Crónica de una enfermedad anunciada: El por qué de las cosas, primera parte.

Voy a contaros cómo sucedió que mi “enfermedad sin nombre“, se convirtió en una enfermedad rara, llamada SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO.

Recientemente he conocido algunos blogs , he compartido opiniones y vivencias con sus autores, cuyas experiencias relatadas, sean de la enfermedad que sean, me han ayudado mucho y me han hecho pensar en cúantas cosas tenemos en común. Lamentablemente.

Para ser sincera, también me llevó a estallar de esta manera, a comunicarme escribiendo sobre mí, una mala cita con el médico. La que tenía que ser en plan: “¡¡¡Genial, tienes diagnóstico!!! – aunque haya que confirmarlo – “… fue en plan “Lo pongo en duda” + “No te puedo mandar al especialista, porque soy el médico sustituto”. Bueno, estoy en espera, porque era el sustituto de mi médica de cabecera, aunque es médico y puede remitirme al especialista sin problema. ¡¡¡Sólo es una interconsulta!!!. Pero él consideró que me tenía que remitir la doctora…

A esta cita con Atención Primaria, me llevó el informe de “Hay un diagnóstico para mí” 😉 , escrito por la médica de Madrid que concluyó que era más que probable que mi enfermedad tuviera sus ansiados nombre y apellidos.

El haber tenido contacto con ella muuucho tiempo lo hizo posible, al darle a conocer mi historia médica, y sobretodo, personal (cómo estoy, cómo son mis dolores…)

La conocí por casualidad. Amiga de amigos, se convirtió en mi amiga y apoyo, mientras iba intentando entender mi rompecabezas. Ella no sabía que encajaría todas las piezas… Y pasó porque tenía que pasar. Y sobretodo, porque coincidió que estábamos en el lugar indicado, en el momento preciso.

Estuve con ella recientemente, haciendo una terapia que nada tiene que ver con mi caso, pero podría ser buena para mí. ¿Y por qué no? Llevaba mucho tiempo retrasándolo, y el mes pasado decidí no dejarlo para más tarde. Bendita la hora…

Y todos y cada uno de los pasos que fui dando, mi cabezonería e inconformismo, me han traído a este punto. El no dejar de ver todo tipo de médicos, osteópatas, fisioterapeutas, probar otro tipo de terapias… me llevó a hacer esa terapia auditiva en Madrid. Y en ese momento a mi doctora preferida  😊  se le encendió la bombilla.

O sea, que cual efecto mariposa, una cosa ha provocado otra, y así del principio al final. ¿Queréis saber cómo ha sido mi efecto mariposa?

Enero de 2008:

Me cae en el pie derecho el cristal de la mesa del comedor. Sí, sí… Se rompió en la mudanza, lo puse detrás de un mueble para tener una muestra para hacer el nuevo, moví un poco el mueble mientras limpiaba, y se cayó. Lo había movido muchas veces. Pero ése era el día.

Me corte, en el hueso externo del tobillo. Puntos. Un bulto, que no hematoma. Bueno. Tres semanas de baja. Vuelvo al trabajo. Ay, me duele. Ay, no puedo apoyarlo bien. Ay, que cojeo un poco… ¿Y ese bulto? Cómo brilla, qué raro. Y la cicatriz tiene un círculo rosa, pero está ya bien cerrada. Bueno, nunca me había lesionado así antes.

Marzo 2008:

Me duele. No ando bien. Traumatólogo: “Eso es que no lo mueves, te mando rehabilitación“. (En su clínica, claro. Es de mi seguro privado, la de cabecera me dijo que me pusiera una tobillera si me dolía…)

Ya, oiga, es que tengo este bulto“. “¡Eso no es nada! Haz la rehabilitación

Hasta abril. Se me pasó. Pero qué raro, cómo dolía. Si sólo fue un golpe de nada, el corte está bien curado… Y este bulto enorme, si no se distingue el hueso…

Mayo de 2008:

Me despierto un día. Huy, me duele el pie izquierdo. Si no he hecho la brutita ni nada. Me pongo en pie. Qué raro, no tiene fuerza. Me voy a trabajar…

Junio 2008, finales:

Cojeo todos los días. Sigo trabajando. Es horrible estar de pie, no me sostiene este tobillo. No es un esguince, me he hecho montones, pero es que también me noto rara la rodilla…

Me levanto un sábado: imposible pisar el embrague, ¡cómo duele el pie! ¡No tengo fuerzas!. Pero me voy al trabajo. ¡Todo el día! Pues no señor, a la hora de comer me voy a urgencias. “Tienes un esguince” (El pie tiene un aspecto perfectamente normal, pero me duele mucho, y cuando lo tocan y lo mueven, grito). “Es que no me he torcido el pie ni nada, llevo 2 meses con el dolor, cojeo un poco, me duele la rodilla, y me falta fuerza… Es que estuve cojeando un par de meses antes porque me corté en el otro pie, y se me quedó este bulto, mire…”

Bla bla bla. Tensoplast y de baja.

