¡¡¡Ya estoy cansada de “pasar palabra”!!! – Enfermedades invisibles

Una persona muy importante que ha aparecido en mi mundo  😉  me ha animado a seguir contando todo lo que me ha pasado.
El ir y venir de médicos, la búsqueda, las decepciones y frustraciones, así como lo bueno que he encontrado por el camino. Tanto en médicos como en la gente. Porque, al fin y al cabo, descartar enfermedades es una manera retorcida pero correcta de diagnosticar.
Retorcida porque si la respuesta tras las pruebas es “No es tal enfermedad”, se te hunde el mundo, y tantas veces en tanto tiempo… es difícil.
Y correcta porque “no se sabe lo que tienes, pero sí lo que no tienes”.

Y esos días de lucha, de espera, de ilusión (sí, al final tienes ilusión cada vez que visitas a un médico nuevo, de que sea el definitivo y dé con tu enfermedad), de total depresión y flaqueza, de derrumbe, de volverte a levantar… son días que muchísima gente tiene, o ha tenido, y aún recuerda con dolor.
Porque no puedes levantarte si no te has caído antes 😉

Si mis palabras pueden llegar a la gente que está como yo, quisiera transmitirles este mensaje: No te rindas. No dejes de buscar, de intentar. De informarte, de preguntar a los médicos, a quién sea dentro del Sistema Sanitario.
Es horrible no saber, es terrible que no te crean o peor, que te traten con indiferencia o incluso con malas maneras.
Pero hay médicos que sí se esfuerzan, sólo que hacen todo lo que pueden, y a veces no es suficiente. Pero eso es así.
Sólo tú puedes encontrar la fuerza para seguir. En tu gente, tu familia. Seguro que hay alguien en el camino que te ayuda, que te da ideas para acudir a otro especialista, o te deriva directamente.
Cuántas veces me han dicho “Yo llego hasta aquí, no sé por dónde seguir, pero ve a ver a tal médico o lugar…”

Desde el principio he “tenido” unas cuantas posibles enfermedades/ dolencias :
Protusión discal,
estrechamiento del canal radicular,
Síndrome Piramidal,
Bursitis de la cadera,
Sacroileítis (que la tuve y se curó),
Espondiloartrosis Seronegativa,
Neuropatías idiopáticas en pierna y brazo (eso sí consta en mi historial, y lo padezco. Claro, idiopático= de causa desconocida),
Síndrome facetario lumbar (ésta aún la tengo y no se ha curado…)

Después todo fueron sospechas: Fibromialgia, enfermedad reumatoide, tumores, enfermedad autoinmune, Esclerosis…
Todo descartado, cada cosa en su momento. Have tiempo…
Pero no sabían qué era lo que tenía.

Y yo cada vez que me hacían alguna prueba, esperaba con ansia y algo parecido a la ilusión, que fuera lo que sospechaban (aunque no en todos los casos, también he tenido miedo, claro está). Y cada vez que las pruebas no decían nada me venía abajo…

Sólo existía una respuesta: tengo algo que nadie ve, pero lo tengo, y algún día se sabrá. ¿¿¿Pero cuándo???

Yo no puedo creer aún lo que ha pasado. Que, por la casualidad más afortunada, una médico haya dado con algo. Con lo que siempre he esperado: cuál es la enfermedad/causa que explique que me pasa lo que me pasa.

Sí, se está moviendo muy despacio, no dejo de decirlo, de quejarme. Estoy esperando a que me vean, no sé cuánto van a tardar. Se hace eterno, y no lo entiendo. Pero estoy tranquila porque tengo por fin mi respuesta. Y ahora no puedo bajar la guardia, porque van a venir momentos malos y tengo que tener claro hacia dónde voy, y no dejar que NADIE me aparte de mi camino.

Sé que a partir de ahora empezaré a escuchar “es tarde para esto o aquello” o “esto no te lo haremos”, puede que no puedan/sepan tratarme y tenga que irme a otro sitio…
Bueno, tendré que hacerlo. Y me enfadaré muchos días, y lloraré o reiré, y tendré que aguantar sorpresas, sean buenas o malas. Me han explicado el tratamiento que se ha de seguir con esta enfermedad. Y es un problema porque hay cosas que algunos querrán intentar, y otros no. Y habrá que buscar a los que sí.
Porque ha pasado mucho tiempo. Pero a mí no me importa, hay cosas que pueden venirme muy bien, y espero que las intenten conmigo, porque quién sabe cómo me pueden ir.
Una de las cosas que tiene este Síndrome es que cada paciente es un mundo, como muchas otras enfermedades raras. Y cada uno tiene su tratamiento, porque cada uno está de una manera diferente cuando al fin le diagnostican y empiezan a tratarle.

Os voy a explicar lo que suele hacerse, en rasgos generales, a los pacientes de SDRC. Esto lo he sacado de la web de Medlineplus, más abajo os pongo el enlace. Y aporto mis anotaciones sobre lo que mi médica me ha explicado, ella que conoce la enfermedad y el tratamiento:

Tratamiento

No hay ninguna cura para el Síndrome del dolor regional complejo, pero la enfermedad se puede retardar. El enfoque principal está en aliviar los síntomas y ayudar a las personas con este síndrome a llevar una vida lo más normal posible.

