La enfermedad que me acompaña

Existe una enfermedad neurológica, poco común, y muy compleja, que yo tengo.
No se sabe por qué se produce, con lo cual, no se conoce la cura.

Se llama SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO.

Hace sólo unas semanas que me la han diagnosticado.
Pero llevo más de 4 años enferma, con un brazo y una pierna que casi no me responden.
Con unos dolores tremendos, con limitaciones.
Con un cansancio enorme por no parar de luchar contra todo y todos, los que no sabían qué me pasaba, los que ni siquiera se interesaban, los que se negaban a ir un paso más allá cuando podían hacerlo, con el sistema que te tacha de enferma para algunas cosas, y para las más necesarias, como no tienes diagnóstico… te quitamos la pensión, te tratamos de chiflada, te hacemos ir de médico en médico una y otra vez… y nadie sabía nunca nada.

Y yo sólo quería saber si cojear me haría daño, si estar mucho en la silla de ruedas me sentaría bien o mal, si echar a andar y volver a casa en taxi era rendirme o ser sensata, si era mejor silla o sofá, si dormir con montones de almohadas porque no hay postura que me calme me haría más daño… Y nadie sabía responderme.
Una vez le pregunté a una neuróloga: ¿Y qué hago, qué hago mañana cuando me levante? ¿Limpio y recojo mi casa, salgo, me quedo en el sofá, ando, no ando, qué hago?
Me dijo que lo que no me produjese dolor. Es que siempre siento dolor, le dije. Y me miró y bajó la cabeza…
Lo quería entender. La medicina es muy complicada muchas veces, y este era una caso así. Y ya está…

… Y he vivido cada día lo mejor que he podido, sabido y querido.

Hace poco, estuve en Madrid haciendo una terapia. Algo muy intersante y que podía irme bien para la ansiedad y el estado depresivo: una reeducación auditiva.
Tengo una amiga médico, que es tan inquieta, inteligente, y tiene tantas ganas de aprender, que lleva años con este tema, además de su trabajo y sus estudios.
Y esta doctora, que se ha preocupado todo este tiempo, que ha tenido todo en cuenta, no sólo lo que parece ser y lo que no, resulta que ha dado con lo que nunca pensé que me encontraría allí…
Sin querer y sin buscarlo, de repente, sin que estés en absoluto preparada.
Como las cosas más importantes de la vida…

Tengo Síndrome de Dolor Regional Complejo.
Se conoce también, entre otros, como Distrofia Simpática Refleja.
Eso era lo que me pasaba desde aquel día de 2008 en que me levanté cojeando, con muchísimo dolor en un pie, que no se parecía a nada que yo pudiera conocer. En ese pie en el que me he hecho tantos esguinces…

Así que se trató como un esguince, pese a mis explicaciones.
No era sólo dolor, es que no lo controlaba bien, no lo sentía, se dormía pero sin hormigueos, como si estuviera ausente.
Ausente, sin hacer su función, pero al final de mi pierna.
La chica del “esguince raro” que dejó de andar y empezó a coleccionar muletas y bastones mientras los médicos, que fueron muchos, se extrañaban de que me durara tanto el esguince, pero hacían más bien poco…
Algunos me ayudaron, pero nadie lo descubrió… Creo que hicieron lo que pudieron y/o supieron. O quisieron…

Y subió a la cadera. Y un día me levanté con la mano boba y no volvió a “despertarse“.
Y subió al brazo, y a la cara, y al ojo.
Mi izquierda con su impotencia funcional y sus neuropatías idiopáticas

“La rehabilitación es muy importante en los primeros meses”.
¡Meses! ¿Y ahora qué?
Pues que todo lo malo tiene su parte buena: como nunca me trataron con fisioterapia, e incluso me la denegaban, mi orgullo y cabezonería me ha salvado. ¡Ya sé que no me he hecho daño! O al menos no demasiado.
Me he movido todo lo que he podido, cuando he podido. Y he llorado y rabiado de dolor por ello, y me he quedado muchos días en la cama…
Pero estaba haciendo lo correcto sin saberlo: a falta de la fisioterapia, me he mantenido como he podido. Y eso lo he hecho YO, y ahora lo sé, y me he quitado una losa enorme de encima…
Porque yo sentía que si me paraba del todo descansaría, pero no podría volver a coger el ritmo de nuevo, por muy bajito que sea… es mi ritmo… y no tengo otro.