Julio y agosto 2008:

Rehabilitación tobillo. Por el seguro privado, of course. Parece que va bien. Cojo el alta voluntaria tras 25 sesiones, aunque me duele, pero estoy mejor. Y la bruja de la mutua se ha reído de mí, menuda llorera con la que he salido… (Gracias por la incomprensión y la falta total de empatía)  😑

Septiembre 2008:

Aguanto 3 semanas trabajando. Y llorando, y qué dolor, y no puedo estar de pie, me siento cuando puedo o apoyo la pierna en la silla… Ya no puedo conducir, me llevan cada día al trabajo. Porque sigo trabajando. Pero falto muchos días, y como me deben unos cuantos, me los tomo libres porque no puedo ni levantarme…

Desde mayo estoy yendo a un médico que conozco. También es osteópata. Me recoloca el esqueleto, habla conmigo, me pregunta. Me infiltra en el tobillo. No sabe qué pasa, no cree que sea un esguince. Van ya 5 meses, y no le cuadra…

Acudo a su consulta a finales de septiembre. Me infiltra en el pie y me coloca una súper tobillera. ¡Quietecita 10 días sin apoyar el pie! Cogí la baja. Ya nunca volví al trabajo…

Octubre, noviembre y diciembre 2008:

Mi médica de cabecera no me manda al trauma. Qué esguince más raro tienes, chica… ¡Pero no me da el alta tampoco!

Voy al trauma del seguro privado, y como ella lo sabe porque la veo cada semana, pues le parece estupendo todo. Pero y si no hago yo algo, ¿QUÉ HAGO?

Traumatólogo: empieza con infiltraciones en el pie, y me receta Cortisona. No hay mejora. “Huy, te voy a hacer un TAC y una RMN lumbar“. Vale. ¡Una protusión discal!. Pero no le parece que esa sea la causa del dolor y la impotencia funcional de la pierna… Mi cojera ahora es más acentuada. Me duele el pie, la rodilla, y un poco la cadera. La espalda no me ha dolido hasta ahora, pero empezó a hacerlo de repente, un día al levantarme. Y parece como si se me durmiera la pierna, no por hormigueos ni historias, es que me falla

Es que, sabe usted, estuve cojeando un par de meses antes de esto. Me corté en el pie derecho y hasta hice rehabilitación. Mire qué bulto se me quedó. ¿Será que de cojear se me ha cargado el lado izquierdo, por lo que sea, y me duela la espalda…?”

Te mandaré a rehabilitación“. El primer día me tocan la espalda, y me pongo fatal. Al día siguiente voy con una muleta. Es diciembre ya, y no he necesitado mucha ayuda estos meses para andar. Sólo cojeo… Sólo alguna vez cojeo con las muletas…

Ya nunca andaré sin apoyo.

La tercera sesión de rehabilitación nunca la hice. El empeoramiento fue repentino, y como lo demás, no tenía explicación para nadie.

Enero 2009:

Sigo viendo al médico que “estudia” mi pie desde mayo. Le parece que esto se nos va de las manos, llama a un amigo Reumatólogo y al día siguiente me ve en su consulta. Seguro privado, oiga  😉

Exploración completa. Test de Fibromialgia negativo (también la descartó mi médico estos meses). Tiene sospechas; me manda EMG pierna, RMN lumbar, y Gammagrafía Ósea, a ver…

Oiga, ¿y puede ser que haya alguna lesión o algo en la cadera o espalda porque estuve cojeando por un golpe en el pie derecho? He cojeado otras veces por un esguince, pero tuve que hacer rehabilitación y todo. Me dolía mucho, y se me quedó este bulto… Yo no creo que sea por eso, pero para que lo sepa…”

“Sí, sí, bueno, cualquier cosa la veremos en las pruebas, ¿vale?

