Miedo

Tengo miedo. Hoy soy débil. Hoy soy una niña pequeñaja y desvalida que parece que no haya aprendido nada 😦
Mañana volveré a ser YO.

Y necesito sacar esa debilidad. No para dar pena, faltaría. No hace falta que sigáis leyendo si estáis torcid@s 😉 , no quiero ser responsable de estropear el día de nadie.
Pero hoy, y sólo hoy… GRITO

Os voy a contar un ejemplo cualquiera de lo que mi cuerpo caprichoso me hace. Sin ir más lejos, anoche.
Estuve todo el día en casa. No trajiné mucho. No tenía un dolor excesivo, la verdad. Mi brazo “bobo” se movía decentemente, pude tender la ropa e incluso barrer, yupi 😉 El pie me dolía horrores y no me respondía, pero aunque lo arrastraba la pierna estaba de mi parte, así que me ayudaba en el arrastre 🙂

Por la noche salí a cenar, prontito. Unas tapitas y ver el futbol, lo normal. Como de costumbre, estaba incómoda en la silla. Durante mucho tiempo salía de casa con un cojinito para acomodarme lo mejor posible en sitios como bares, cines y demás. Ahora he perdido la costumbre, será también porque salgo menos…

Es normal que yo esté incómoda en una silla. En mi casa no las uso. Sólo la del ordenador, y poco rato. Pues cené, estuve muy a gusto, pero aguanté una hora justita. No vi ni empezar el partido. Pero cuando me puse en pie, no podía moverme. Así porque sí. Se me había paralizado la pierna, y dormido el brazo. Sí, mi brazo es muy divertido. Presenta los dolores más fuertes en las situaciones donde no interviene. Esto es así…

Quería ir andando hasta la farmacia, que estaba a dos manzanas en la misma acera. Andé unos 5 metros, y me dí la vuelta. No podía. Así que volvimos al coche para ir a la farmacia y a casita. Me costó horrores llegar. Iba apoyada en mi bastón y mi novio me agarraba como podía de mi lado izquierdo, el “malote”. Y digo como podía porque me duele hasta la piel, así que es difícil ayudarme, cogerme…

Me derrumbé en el sofá. ¿Y qué me tomo? A estas alturas, ya no existe pastilla que me calme. Pues un masajito con aceite en la pierna, mil cojines colocados estratégicamente, lo de siempre. Y nada. Me fui a la cama, a ver. Nada. En estas ocasiones rompo a llorar, me balanceo como un bebé para calmarme… me balancea mi novio, porque se me acaba la fuerza. Pero sin tocarme. Pongo mi pierna sobre la suya, y é la mueve y me columpia 🙂 Y nada. Al final tuve que recurrir al Diazepan. Y con eso y el improvisado columpio me calmé un poco…

Me he levantado muy mal. La espalda partida, la pierna “inservible” y el brazo bobo. Bueno, es temprano, igual luego se me pasa…

Y os lo cuento, no para dar lástima, sino para que entendáis lo que luego os voy a contar. Esto es la introducción 😉

El problema de mi cuerpo es el siguiente: presento impotencia funcional en hemicuerpo izquierdo, por la enfermedad. Es decir, que tengo la izquierda boba. Que me duele mucho y que no me responde. Y no es que se me duerma, es que no me responde. A veces puedo hacer algunos movimientos, pero no los siento. Siento que no tengo fuerza, aunque vea que alguna debo de tener porque veo que estoy moviendo el brazo, por ejemplo. Pero no lo siento. Por eso se me caen las cosas, por ejemplo. Las cojo, sí, pero como no siento si tengo fuerza o no, algunas se me caen. He aprendido a coger cosas con la mano izquierda que sean muy ligeras, por si acaso 😉 Para fregar, por ejemplo, uso más la mano derecha. Pero también la izquierda. Y si me cae algo, como está la pila, pues oye, tampoco pasa nada 😉
Y como eso todas las cosas. Respecto a la pierna, como la arrastro, pues bien. Y cuando no me responde de ninguna manera, ni a rastras, pues esta la silla de ruedas, y si estoy sola en casa, pues la del ordenador, que es más divertida 🙂 Porque claro, la silla de ruedas sólo puedo moverla con el brazo derecho. Así que sola no puedo usarla. Necesito conductor 🙂

