Crónica de una enfermedad anunciada: El por qué de las cosas, segunda parte

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No conozco a nadie que sufra este Síndrome que me han pre-diagnosticado. No puedo ayudar a nadie que lo padezca, no puedo compartir experiencias con nadie. Además, estoy al principio del camino. Me tiene que ver un especialista, hacerme las pruebas pertinentes, confirmar el diagnóstico, y mandarme un tratamiento. O esa es la teoría…

No puedo hablar de esos tratamientos, ni de cómo me irá, ni ofrecer información de los mismos.

Pero me gustaría mucho hacerlo.

Por ahora, sí puedo contaros mi historia. Eso sí.

Continúo, pues.

No quiero que haya personas enfermas. Pero si algún día puedo ayudar con todo esto que estoy viviendo a alguien que sufra esta enfermedad, aunque sólo fuera una persona, me sentiría plena.

Porque seguro que su camino ha tenido muchas cosas en común con esto que os relato. Y que hoy continúo por donde lo dejé…

Noviembre 2009:

Tenía muchísimos dolores. De espalda, de pierna y brazo. No me respondían… Me costaba mucho moverme.

Y el director médico que he mencionado, me veía en su consulta cada mes. Me recetó Oxicodona para el dolor. Me habían retirado la Lyrica, y el Tramadol y todo lo demás evidentemente ya no me hacía nada. Yo “sólo” me moría de dolor.

Enero 2010:

A finales de mes de hicieron de nuevo otra Rizólisis. Y ya sabéis el resultado  😔

Tomaba 60 mg. al día de Oxicodona. A veces más, porque tras los primeros días de “paz”, volví a sentir dolor. Mi dolor. Pero los efectos secundarios, a lo largo de los meses, fueron penosos. Me volvieron del revés, y todavía hoy arrastro algunos…

Pasé el invierno en casa y fue muy muy malo.

Y me otorgaron la Incapacidad Permanente…

Marzo 2010:

Empecé a andar con 2 muletas. Esto es importante, porque me aliviaba bastante el dolor de espalda, claro. Aunque sólo podía sostener a ratos la muleta izquierda: me fallaba esa mano y se me caía la muleta…

Salía un poco a la calle. La primavera siempre era buena 😊

Junio 2010:

Este fue un mes de cambios. Tuve que dejar la Oxicodona, porque estaba muy mal. Hinchada por fuera, desbaratada por dentro. Esto, y mi embarazo psicológico, claro. Sí sí, con náuseas y todo lo demás. Con una subida de prolactina tremenda, ¡la puñetera droga me volvió locas las hormonas! Y como tampoco me calmaba el dolor, pues me la quitaron.

Ese “mono” fue horrible. Cada lunes iba a la consulta del médico, para que me viera. Iba rebajando la dosis cada semana, y en tres semanas la dejé. Crisis, lloros, dolores fortísimos… Quería tirarme por la ventana, me tiraba de los pelos, me pegaba a mí misma… Ahora lo pienso y no lo recuerdo muy bien. Es increíble lo que pueden hacerte las “chuches”…

Julio 2010:

Tras la Oxicodona, tenía que tomar algo para el dolor. Este médico me recetó Codeisan, y Deprelio (Triptizol). Es un antidepresivo, pero también calmante del dolor neuropático. Y combinado con la codeína, bla bla bla. A todo esto, yo seguía tomando Xeristar…

Ese verano fue una montaña rusa emocional y de dolor. Bueno, el dolor era el mismo. Creo.

Le dije a mi médica de cabecera que me mandara de una vez al traumatólogo de la Seguridad Social, para empezar, que ya estaba bien…

Me vio en octubre. Me hizo varios TAC, RMN, analítica… Nada de nada. Pero era muy majo. Y me mandó al neurólogo.

Octubre 2010:

Llegó la hora de quitar el Xeristar. ¡En 2 semanas! ¡Menudo “mono”! Después supe que el psiquiatra se confundió, debieron ser 2 meses 😱

Me explicaron eso que muchos sabréis sobre los antidepresivos: son 3 semanas para que alcancen el efecto en el cuerpo, y 3 semanas para ir eliminándolo. Rebajando la misma cantidad, cada 3 semanas.

Ese fue mi último mono importante. ¡Pero fue horroroso!

Noviembre 2010:

Me harté de todo y de todos. Tenía muchos dolores, apenas podía andar, cada vez tiraba más de la silla de ruedas y menos del bastón. Estaba muy triste. Veía que se me había parado la vida y no podía continuar. No sabía qué me pasaba, estaba enferma y mi seguimiento médico era ridículo. No íbamos a ninguna parte, había pasado mucho tiempo…

Y me cansé de que decidieran por mí. Sabía que me costaría un mundo rebajar mi medicación. Pero quería ser madre, ya que nadie sabía qué me pasaba, pero muchos opinaban que esa medicación de tanto tiempo para unos síntomas de “yo qué sé” que además se incrementaban, empezaba a ser muy absurdo. Y así no podía quedarme embarazada, ni yo quería, obviamente.