Resultado gammagrafía: puntos inflamatorios en sacroilíacas, y columna lumbar a la altura de L4 L5 S1. Le cuadra…

Seguimos. Descarta Síndrome Piramidal (músculo junto a la cadera, cuya afección o inflamación puede afectar al nervio ciático y provocar el dolor y la cojera que yo muestro).

Descartada la Bursitis también, por la RMN (iflamación de la “bursa”, en la cadera, la cual se sitúa entre huesos, tendones y músculos, y puede rozar el nervio ciático y provocar mis síntomas).

Tengo Sacroileítis, una inflamación de las articulaciones sacroilíacas, las que unen las caderas con el coxis, resumiendo. “Es que tengo un dolor raro en los glúteos, me pincha…”, le decía. ¡Buen observador!

¿Así que tengo eso? ¿Y cuando me cure volveré a andar y no me dolerá? Qué bien…

Alma de cántaro…   😔

Ahí va un link sobre esta dolencia: Sacroileitis

La EMG muestra una “lesión neurógena crónica en L5”. Huy… Medicación: un antiinflamatorio que no recuerdo, para la Sacroileítis, pregabalina (Lyrica), Tramadol para el dolor, que ya está siendo muy fuerte y me incapacita bastante, Esertia para “moderar el ánimo”…

Febrero 2009:

Cada mañana, hace ya semanas, me levanto con el brazo dormido, además de la pierna. Qué raro, parece el mismo dolor y siento que no tengo tanta fuerza como siempre… pero sólo me molesta…

Un día no se despertó. Estaba “boba” de mi “cuerpo izquierdo”. Mi hermana se asustó y me llevó a urgencias. TAC craneal = ok. “Pues acudan ustedes a neurología, a ver… ”

Visita a neuro, por el seguro privado otra vez: RMN craneal, a ver. “Vaya vaya, veo tu EMG de enero, te mando otra RMN lumbar a ver si hubiera hernia, o compresión del canal, o algo, porque cojeas…”

RMN craneal = ok. RMN lumbar = sólo se ve la protusión discal.

Con estos resultados, animada por mis padres, vamos a ver al neurocirujano que operó a mi madre hace años de una rotura de disco vertebral, tan  “majo” , a ver si nos ayuda y nos da alguna idea de qué seguir haciendo…

Visitar a Satanás hubiera sido menos frustrante. ¡Se rió de mí! De nosotros. Que no había motivos para acudir a él. ¡Pero si no puedo andar!¡Por favor!…  😑

Marzo 2009:

Ya se ha curado la Sacroileitis. No tengo esos pinchazos ni dolor, ¡pues sí que se habrá curado!… Pero no es eso lo que me pasa, lo que no me deja andar bien y me produce tanto dolor en la pierna. Entonces, ¿qué es?

Ya tomo 600mg de Lyrica al día. Cada lunes desde mediados de enero me subían la dosis. Salía a la calle, andaba sin muleta, qué bieeen. Qué siestas, que manera de flotar. ¡Menudas “borracheras” me cogía! Pero no se estaba curando nada… 😓

Abril 2009:

Pues sigo teniendo dolor. Y me duele el brazo también. Reumatólogo: otra EMG pierna = idem. EMG brazo = lesión neurógena crónica en C6 C7.

Me aconsejan, ya no recuerdo quién, acudir a la Unidad del Dolor. Voy por el seguro privado, de nuevo. Ven todo mi historial y me exploran. RX Raquis columna vertebral = “¡Pero qué desastre, cuántas curvas!”. “Hola, cojeo y me siento y duermo como puedo, sabe usted…”

Te mando de vuelta al traumatólogo“. Venga, va, ¿en serio?

😑

Señor traumatólogo nuevo del seguro privado: repasa mi historial, me explora.”Pues no sé… Te mando otras radiografías de la columna“. Bueno…

Mire, que lo comento con todos, es que cojeé un par de meses, poco antes de empezar con el dolor del pie. Me di un golpe en el pie derecho… bla bla bla…”

Segunda consulta, con los RX: “Pues no veo nada que explique tu cuadro. A ver que te explore porque puede ser Fibromialgia“. (¿Otra vez?) No sabía entonces cuántas veces oiría esa palabra, ni las veces que me las descartarían, o seguirían teniéndola en cuenta pese a los informes médicos que la descartan…

Pues parece que no”. “Pellizquitos” negativos…

Mayo 2009:

Mi médica de cabecera sigue siendo informada de mi periplo. Pero no me deriva a ningún especialista de la Seguridad Social, pese a que se alarga el tiempo de mi baja y yo no estoy bien. No la juzgo, pero en aquellos tiempos era más preocupante que estuviera varios meses de baja, sin vistas a recuperarme, que el hecho de ser una chica joven que NO PODÍA ANDAR y refería fuertes dolores. Lamentablemente.

