le expone. Y le ruega… 😔

Al final, consigo una interconsulta sin prioridad, claro, para la Unidad del Dolor. Ya me rechazaron la valoración en Rehabilitación SIN VERME, y tampoco me deriva a otro especialista, más que al psiquiatra y a mi doctora de cabecera, para “que empiecen de cero”

Julio 2012:
Cita en Psiquiatría: el doctor, que me lleva viendo 3 años y es estupendo, se ríe de la “notita” de la neuróloga, cosa que me sorprende, aunque me da sus explicaciones, que me cuadran más, claro. En su informe sigue descartando “componentes psicosomáticos y afecciones psicológicas”. Pero, ¿y entonces?. Me manda al psicólogo.

Me quedo con la frase que dijo: “Yo puedo moderar tu medicación y controlar tus síntomas depresivos y tu ansiedad. Pero no puedo hacerte andar, eso es tarea de otros” 

Y ahora viene cuando la peinan:
Hace tiempo llevo posponiendo realizar una terapia auditiva, para personas con estados de depresión y ansiedad, que realiza una médico que conozco. Sabe toda mi historia, e insiste en que la realice, pues no puede hacerme ningún mal, sino todo lo contrario.
Y ahora que puedo, me voy allí, a Madrid, a hacerme la “Reeducación Auditiva”.

(Este método es de un médico francés, el doctor Berard, que lo lleva realizando muchos años. Os pongo un enlace, por si os interesa conocer más sobre ello…)
http://www.centroroyal.com/berard.html

Y entonces… sucede

Yo creo mucho en las señales, en como suceden las cosas. En la “causalidad”. En el efecto mariposa. También en el destino, pero no tanto.
Y todo fue porque, entre sesiones, esta médico “mágica”, me va examinando, preguntando… Recopilando toda mi historia.
Es una médico de familia. Estudia, investiga. Es curiosa, tenaz. Y me apoya, me da mucho aliento. Me CUIDA.

Y fue cuando, en una de tantas conversaciones, me preguntó:
– ¿Cómo empezó la historia con “House”?
– Pues fíjate, tras repasar mi vida desde que nací, enfermedades, operaciones, y luego estos 4 años, le llamó muchísimo la atención el golpe del pie derecho, cuando me cayó el cristal unos 4 meses antes de empezar a cojear de la pierna izquierda…
– ¿Qué golpe? ¿Tuviste un golpe antes?
– Si…. Mira, me corté aquí y me quedó este bulto, aunque ahora no es tan grande, pero se ve… Me cayó en el tobillo todo el cristal de la mesa del comedor…

Y así empezó todo.
Investigó, sospechó, consultó, indagó. Y descubrió. Y sugirió…

Y de vuelta a casa, me hallo en la odisea de que me confirmen el diagnóstico que ella me dio…
Confirmado, a día de hoy, por mi médica de cabecera, que se quedó helada cuando repasó tooooda mi historia en su ordenador, e investigó sobre este síndrome, que no conocía…
Confirmado por la doctora que me ha visto, instada por la de cabecera, en la Unidad del Dolor del hospital. Aunque nada es oficial. Aún.

Pero me atendieron al día siguiente de presentarme allí. Cansada, confusa, y frustrada, puesto que en Neurología me habían “rechazado” (me presenté a hablar con la secretaria de mi doctora, como me explicaron, la doctora estaba allí, la vi, pero fue la secretaria la que se dirigió a mí).
Eso sí, esta neuróloga, que NO me adelantó la cita que tengo en su consulta en FEBRERO, que NO considera que tenga que evaluar un posible diagnóstico de una enfermedad neurológica, esta médico me manda a DERMATOLOGÍA, por aquello del eritema que aún tengo en el tobillo izquierdo… desde aquella hinchazón sin sentido de enero de 2011.

SEÑORA, CON TODOS MIS RESPETOS, ¡¡¡YO LLEVO COJEANDO DESDE MAYO DE 2008!!! ¡¡¡Y los eritemas no causan cojeras y semi- parálisis, hombre ya!!! ¡¡¡Y sí, lo digo gritando, porque me parece una vergüenza y una irresponsabilidad!!!