Lo que me ocurre en la espalda, es un bloqueo (Síndrome) facetario.
No tiene nada que ver ni con la enfermedad, ni con la impotencia de la pierna. Se descartó desde el primer día.
Os explico lo que es, así coloquialmente que me sale mejor 😉 : Las facetas son los palitos de detrás de cada vértebra, como si fuera una pinza del pelo. Imaginad que donde va metido el cabello son las vértebras, y donde colocamos los dedos para abrir o cerrar la pinza son las facetas. Como si fuera la columna vertebral. ¿Me seguís? Pues esas facetas rozan unas con otras. En mi caso, de L3 a S1. En esa parte de la columna lumbar, debe haber una curvita hacia adentro. Yo la tengo demasiado recta. Con lo cual, me rozan unas facetas con otras. Se crea una inflamación en la zona. El dolor que siente el paciente es como si se le amontonaran unas vértebras con otras, rozándose. Pero sólo en esa zona, no toda la espalda (a mí nunca me ha dolido toda la espalda). Además, y lo que más duele, siento como si me partieran el cuerpo horizontalmente en ese punto. Como si un mago me cortara por la mitad. Y ese “corte” va de la espalda a los costados, no da toda la vuelta hasta la tripa. Siento presión en las costillas, la misma que en ese punto de la columna. Como un cinturón que no llega a abrocharse. ¡Y me duele al respirar! Y me duele y me pincha el pecho. Cuando cojo aire, y cuando lo suelto. Así todo el rato. Gracias a Dios, esto sólo pasa algún rato al día. El resto del tiempo, siento ese bloqueo y presión, y ya está.

¿Y qué pasa con eso? Que no puedo estirarme. No puedo alcanzar algo que esté en lo alto de un armario, por ejemplo. Además de que un brazo no puedo estirarlo… No puedo estar sentada en sillas, ni en el cine. En casa me apaño con mis posturas y cojines. Si paso mucho rato en la silla de ruedas, me duele mucho. Pero si salgo de paseo, o voy a un sitio donde hay que estar de pie, no hay otra manera. Si viajo en tren acabo destrozada. Si me siento en la parada del bus me desquicio, mejor si sólo he de estar unos minutos. Si tengo un buen día de pierna 🙂 y ando mucho, me duele la espalda. Si estoy parada de pie, me duele la espalda, además de que he de sostenerme con la pierna derecha. Y cosas así…

No tiene nada que ver el Síndrome Facetario con la poca movilidad de mi pierna. Pero cuando me hicieron la primera Denervación Facetaria, andé durante 3 semanas. Nadie supo por qué. Nota: la Denervación Facetaria o Rizólisis http://www.institutferran.org/sd_facetario.htm consiste en infiltrar, ayudado de la imagen en pantalla de la zona (Radioscopia), una sustancia que “mata” algunas terminaciones nerviosas que están situadas junto a las facetas. Os lo expplico en mi idioma 🙂 que no se ofenda nadie.

Esto no es malo, alivia la inflamación, o la elimina, y contribuye al desbloqueo. Si va todo bien. A mi me fue genial. La primera vez. Por supuesto, además de andar, no me dolía nada la espalda. La segunda intervención me mató 😦
¡Pero es que dijeron que no podía hacer rehabilitación! Y claro, tras 3 años, imaginad cómo estarán esas facetas y compañía. Porque ya no me han vuelto a hacer ninguna radiografía de la columna. Y si entonces la tenía en dorma de “S”, y sin curva lumbar, imaginad ahora 😉

Bueno, y este rollo os lo suelto para explicaros lo siguiente:

– Mi enfermedad hace que no me funcione muy bien 🙂 el lado izquierdo del cuerpo. Hace más cosas, a nivel vascular, de huesos, etc. Pero para saber cómo está mi cuerpo en ese sentido me tendrán que hacer más pruebas y examinarme a conciencia. Próximamente 🙂

– Mi Síndrome facetario se curaría, a estas alturas, quizá con otra Rizólisis y con MUCHA rehabilitación. Y ya está. Pero, ¿qué clase de rehabilitación me podrán hacer, si tengo la pierna y el brazo como lo tengo? Y aunque seguro que se puede hacer algo más que no hacer nada, la natación sería buenísima. Pero yo no puedo nadar, desde hace tiempo. Actualmente, no puedo siquiera moverme dentro del agua. Bueno, es difícil, pero no imposible. Para algo son médicos, ¿no? Cosas más complicadas se hacen. ¿Qué pasa con las personas que salen de un coma, por ejemplo? (Salvando las distancias) Tiene que haber un rehabilitación posible para cada caso…

Y con estos dos factores, las limitaciones de mi cuerpo son un asco. Dos dolencias que no tienen nada que ver, y que se yuxtaponen para hacerme la puñeta cada día. Si no fuera por la espalda, podría nadar más en los días buenos, y no estaría tan dolorida en los días de cama y sofá cuando me duele la izquierda.
Si no fuera por la izquierda, podría hacer ejercicos en casa para la espalda, natación, y adoptar unas posturas menos complicadas 🙂 y más “sanas”.

Y si no fuera una maceta sería un jardín, ¡ea! Son cosas que pasan, y ya está.