“¡¡¡Me dule muchooooo!!!”. “Vas a dejar el Tramadol y seguir con lo demás. Vamos a probar con parches de morfina, muy poquito, ¿vale? Venga, pero sólo a ver“. Resultado: ¡fatal!. No aguanté más de 2 días. Entonces me los quitaron,  y me da mi primer ataque de ansiedad por síndrome de abstinencia. Horroroso. Vuelvo a tomar Tramadol y lo demás. Pero esos 600mg de Lyrica ya no me hacen flotar. Sólo me atonto. Así que me la reducen a 300mg diarios.

Junio 2009:

¡¡¡Me duele mucho, no aguanto más!!! Mi padre se cabrea.

Consigue que el director médico del seguro privado siga mi caso. Un sol de señor.

Me manda a un traumatólogo que conoce para que me lleve.

Exploración. “¡Qué dolor al moverme la pierna!”  “¿Y ese dolor de espalda?”  “Pues empezó en noviembre de 2008, de repente. No hice nada, estaba metida en casa. Pero no es como cuando hacía esfuerzos, ni siquiera en el trabajo, que era un poco bruta… Es un dolor que no he tenido nunca… Pero sí estuve cojeando un poco justo antes, ¿será de eso el dolor de espalda? No creo, pero es que me corté en el pie derecho, y…”

Me mandó RMN lumbar (otra), y RX de columna.

¡Tienes Síndrome facetario! (Ahí va link: Síndrome facetario)

Vamos a hacerte una Denervación Facetaria (Rizólisis) porque puede que la inflamación esté comprometiendo el nervio ciático y por eso no andes bien y te duela la pierna, bla bla bla…”

¡Así que era eso! ¡Entonces me voy a curar! Yupiiiiii…  😶

Me la realizan en Julio. ¡Estupendo! ¡¡¡Andé unas 3 semanas, y perfectamente!!! Increíble… Un día me desperté, qué dolor… Me levanté y me dolía mucho. Dí un paso y ya no podía andar. Así fue. De repente.

Te veré en septiembre a ver cómo estás, y veremos si te intervenimos otra vez”.

Paralelamente, mi médica de cabecera me recetó Xeristar, para la depresión y ansiedad, y me mandó a Salud Mental, donde el psiquiatra, un señor muy majo, seguía y controlaba mi medicación. Y lo sigue haciendo… Pero según me encontraba y acudía a esta doctora – semanalmente, a por los partes de baja, y a pasarle mi propio “parte” – , me la subía o bajaba de 30mg diarios a 60mg, así para ver qué tal… ¡¡¡Qué crisis más horribles tuve!!! Creían que era yo. Había empezado la “caza de locas”, tristemente , y siguieron subiendo y bajando la dosis. Con lo cual, me recetaron Alprazolam para la ansiedad, y Diazepam para… siempre.

¡¡¡Y eran ataques de ansiedad puramente químicos!!!. Eso decía el psiquiatra. Cosa que no quita que yo tuviera síntomas de depresión, mucho estrés por la situación y mi estado, y una tremenda ansiedad. Ahora lo sé, lo sabemos TODOS…

Septiembre 2009:

Dolor. Cojera. Me redujeron la Lyrica a 300mg diarios, porque seguir con 600 no era bueno, ya no me hacía flotar… Pero lo más importante: no me calmaba el dolor en absoluto.

Y al final de mes me la quitaron. Así de golpe, me dijeron. Qué días más horribles pasé. Aunque no iba a ser de mis peores síndromes de abstinencia, nooo. ¡¡¡Menudo mono!!!

La 2ª Rizólisis se “retrasó” a enero de 2010. La intervención fue demasiado larga. Desde que salí del quirófano supe que iba a dolerme más y a estar peor. Hasta el momento presente…

Aquí lo dejo por hoy. Al final de estos post sobre mi “Crónica“, descubriréis qué me ha pasado, por qué algunas cosas eran importantes, y otras no. No hablaré de lo que se pudo hacer o no, ni de los destructivos “Y si hubiera…”

La cuestión es que NO estoy loca, que NO tengo cualquier enfermedad que le venga mejor a tal facultativo, porque le “cuadre”, y que aunque acabe de empezar y tenga que tener mucha paciencia, ya no habrá medicamentos ni tratamientos que no sean los que yo necesito.