Que fui YO, la que, acto seguido, se presentó en la Unidad del dolor. YO expuse mi caso, les recordé el aviso telefónico que mi médica de cabecera había hecho semanas atrás. YO conseguí que en ese momento me viera la jefa del servicio, estudiara el panorama, y decidiera saltarse el protocolo por considera mi caso URGENTE, y citarme al día siguiente para examinarme y ver mi historial.
¡YO!

No TÚ, super neuróloga que no quiere seguir viéndome.

Me han hecho una Gamagrafía, y en un mes me verán…

No hay pruebas concretas que formen parte de un protocolo para diagnosticar el Síndrome de dolor regional complejo.
Pero sí se suele hacer, además de reconocer al paciente y estudiar su clínica y su historia médica, pruebas para ver su estado actual, como la Gamagrafía que ya me han hecho, y una Termografía, que de momento no harán.

Así que, ahora mismo os puedo decir que así ha sido todo, y así os lo he contado.

THE END (?) 😉

5 comentarios en “Crónica de una enfermedad anunciada: El por qué de las cosas, tercera y última parte

  1. Ay, mi niña!!! Qué te voy a decir que no te haya dicho ya, verdad? Me dejas llena de rabia… No me puedo creer que aún haya médicos así…
    Menos mal que hemos nacido peleonas!!! Y que tenemos a nuestro lado a personas que nos ayudan a pelear y gritar cuando hace falta :).
    Deseando leer sólo buenas noticias a partir de ahora!!!
    Mil besos

  2. Pandora

    Pelear, gritar y agotar la última opción. Siempre. Sabes que no me resigno, que no me conformo con un “no se pudo hacer más” o el absurdo “es lo que hay”.
    Solo que, ahora, necesito el tiempo y las fuerzas PARA MÍ.
    🙂
    Besos, preciosa!

    1. María José

      Ufffff nuestros casos se parecen más de lo que te piensas!!
      Desde los 14 años estoy liada con esguinces en el pie derecho y el último fue el 6 de septiembre de 2010 al doblarme el pie andando x la calle y romperse una loceta del suelo.Pues nada me llevan a la mutua,me ponen férula y 15 días de reposo!como consecuencia de tantos esguinces tengo una tendinitis en pie derecho y es normal q mis esguinces tarden en curarse,x eso me pareció normal q después d esos 15 días mi pie siguiera estando mal.El médico de la mutua se va de vacaciones y me manda a otro compañero de la mutua,el doctor Ángel Estevez (gracias a Dios q me derivo a el) q me volvió a escayolar el pie durante un mes!al quitarme la escayola tenía el pie muy hinchado pero después d 1 mes escayolada no era “raro”, empiezo rehabilitación en la mutua y el pie empieza a hincharse cada vez más,empiezan a salirme “moratones” y manchas rojas sin sentido,el pie se vuelve helado y de momento me chorrea de sudor y el simple roce d las sábanas me causa un dolor insoportable!!!asi que el físio de la mutua me vuelve a mandar con Dr. Ángel y este me dice q cree q tengo distrofia simpático refleja!!me manda gamma grafía y calcitonina y Acabel!!el resultado de dicha prueba era q tenía osteoporosis en ese pie,con lo cual confirmaba el diagnóstico del Dr. Ángel !!a partir de ahí rehabilitación,baños de frío y calor ,ultrasonidos,microondas,descargas y ejercicios en casa!!!gracias al pronto diagnóstico del Dr. Ángel Estevez me la cogieron a tiempo!!siempre le estaré eternamente agradecida!!se supone que el último esguince fue el detonante de la distrofia x eso tuve q ir a una forense ,q pague yo (900€), para q ratificara el diagnóstico ,para que el ayuntamiento me indemnice (el acerado en mal estado y x eso esguince)la forense alucino con mi pie y confirmo el diagnóstico.el juicio lo tengo el 27 de febrero.
      A día de hoy tengo secuelas estéticas (no me importa tener el pie más grande q el otro,la verdad,pero ahí están) y las secuelas físicas :el pie esta hinchado pero como sí tuviera un esguince normal,no se sí me explico ,me duele ( pero nada q ver con lo q me dolía al principio) y he perdido el vello de esa pierna .
      Gracias a Dios al ser tan rápido el diagnóstico puedo hacer una vida “normal” monto a caballo y eso es buenísimo para lo nuestro!!!puedo conducir y puedo andar “bien”, hasta me pongo tacones muy de vez en cuando (aunque ya casi nunca)
      En esta enfermedad he sido “afortunada” comparado con el citomegalovirus que tambien padezco o quizás he sido muy “porculera” con el Dr. Ángel y eso,junto al padecer una enfermedad rara como citomegalovirus , hizo que él me tomara en serio pensando q era una complicacion del citomegalovirus y diese pronto con lo que tenía!!
      Si te soy sincera, como ya tenía depresión y ansiedad x lo del citomegalovirus ,pues no he notado esos síntomas en la distrofia,los estoy sufriendo de antes!!
      No te rindas!!!se “porculera” con los médicos!!no hagas caso de google ni internet!!pregunta todas las dudas a tu médico!!!si quieres te puedo dar el nº de la mutua y hablas con Dr. Ángel Estevez para que te pueda ayudar o ponerte en contacto con compañeros de tu ciudad!!
      Para lo que necesites aki estoy!!a cualkier hora del día!!cuenta conmigo para TODO!!
      Espero q mi experiencia te pueda ayudar en algo!!un besazo enormeeeeeeee y como le digo a mis preciosas luperas: ARRIBA LOS CORAZONES!!!