El ginecólogo me animaba, decía que estaba perfecta. Pero que NO tomase nada. Y mi médico del seguro, al que aún visitaba, opinaba lo mismo. Él tenía, bueno tiene, la teoría de que, o se me rompía la espalda o se me arreglaba. Y que si fuera algo autoinmune (entonces aún no me habían hecho ninguna punción lumbar), se vería algún cambio. Y mil teorías más. Porque conmigo sólo había eso: teorías.

Y empecé, muy poquito a poco, a rebajar la codeína, que tomaba un montón, claro…

Enero 2011:

El invierno estaba siendo bastante penoso. No salía nada, tenía un depre monumental, mucho dolor, la espalda partida

Aunque aún no sabía qué me pasaba, lo que era indiscutible era mi Síndrome Facetario no se había curado, y en invierno me dolía mucho más. Es lo que tienen las dolencias de la columna, como las de las articulaciones.

Y pasó el episodio de mi “pie que se hincha y se pone rojito y duro así porque sí”, que veréis en una foto muy explícita en un post anterior. Catalogado y tratado como un esguince, claro… 😔

Marzo 2011:

Ya estaba mejor del pie, estuve muchas semanas sin poder andar apenas, claro, menos aún de lo habitual…

Seguía rebajando la codeína, ya tomaba muy poquita, pero lo estaba pasando fatal. Tenía un dolor y unas crisis de ansiedad tremendos. Lógico y normal.

Me vio por fin el neurólogo. Me mandó una analítica y una RMN craneal.

¡Y llegó mi primera inspección de la pensión en el INSS!

Destacaré que lo más humano que me dijo esa bruja fue que “si estaba tan mal me llevaran a Navarra, que en la Seguridad Social no había ningún centro de diagnóstico ni nada donde me metieran a hacer pruebas a ver qué me pasaba….” Me examinó, me preguntó. Vio que apenas podía moverme. Pero da igual. “Presentas un cuadro muy exagerado con todos los informes y pruebas médicas que te han realizado”. Ya. ¡¡¡Es que quizá ese precisamente sea el síntoma visible que nadie ve!!! Y mira por donde, lo es 😔

¡Pero qué manera de tratar a las personas! En fin, vendrían más revisiones… y más sorpresas.

Quedaros con una cosa: 3 días antes, había visto al neurólogo. Me pidió que le llevara un informe (¿?) Le dejé una fotocopia de los volantes que me había hecho, y quedamos en que le llevaría los resultados de las pruebas en cuanto los tuviese, que tardarían, claro.

Yo no sabía que les iba a dar igual que me fueran a hacer más pruebas, después de muchos meses. Ni que esas pruebas me llevarían al hospital, para que me hiciesen más pruebas aún. Ni mucho menos que mientras estaba ingresada, el INSS iba a redactar una resolución que me quitaba mi pensión por “mejora”.

Junio 2011:

Visita al neurólogo del centro de especialidades a ver los resultados. RMN craneal: focos desmielinizantes en lóbulos frontales. Hale, corriendo al especialista del hospital.

Julio 2011:

Visita a Neurología en el hospital.

Una doctora muy maja e interesada (al menos entonces) me dice que me quiere ingresar para hacerme unas pruebas. Y si puedo ingresar ese mismo día.

¡Se me abre el cielo! Cuántas veces habré preguntado a tantos médicos, privados o públicos, incluso al mismo INSS, si había algún sitio al que pudiera ir que me hicieran todo tipo de pruebas, porque era evidente que me pasaba algo que nadie lograba averiguar… Y TODOS me decían que no lo había, que ya me iban haciendo cada uno las pruebas pertinentes… ¡¡¡Y ahora me querían ingresar para hacerme más!!!

Tenía tal subidón que fui la ingresada más contenta del lugar 😊

Agosto 2011:

Ay qué mes más malo…

– Pruebas del hospital: sin hallazgos importantes, y los hallazgos hallados, sin relevancia. Pendiente los resultados de la punción lumbar. La doctora solicita consultas en Reumatología y Neurocirugía, Unidad del Dolor y Psiquiatría.