Al menos eso espero, y es por lo que voy a luchar con uñas y dientes. Porque la cosa empezó un “poquito” torcida, pero como estamos en agosto, y todos están de vacaciones… he de esperar.

Porque la cura (que no se conoce, porque quizá no la haya) es lo de menos ahora. Sólo con que mi calidad de vida mejore y me ayuden, sólo con eso, estaría todo bien…

6 comentarios en “Crónica de una enfermedad anunciada: El por qué de las cosas, primera parte.

  1. Pufff niña, qué santa paciencia que tienes. Qué mérito y cómo te admiro :).
    Eres el más claro ejemplo de que hay luchas que son muy muy duras y que encontrar un diagnóstico bueno y fiable es una aventura que a veces parece más bien un cuento de terror…
    Nos encontramos con médicos que no nos escuchan y otros que se ríen de nosotros y nos sueltan el típico “es cosa de tu mente” o “eso es que estás deprimida”…
    Tú, sin embargo, sigues ahí, luchando por tu diagnóstico y por un tratamiento que te arregle en la medida de lo posible.
    Te habrás caído mil veces, pero ahí sigues, levantándote y siguiendo con las mil pruebas y los mil paseos por médicos, consultas y hospitales.
    Espero que muy pronto todo eso acabe y puedas tener algo en claro y notes mejoría.
    Ánimo y felicidades por el post!!!
    Un beso enorme!

  2. Pandora

    Graciasssss 😉
    Sabemos todos lo difícil que es, y los bajones que nos dan después de estas consultas traicioneras… pero si no seguimos, qué hacemos? No queda otra…

    Tengo revisión de la pensión el día 27. Me la revisaron en febrero, está la cosa que da miedito…
    Tengo miedo de que me la vuelvan a quitar. Tengo miedo de ir. Y tengo un informe con el diagnóstico de mi enfermedad, por fin (aunque me tenga que ver el especialista y confirmarlo, si me dan cita algún día!!!!). El caso es que tengo lo que siempre quise, y esta revisión debería ser LA REVISIÓN, donde por fin conste YO, y mis circunstancias 🙂
    Y tengo miedo de que lo pongan en duda, o no lo rebatan y me lo tiren a la cara, o que pida un tribunal médico y me lo denieguen…
    Y por qué tengo que tener miedo si tendría que comérmelos con patatas, y tirarles mi informe a la cara, por ineptos? Los que me dijeron en su día que me fuera a Navarra, a ver…
    Inseguridad social!!! 😦

  3. EMI

    Dios tu sabras mas que yo de esto ……….mira estoy pasando desde hace 3 meses unos dolores de espalda y pierna izquierda entera hasta la punta del dedo gordo del pie…..tremendos horribles…RM DE COLUMNA LUMAR L4 L5 fisura del anillo fibroso. espondilosis,,,,lesion neurogenica cronica,,,,y dolor,,dolor y mas dolor……estudio del nervio……..todo despues de un accidente de trabAJO…COGIENDO A UN ABUELO SE LE VENCIERON LAS PIERNAS Y TODA LA CARGA PA MI COLUMNA..ME DIO UN LUMBAGO….PERO 1 MES DESPUES ME DIO OTRO TIRON Y OTRA VEZ IGUAL MEDICACION,, REHABILITACION ..PERO LOS DOLORES SIGUEN Y SIGUEN .Y CADA, SEMANAS ME CAMBIAN LA MEDICACION,,,AHORA ESTOY CON TRAMADOL Y EL DIAZEPAN.,,,TENGO EL 20 DE DICIEMBRE TRAUMATOLOGO,,HABER QUE DICEN,,,,ES HORRIBLE …BESOSSS Y CUIDATE MUCHO…

    1. Pandora

      Hola Emi!!!
      Ante todo disculpa mi tardanza, he tenido esto abandonado muuuucho tiempo. Demasiado…
      Supongo que padecerás una lumbociática tremenda, por las dolencias que describes y los resultados de las pruebas que te han hecho…
      El viernes has ido al médico! Me gustaría saber qué te ha dicho y cómo estás…
      Espero que se te calmaran los dolores con la medicación…pero lo más importante es qué ha dicho el doctor y lo que van a hacer. Si quieres me lo cuentas cuando tengas un ratito 😉
      Ya estoy de vuelta!!!
      Mil besos Emi y cuídate mucho!!!

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s