Para mí, estos cuatro años han sido un infierno. Ahora pienso que he llegado al purgatorio, y eso me contenta, porque quién sabe si algún día la cienca avance y tenga suerte y pueda llegar al cielo…

Y así empieza la segunda parte, la burocrática, que me sigue demostrando que es ella la que manda, la que me lo ha puesto todo tan difícil , a veces pienso que más que la propia enfermedad.

A ver si me mandan la rehabilitación que necesito y mejoro algo, a ver si tras ser “etiquetada de“, no me quitan más la pensión y me dejan en paz, a ver si nunca más me manda un médico a paseo, a ver si me ayudan…
Este es mi momento, y con esta “etiqueta” que me ha tocado, podré tener paz, porque no pararé hasta que me traten como merezco, porque mi enfermedad tiene nombre y tratamiento, y lo necesito, y haré todo lo que tenga que hacer para conseguirlo. No puedo quedarme parada ahora. Y por supuesto, no quiero.

Y aunque no sea culpa de nadie y tirarse de los pelos no sirva de nada, sobretodo para mí porque me hace mas daño aún, por desgracia soy otra prueba más de que “¡¡¡Si digo que me duele mucho, es que me duele mucho!!!”

Hay que tratar a los pacientes como un TODO. Cuando son fáciles de “etiquetar” y sobretodo cuando no lo son.
¿¿¿O es que acaso todos nos resfriamos del mismo modo???
El ser humano es totalmente imprevisible, y muy muy curioso… para bien o para mal…

3 comentarios en “La enfermedad que me acompaña

  1. Hola guapísima!
    Me quedo sin palabras al leer lo que has escrito… Porque no hay palabras… Tan sólo un gesto: quitarse el sombrero y hacerte una leve y elegante inclinación de cabeza.
    Así se hace, luchadora!!! Nunca hay que rendirse! Porque tenemos que ser nosotros los que luchemos por lo que queremos; por nosotros mismos! Porque si no lo hacemos nosotros, no lo hará nadie…
    Me encanta cómo te expresas y cómo has sido capaz de transmitir tu vivencia y cómo se siente cuando uno pasa de ser algo “raro” a tener un diagnóstico.
    Felicidades por el blog, que me gusta cómo lo has diseñado! Y sigue adelante para que tú también dejes de ser invisible. Sigue luchando por lo tuyo y mantén esa actitud!!!
    Bravo!!! Me tienes para lo que sea

  2. Pandora

    Reblogueó esto en PANDORA TIENE LA LLAVEy comentado:

    Hace unos años escribí cómo pasé del infierno al purgatorio, cuando una amiga, médico de familia, sospechó que podía padecer SDRC. Tenía razón. Y un año y pico después (todavía), comenzaron los tratamientos en Madrid.
    Tratamientos más invasivos, que demostraron que padecía esta enfermedad poco frecuente.
    Tratamientos para el dolor crónico que padecía, y padezco. Para mejorar mi movilidad y mi calidad de vida.
    Pero habían pasado unos 6 años. Funcionaban, pero muy poco tiempo, mucho menos de lo que mi médico esperaba.
    Y así acabé con un Neuroestimulador implantado, desde hace casi un año.
    Ya hace la friolera de 10 años que apareció la enfermedad. Pese a las esperanzas fallidas, ha sido más rápido y fructífero el camino desde que me diagnosticaron. Me he sentido TRATADA, escuchada y atendida por mis médicos. Aunque la ciencia no de para más… de momento.
    Implantar el neuroestimulador es el último paso, para ayudar a paliar mi dolor. NO para curar la enfermedad.
    Está siendo un camino muy complicado, con trabas que estamos intentando solucionar. Y si llega el momento, habrá que retirar el aparato.
    Pero ahora no pienso en eso. Pienso en lo que nos ocupa, a mi médico y a mí, y voy a ello.
    No voy a rendirme sin intentarlo. Y si no puede ser, daremos un paso atrás. Y eso estará bien, muy bien.
    Porque sabré que, gracias a muchos buenos profesionales, gracias a mi “Doctor Crack”, gracias a mi por ser PACIENTE, sabré que lo hemos intentado TODO.
    Y eso estará bien. Muy bien…

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