Bueno, no hay cura a día de hoy  😉
Quién sabe de dentro cinco o cincuenta años… Pero la calidad de vida SÍ puede ser mejor, eso es un hecho. Espero…

Por otra parte, lo síntomas se aliviarían con el siguiente tratamiento farmacológico:

-Pregabalina (Lyrica): me he adelantado, la estoy tomando por 3ª vez. Sin novedad en el frente  😦

– Calcitonina y Vitamina C: eso me falta, nunca me lo han prescrito.

– Amitrptilina (Triptizol, Deprelio): Lo he tomado mucho tiempo y lo dejé hace muy poquito.
Nada. Ni como antidepresivo que es, ni como calmante del Sistema Nervioso Periférico (mi pierna y mi brazo).
Aunque creo que sí hizo algo combinado con la Codeína, en su día…

-Los analgésicos opiáceos (Morfina, Codeína, Oxicodona) son inútiles en la mayoría de pacientes, excepto en algunos de éstos en las fases iniciales. Yo me los he “zampado” todos estos años, y estoy peor…  😦

La fisioterapia y la terapia ocupacional deben empezarse lo más pronto posible. El hecho de comenzar un programa de ejercicios y aprender a mantener las articulaciones y los músculos moviéndose puede impedir que la enfermedad empeore y le puede ayudar a llevar a cabo las actividades de todos los días.

¡Pues va ser que no!  😦

A excepción de la rehabilitación que hice al principio, del pie-con-el-bulto-de-cuando-me-corté, y del pie izquierdo malito por un “esguince”

Nunca me la han mandado. Y cuando la he pedido, rogado, me han denegado la simple valoración de mi caso  😦

¿Y ahora qué? Pues ya se me ocurrirá algo, además de ponerme cabezota  😉

Total, por unas sesiones de estimulación muscular, con unos Ultrasonidos o Tens de nada…

Se pueden usar medicamentos, como analgésicos, esteroides, ciertos medicamentos para la presión arterial, medicamentos para la pérdida ósea (bifosfonatos como Fosamax y Actonel) y antidepresivos.

Lo que os decía del Triptizol y los Opiáceos, por ejemplo… mejor se salten ese paso conmigo, ¿no?  😉
Aunque no diría que no a drogas nuevas que me hicieran bien. Sólo si me hacen bien. Los experimentos con gaseosa, ¡¡¡ea!!!

Algún tipo de orientación psicológica, como la terapia cognitiva conductual o la psicoterapia, puede ayudar a enseñarle las habilidades que usted necesita para vivir con el dolor crónico.

Estaría bien… pero de momento el psicólogo me ha mandado un poco a paseo “porque no me pasa nada que le competa”, y  me verá en Noviembre. Y en Diciembre el psiquiatra, que sólo controla mi medicación. Pero es majo  😉

Técnicas quirúrgicas o invasivas que se pueden ensayar:

  • Medicamento inyectado que insensibiliza los nervios afectados o fibras dolorosas alrededor de la columna vertebral (bloqueo de nervios).
  • Bomba interna para el dolor que libera directamente medicamentos hacia la médula espinal (bomba de medicamentos intratecales).
  • Estimulador de la médula espinal que implica la colocación de electrodos (derivaciones eléctricas) al lado de la médula espinal. Se utiliza una corriente eléctrica de bajo nivel para crear una sensación placentera o de hormigueo en el área del dolor, lo cual es la mejor forma de reducir el dolor en algunos pacientes.
  • Cirugía en la cual se cortan los nervios para eliminar el dolor (simpatectomía quirúrgica), aunque no está claro a cuántos pacientes ayuda esto. Igualmente puede hacer que los síntomas de algunos pacientes empeoren

Bueno, no me importaría donar mi cuerpecillo para ver qué tal los 3 primeros puntos… ¡¡¡pero del 4º ni hablar!!!

El primer punto debe ser algo parecido a las Rizólisis que me han hecho. Tras la 1ª anduve tres semanas perfectamente y sin dolor. ¡Pues eso que me llevaría! Aunque fueran días, semanas, o casi meses  🙂
Valdría mucho la pena…

 Fuente:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/007184.htm

Yo siempre he dicho, y sobretodo al “cumplir” los 4 años de mi “malitis”, que tuve una depre de caballo, que DA IGUAL LO QUE SEA QUE TENGA, PORQUE SE LLAME COMO SE LLAME, YA LO TENGO.
Sólo necesitaba saber qué era. Para tratarlo, o intentarlo. Para tener paz. Para poder decir a quien quiera y cuando quiera “Tengo esto o aquello”, y no contestar cuando me preguntan “Es que no saben qué me pasa”, o inventarme cualquier cosa para terminar la conversación.