Y no sé por qué caprichos de la vida, ni las drogas duras, que ya ni tomo, acababan con mi dolor lumbar. Aunque también es muy lógico que tras estos años, y mi manera de caminar, de sentarme, de dormir… de estar, no facilite en absoluto que mejore mi espalda. Todo lo contrario, claro.

En resumen:
No puedo andar bien
No puedo correr 😉
No puedo bailar
No puedo conducir
No puedo estar de pie en la cola de la carnicería
No puedo estar mucho sentada, fuera de casa, sobretodo
No puedo ir a un concierto (bueno, si me llevan en la silla, sí) 😀
No puedo andar sin ayuda por la playa, ni bañarme sola porque me caigo
No puedo coger en brazos a mis sobris más mayorcitos (bueno, lo hago a mi manera, jee)

Pero:
Puedo dar mis paseos en los días buenos
Puedo hacer la compra, si tengo un buen día para salir. Me la traen a casa, y aquí no ha pasado nada 😉
Puedo sobrevivir en casa cada día, a mi manera, haciendo las tareas y cocinando para mi pareja que me cuida mucho… o sacando los tupers que viene tan bien 🙂
Puedo sentarme en la silla y que me lleven
Puedo ir a casa de mis amigos y quitarles el sofa 🙂

Puedo hacer un montón de cosas si se dan estas dos premisas: tengo un día decente y me emperro hasta que lo hago, o pido ayuda para hacerlo. No está nada mal 😉

La conclusión que saco de una mala noche, un mal despertar, un dolor insoportable e intratable, como el de ahora, es que, dadas las circunstancias y las dificultades que presenta el caso, lo que PUEDO y DEBO hacer es ser fuerte, muy positiva, no regodearme en los lloros y la desesperación, y levantarme. Pero soy persona, y para levantarse hay que caerse, y si no te caes cuando tienes una enfermedad larga… pues no eres persona… o eres increíblemente fuerte y quiero comer lo que tú comes 🙂 Como las espinacas de Popeye!!! 😀

Y esto, todos los días, muchos meses, y demasiados años, para mi gusto, es lo que pasa cuando tienes Síndrome de dolor regional complejo. O eso creo 🙂 Yo no describo las enfermedades, no soy médico. Describo lo que siente mi cuerpo, y en eso soy la más indicada. Y si sumamos otra dolencia, como el bloqueo facetario lumbar, pues échale guindas al pavo. Lo dejo para los expertos. Próximamente 😉 Y si me vieran otra dolencia, uff… ¡Imaginad un problema en alguna parte de mi cuerpo derecho! Rodilla, hombro, qué se yo. Pues estaría todo el rato en la sillita de ruedas… Pero no creo que me toque nada más, me quedo con ésto que ya me lo sé 😉

Y como diría Forrest Gump, esto es todo lo que tengo que decir. De momento 😉

4 comentarios en “Miedo

  1. Todos, por desgracia, tenemos ese miedo que, al menos en mi caso, provoca la maldita incertidumbre que acompaña a estas dichosas enfermedades que son tan impredecibles…
    Pero tú, como siempre, transmites esa sonrisa, el pensamiento firme de “nada ni nadie me va a parar” y, sobre todo, la capacidad de sacarle jugo a las pequeñas y “tontas” cosas que podemos encontrar cada día y que si las vemos desde la perspectiva correcta, hacen que nuestro día haya sido bueno, a pesar de los dolores, imitaciones y los mismos miedos.
    Y dices que yo soy valiente? Dices que yo soy luchadora? Mírate a ti, mi niña!!! Todo un ejemplo.
    Mil besos.

  2. Hola! Te sigo pero es la primera vez q te escribo, eres una LUCHADORA y sí en mayusculas, te entiendo perfectamente xq yo también tengo MIEDO y mucho a volver a tener q pasar x lo mismo, hospital, quimio, no poder moverme y lo peor el estado psicologico, terapias q no me han ayudado muxo 😦 asi q a luchar y si nos caemos nos levantamos y si no pedimos ayuda q somos much@s los q estamos aqui para darte la mano y q te levantes , un beso muy fuerte wapa!! 🙂 encantada de conocerte, muakss!!

    1. Pandora

      Hola María!
      Bienvenida, me alegra mucho leerte 😉
      Siento que estés pasando tan mal momento. Es cierto que aveces la ayuda psicológica que nos ofrecen no nos ayudan. En cambio, hay muchas cosas en la vida diaria que sí nos pueden motivar y ayudar, la cuestión es que podamos y sepamos verlas, e incluso encontrarlas, cosa que no es nada fácil 😦
      Por lo menos podemos leernos y entendernos en espacios como éste, no crees?
      Espero que termine pronto tu quimio y te recuperes. Te mando todo mi áimo y apoyo, y un besazo enorme. Cuídate mucho!!! Y gracias 🙂

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