– Me han quitado la pensión. Así, sin más. Mi abogada presenta un recurso, y a esperar…

– Me han dado de alta en mi trabajo. Así, sin más. Y tras intercambios de burofax, conteniendo, entre otros, mi recurso al INSS (con todos mis informes médicos recientes, que a nadie le importan), a final de mes concluyen que debo presentarme en mi puesto. El abogado me dice que vaya a pedir la baja. Me la dan, claro, y muy cabreados con la situación. ¡Si estoy enferma! Legalmente, ahora mismo soy una persona sana, trabajadora, en situación de Incapacidad Temporal. No sé si reír o llorar…

– Estoy de mudanza. Haciendo la brutita un poco. ¡Y he dejado del todo el Alprazolam, y ya no tengo crisis por la bajada! 😀

Septiembre 2011:

Me vais a perdonar, pero ¡qué gilipollas es el neurocirujano! ¿Y yo qué sé, si a mí me han mandado aquí? Por supuesto no sabe responder a mis preguntas sobre mi enfermedad X, y se pone a la defensiva siendo muy grosero. Como tantos otros…

En la Unidad del dolor me dicen que tome Lyrica. Hala, ya está. Que si tengo dolor, como ya la he tomado, pues que pruebe de nuevo a ver… ¿A ver qué?

Probé. La tomé 4 meses. Nada de nada. Apenas “flotaba” como cuando la tomé en 2009. Aunque no hizo falta llegar a los 600mg, porque no daba resultado. Y me la quitaron.

Me ven también en Reumatología. Descartada cualquier enfermedad reumática, y también la Fibromialgia. De nuevo. Esto es muy importante, porque a día de hoy me la siguen nombrando muchos. Que no sabrán por dónde salir. Ya, pero es que me la llevan descartando desde el principio. Y varios médicos, además. En fin, es otro de mis “Talones de Aquiles” que forman parte de la batalla. Porque algo me pasa, me igual cómo se llame. Descartar enfermedades es otra manera que acercarse a la verdadera…

Diciembre 2011:

Me devuelven la pensión. Curiosamente, me llega la Resolución un par de días después de que nos notifiquen la fecha del juicio (como no respondieron al recurso, se presentó una demanda. Procedimiento habitual…)

En mi empresa, me han toreado estos meses lo que han querido y más. Nóminas falsas, sí sí: que si no avisan a la Mutua de mi baja, que si después no la avisan de mi alta, y la Mutua, que les sigue pagando por mí, se entera EN FEBRERO porque me llaman a mí… Todo esto y más.

Este follón concluyó en Junio de 2012, tras llegar por fin a un acuerdo por ambas partes. Les reclamé esas nóminas incorrectas. Nada más. Tuve que hacer mil historias e ir a mil sitios. En la TGSS no constaban mis cotizaciones de esos meses 😱. Mi abogada se quedó de piedra.

A ver, a mí me quitaron la pensión, y me la devolvieron. Pero me descontaron lo que percibí de IT. Eso era correcto. Pero lo que percibí por parte de la empresa de la IT no era correcto. Y no quise que me jugaran conmigo  también por esta parte. ¿Pero qué invento es ésto?

Ellos me quitaron la pensión porque quisieron, sin motivo justificable. Mi abogada había tenido casos similares, y lo normal es que la empresa solicite, digamos, un paréntesis de espera, hasta que el INSS resuelva si el trabajador está en situación de volver a su puesto PORQUE NO ESTÁ ENFERMO, o debe seguir percibiendo su pensión por Incapacidad Permanente, PORQUE SÍ LO ESTÁ.

Y la empresa decidió llamarme a mi puesto de trabajo. Y aceptar mi Incapacidad Temporal, en vez de recurrir a la SS.

Ya, yo a veces tampoco lo entiendo nada bien…

Y ocho meses después terminó esta historia. Al menos, una cosa que termina.

¡Continuará!

2 comentarios en “Crónica de una enfermedad anunciada: El por qué de las cosas, segunda parte

  1. Qué odisea y qué santa paciencia!!!! A mí me pasa eso y del estrés y la mala leche el lupus me mata… Puff!!! Parece mentira que tengamos que lidiar con tanto inútil y tanto estúpido cuando deberíamos estar preocupándonos por nuestra salud!!
    En fin… Y de los del INSS y el tribunal no te digo nada, que ya sabes que yo también he sufrido sus estupideces en mis carnes…
    Con mi informe psicológico en el que consta, entre otras, pensamientos suicidas… Me mira la hija de su madre y me dice “suicidio? Si nadie muere de lupus!”
    gggrgrr´keFOJHOJEFH
    Y, al igual que a ti, me nombraron apta para trabajar… Y ahí lo ando peleando… Cuando muchos días no tengo fuerzas ni para levantarme…
    En fin, el pan nuestro de cada día, supongo…
    Me admira tu fuerza, tu tesón y tu lucha. Y esa cabezonería tan sana que tienes :D.
    Un abrazo y ojalá pronto te den un tratamiento que te arregle, aunque sea un poquito… Ya basta de tanto probar, que me vas a coger complejo de conejillo de indias!!!

    1. Pandora

      Qué razón tienes…
      Espero que si a partir de ahora me cogen de conejillo de indias, sea para tratar MI enfermedad. Los experimentos con gaseosa!
      😉

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