Porque yo ando con un bastón, o con una muleta, depende del día  😉
O me monto en mi silla de ruedas. O estoy tan mal que ni me muevo, y me llevan de la cama al sofá.
Pero si me ves, parece que no me pase nada. Sólo que sí me pasa, pero es INVISIBLE   😦

Cojeo, el pie se me va y no lo controlo.
Arrastro la pierna, la sujeto para subir en el coche y si he de bajar o subir escalones, porque se me cae la condenada.
Apenas muevo el brazo.
Me siento con mil cojines, y lo mismo para acostarme en la cama.
Tengo la espalda “tiesa”: me duele cuando ando, a veces más que la pierna, y me muero si he de estar de pie…

Soy esa chica que espera su turno en el banco, en la tienda, o para cruzar un semáforo.
Que ves apoyada en su bastón, con la pierna doblada como si fuera de mantequilla.
Que apoya su espalda donde puede para estar recta y repartir el peso con la pierna buena, adoptando posturas imposibles e incluso un tanto cómicas, porque si no lo hace se cae.

Esa chica que cojea y no le pasa “nada”, no lleva el pie vendado, ni escayola, ni aparato alguno… pero que parece que no sepa andar, y da los pasos muy despacio y de lado, solamente con el apoyo del bastón…

Esa chica a la que dirías que no le pasa nada…

7 comentarios en “¡¡¡Ya estoy cansada de “pasar palabra”!!! – Enfermedades invisibles

  1. Yo diría que eres la chica de la que todo el mundo debería aprender; la chica que con este testimonio tan duro presta una ayuda que tiene más valor del que imagina…
    Porque son muchos los que luchan por un diagnóstico… Demasiados a los que los médicos le dan el diagnóstico tan típico del estrés, que todos hemos escuchado alguna que otra vez…
    Y eso no es un diagnóstico….
    Eres la viva muestra de que hay que luchar por poner nombre a lo que tenemos… Eres ejemplo de que no hay que parar y de que, aunque por dentro muramos y por fuera nos cueste por nuestras limitaciones, no podemos parar hasta conseguir un tratamiento.
    Espero que muy pronto nos puedas contar que tu lucha y cabezonería (bendita cabezonería!) te han llevado a un tratamiento y mejora. Y, sobre todo, a que consigas que te reconozcan tus derechos.
    Un beso enorme de tu fan numero 1!!! Sigue así!!! 😀

  2. Alicia

    Te he leido y admiro tu lucha . Somos muchas las que estamos en el mismo camino, solo pedimos y queremos que nos quiten y lieberen de los dolores.
    Tenemos derechos y ellos obligaciones. Una paciente sin un médico no es nada, pero un médico sin pacientes es menos.

    Tengo sindrome facetario y estoy luchando por encontrar la salida a dolor. Como se llama tu desagradable lucha.

    1. Pandora

      Hola Alicia!!!
      Disculpame pero he dejado un tiempo el blog, pero en su día leí tu comentario por mail.
      Y hoy he decidido darme un premio de lotería muy particular, que es volver a compartir con vosotros y saber cómo estáis…
      Yo sigo teniendo el Síndrome Facetario. Te han hecho alguna Rizólisis – Denervación?
      Con el tiempo que ha pasado espero que me digas que estás mejor, aunque sea un poco…pero si es un mucho me alegraría… 😉

      Mi lucha se llama Síndrome de dolor regional complejo. Y está en marcha. Por fin y gracias a Dios.
      Pero en Madrid.
      Os cuento muy muy pronto.
      Cuídate bonita, de verdad deseo que me digas que estás mucho mejor!!!

  3. Jordi massaguer

    Hola, dices q tuviste sacroileitis y se curo, podrias decirme con que tratamiento o con que especialista lo curaste? Llevo tres años con sacroileitis y no me curo

    1. Pandora

      Hola Jordi!
      No recuerdo el nombre del/los medicamentos, lo siento. Pero sí que eran corticoides.
      En mi caso se confirmó que la padecía por los síntomas y los marcadores positivos en una gamagrafia, de casualidad. Y en unos meses desapareció.
      Me trataron el traumatologo y el reumatologo, en aquella época acudía a muchos especialistas.
      Siento que no te hayas curado. Y disculpa porque hay muchas cosas que no recuerdo bien…
      Pero puedo mirarlo en informes médicos de entonces, y mandarte un correo.
      Un saludo Jordi!

    2. Pandora

      Hola Jordi,
      Disculpa que te responda ahora, pero he tardado mucho en encontrar viejos informes de cuando tuve sacroileitis, y aún así no lo tengo muy claro…
      Pero si te sirve, te diré que tomaba un medicamento llamado Anagastra, y naproxil (naproxeno supongo).
      Dado que es una afección inflamatoria de as articulaciones sacroiliacas, deduzco que sería medicación para ello.
      Tomaba más cosas en aquella época, corticoides como te dije. Pero tenía más lesiones y no recuerdo, ni he podido atar cabos, de quien era quien. Lo lamento.
      Espero que te encuentres mejor, o hayas encontrado algún médico que te atienda.
      Yo, como creo que te dije, iba al reumatologo y al traumatologo…

      Saludos y salud, Jordi. Cuídate mucho

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s