  3. Pandora

    No sabes cuánto te agradezco tu aportación, Maria José.

    Desde luego, describes una caso de DSR de manual, menos mal que lo vieron y te trataron. Porque las secuelas físicas se llevan, o se intentan llevar. Si no te duele ni te “desbarata” demasiado, mejor, será que se curó, quizá…

    Lo del citomegalovirus no lo conozco, vaya palabrota, da más respeto… 😦
    Pero verte siempre tan arriba contagia mucho, que lo sepas 😉

    En realidad, dentro del SDRC está la DSR, que yo, así tal cual, no he tenido, de hecho mi diagnóstico es de SDRC, aunque sabemos que es el nombre que se le dió al conjunto de enfermedades/ dolencias que comparten esa “alteración” del Sistema Nervioso Simpático. Yo tenía/ tengo (?) daño nerviso en pierna y brazo…

    Y aún espero que me digan qué van a hacer conmigo. Aunque la doctora de la Unidad del Dolor que me ha visto, confirma el diagnóstico. Pero yo prefiero verlo ecrito en un papel, “oficialmente”, y que se me dé un tratamiento. Y de ahí, todo lo que salga, pues que se trate. Porque, como dice mi ya famoso House 🙂 “No digo que no sea, pero creo que hay algo más”. Porque lo de mi espalda no tiene nada que ver con el SDRC y cada vez me complica más la vida…

    La cuestión es que meter un pie en la Unidad del Dolor, y que empiecen a ver mi caso, para mi es un avance increíble. Ahora ya sólo necesito paciencia, porque fuerza y ganas tengo de sobra 😉

    Por desgracia, hasta que no te ponen el código de barras no puedes salir del supermercado… 😉

    Gracias por todo, corazón!!!

  4. Dacil

    Impresionante la lucha. La verdad es que hay medicos para darles de comer aparte y que parece que les dieron el titulo en una tombola. La Rehabilitacion en la Sanidad publica española es como el caviar, articulo de lujo. Y mas aun que te manden algo diferente a una maquina que te enchufan y se olvidan de ti. Encima algunos medicos les parece lo mejor de la Rehabilitacion.
    A mi me diagnosticaron DSR con una gammagrafia despues de dos años de aca para alla y ni los sintomas ni el aspecto de mi mano coincidian con este sindrome. Segun los medicos era normal esta diferencia. Pero cuando cambie de centro medico se dudo de este diagnostico, ademas de dos fisios que lo negaron. Habria que ver la validez de la gammagrafia en exclusiva para diagnosticar esto.

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